storia di franci

[1PIMPI1]

Ciao Franci, come stai?

appena la temperatura è scesa un pochino mi è venuto il panico da "ma come mi vesto???

Come ti capisco! Per me non poter usare i jeans è stata una tragedia , non sapevo come vestirmi soprattutto con il freddo! Ho ripiegato con i Jeggins morbidi ne vendono anche di felpati che tengono caldo e non sono larghi, cosi non sembri Super Pippo E poi Leggins sia fatti simil pantalone con le tasche che quelli classici da mettere con le maglie un po' più lunghe... Come diceva Signo vedrai che anche tu, dopo il panico iniziale, troverai la soluzione...

[Francina]

Ciao care, grazie dei consigli!
In effetti in questi giorni sto portando un sacco i leggings e non mi trovo male...per fortuna, almeno qui a Milano, sta facendo delle giornate piacevoli e si sta benone, ma penso mi concederò presto un giro di acquisti per far scorta di indumenti caldi per l'inverno! ihih!
Per il resto tutto "stabile": sono a metà del terzo ciclo di protocollo Miriam completo e mi sembra di stare molto meglio dal punto di vista delle perdite. Anche con l'intestino (non vorrei dirlo troppo ad alta voce......) sto avendo un periodo di benessere, mai scontato per me in questo periodo dell'anno.
I dolorini e fastidi continuano ma cerco di alleviare il più possibile col calore e con gli esercizi, giovedì sono stata ancora dalla Luglio ed è andata molto bene, tant'è che mi ha spostato il prossimo appuntamento fissandomelo a distanza di 21 giorni. Poi avrò la visita con Pesce e vedremo il da farsi. Ma almeno sono più positiva e per questo devo sempre ringraziarvi!
Un abbraccio e a prestissimo!

[1PIMPI1]

Che bell'aggiornamento!!! Stai andando benissimo

almeno sono più positiva

e questo credimi vuol dire tantissimo!!! Un bacione

[Francina]

Ciao ragazze, rieccomi. Ho visto le foto del raduno milanese, siete bellissime!
Vi aggiorno sul mio ultimo mese. I miei sintomi sono andati molto a giorni alterni, con momenti di acutizzazione del dolore e dei fastidi in fase pre-ciclo. In quei giorni ho cercato di "tamponare" applicando calore e facendo tanti esercizi, e dopo una manipolazione con la Luglio è andata un po' meglio... tant'è che sono riuscita ad avere qualche breve rapporto, cosa che non succedeva da un bel pezzo. Anche a me, come ho letto in tante vostre esperienze, compaiono bruciore e dolore alla penetrazione, e sono costretta a battere in ritirata dopo poco per la paura di stare peggio. Per assurdo però mi fa molto più male la stimolazione diciamo..manuale o orale sul clitoride e lì nei pressi, ad altre succede? Tra l'altro non mi sembra che dopo i rapporti i miei sintomi peggiorino realmente, o almeno: nell'immediatezza si, sento più bruciore, ma la cosa si ridimensiona in fretta e anzi, il giorno dopo mi è capitato di stare meglio rispetto ad alcune giornate passate in modalità "castità". Comunque non riesco a lasciarmi andare, ho paura di peggiorare la situazione e mi freno molto. Per fortuna il mio compagno mi sostiene tantissimo sotto questo aspetto, è davvero il suo atteggiamento che mi tiene su e mi impedisce di piombare nella frustrazione. Eravamo abituati a fare l'amore praticamente tutti i giorni e ora... avete presente quelle palle di sterpaglie che rotolano nel deserto?
Gli ultimi 7 giorni sono stati i peggiori: come volevasi dimostrare, è iniziato un periodo no con l'intestino, e continuo ad avere crampi e diarrea. Ho provato a prendere fermenti lattici diversi dai soliti (Lactoflorene, che avevo in casa) ma non sembra funzionare. Domani parto col terzo ciclo di Protocollo Miriam e vediamo se con X-flor andrà meglio. Ho deciso di iniziare un altro ciclo per via delle perdite, e perchè il ph è ancora a 5.5. Finito questo, vorrei provare a ripetere un tampone per vedere se la situazione lattobacillare è migliorata, e se i malefici candida e streptococco sono deceduti.
Un aspetto su cui vi volevo chiedere consiglio è questo: sono tre volte che provo lo stick urine e ad ogni controllo rilevo leucociti alti (tra 75 e 100), tracce di proteine e questa ultima volta (giovedì, dopo la fine delle mestruazioni) anche presenza di acido ascorbico. Quello che vorrei capire è: quando consigliate l'esame urine con analisi del sedimento, stiamo parlando della normale urinocoltura giusto? Perchè io la eseguo una/due volte all'anno, e in tutti i risultati da laboratorio delle mie analisi precedenti ho sempre avuto i leucociti un po' alti, ma i medici mi hanno sempre detto che è per via della mia calcolosi e nessuno ci ha mai dato peso (infatti nel questionario avevo segnato che le mie analisi urine erano negative...). Allo stesso modo ormai non faccio nemmeno più caso ai leggeri bruciori urinari che ho sempre associato alla mia storia di calcoli renali: quando si presentano, bevo di più e solitamente va meglio. Ora mi chiedo se è davvero normale, o se invece sono anni che sto ignorando un segnale.
Settimana prossima sarò a Roma e avrò finalmente la visita con Pesce, sono un po' preoccupata ma anche speranzosa. Vi farò sapere!
Un abbraccio e un buon weekend a tutte!

[Stefania 69]

L'esame del sedimento è un valore da richiedere nell'analisi urine non fa parte Dell 'urinocoltura.
Serve a capire se ci sono cristalli, rene la è di che tipo sono in modo da poter agire per evitarne il più possibile la formazione.
Vista la calcolosi io aggiungerei questo controllo alla prossima indagine

[1PIMPI1]

è andata un po' meglio... tant'è che sono riuscita ad avere qualche breve rapporto, cosa che non succedeva da un bel pezzo.

Che bella notizia

Tra l'altro non mi sembra che dopo i rapporti i miei sintomi peggiorino realmente, il giorno dopo mi è capitato di stare meglio rispetto ad alcune giornate passate in modalità "castità

Vero perché è come fare strecching i muscoli si rilassano

Comunque non riesco a lasciarmi andare, ho paura di peggiorare la situazione e mi freno molto.

Ti capisco, ne parlavo con Pesce all'ultimo controllo e mi ha detto che man mano che le cose andranno meglio questa paura si supera...ovviamente non bisogna costringerci, perché altrimenti facciamo solo peggio, se abbiamo paura siamo tese! E quindi è meglio avere rapporti solo quando ce lo sentiamo veramente...

Dai che ormai manca poco alla visita!! Aspetto aggiornamenti

[signo]

Francina forse sarebbe utile leggere la guida al sesso sereno. Per il resto buona visita

[Francina]

Francesca:
Grazie Signo, Pimpi e Stefania per le risposte!

Serve a capire se ci sono cristalli, rene la è di che tipo sono in modo da poter agire per evitarne il più possibile la formazione.

A questo punto farò sicuramente l'analisi del sedimento con gli esami che ho in programma a dicembre, per valutare la situazione più recente.
In ogni caso le analisi precedenti dicono che i miei calcoli sono di ossalato di calcio: ho fatto analizzare tutti quelli espulsi e il risultato è stato sempre quello. Dal 2007 fino a un anno fa inoltre vedevo regolarmente i nefrologi, ho fatto millemila analisi approfondite sul metabolismo e non è venuto fuori niente di anomalo. Per anni ho assunto integratori a base di potassio citrato, ma da ormai due anni non lo trovo più in pastiglie e le bustine mi causavano problemi allo stomaco e pesantezza, quindi ho sospeso. In ogni caso sono anni che ho cambiato completamente le mie abitudini rispetto a quando ero ragazzina: bevendo molto, evitando i cibi ricchi di ossalati e ampliando e variando la mia dieta, non mi si sono più formati nuovi calcoli. Tutti quelli che ho mano a mano eliminato sono nei miei reni probabilmente dall'infanzia, e al momento (dopo la colica di aprile) me ne rimane solo uno, che in dieci anni si è ingrandito solo di pochissimo e che dovrò trattare con eswl. Ne ho parlato con Pesce che mi ha detto che non c'è fretta di intervenire, mi ha solo consigliato di tenerlo controllato, come sto facendo, con frequenti ecografie.

A proposito... finalmente martedì ho varcato la soglia dello studio romano del Professore. Due ore e passa di attesa, ma ne è valsa la pena: nonostante fossi la penultima della giornata e sia entrata alle sette di sera, è stato veramente gentilissimo, disponibile e mi ha dedicato davvero tutta la sua attenzione. Dopo avermi raccolto l'anamnesi mi ha fatto lo swab test. Inutile dire che sono rimasta sconvolta da quanto male possa fare quel malefico bastoncino L'esame mi ha veramente 'fatto aprire gli occhi': Pesce mi ha sfiorata in punti che non immaginavo fossero così sensibilizzati e dolorosi, sono ancora incredula in un certo senso. Da sola avevo provato a sfiorare con un dito le varie zone per sentirne la sensibilità, ma assolutamente non è la stessa cosa. Poi è passato all'analisi dei muscoli, infine abbiamo parlato parecchio della questione calcolosi.
Vi riporto il referto: ipersensibilità (allodinia) di notevole intensità su tutto l'ambito vestibolare e sul glande del clitoride allo swab test; muscoli del pavimento pelvico ipertonici, dolorabili alla compressione digitale, compresi il piriforme di sinistra, gli adduttori e la componente mediale dei glutei.
La diagnosi quindi è stata: vestibulodinia spontanea e provocata; ipertono dei muscoli pelvici con sintomi minzionali di svuotamento.
Oltre al papiro di consigli (che comunque già ho iniziato a mettere in pratica grazie a voi ) mi ha prescritto Etinerv e Laroxyl (fino a 7 gocce per il momento).
Per fortuna non essendo da molto che si sono presentati i sintomi, Pesce mi è sembrato ottimista. Io invece, nonostante fossi preparata, da iero sto iniziando ad accusare un po' di sconforto.... dalla prossima settimana penso di iniziare con la terapia, nel frattempo proverò a leggere ancora un po'qui sul forum i vostri racconti.
Un bacione a tutte!

[1PIMPI1]

Franci lo sconforto iniziale è normalissimo, insomma è pur sempre una patologia e anche se noi stesse magari siamo andate da Pesce con il sospetto di averla...sentirtelo dire è un'altra cosa.. ora è una certezza...ma grazie a questo adesso seguirai il tuo percorso, ogni gg che passa sarà uno scalino che salirai verso la guarigione...adesso hai una diagnosi, una cura e due professionisti che ti seguono....mettici tutti gli accorgimenti che conosci..e pian piano andrà sempre meglio! Forza Noi siamo qui!!

[alexsandra]

Ciao Francina!
Capisco la sensazione di abbattimento.... il referto.della mia prima visita con Pesce era esattamente come il tuo.
Ora, dopo quasi 2 anni sto molto meglio.
Non sono guarita, ma almeno sto meglio!
Certo, non è stato facile e continua a non essere facile... ci vuole tanto impegno, tanta costanza, tanta positività e voglia di fare.
Questo per dirti di non mollare ma anzi, forza che ce la farai!

Ti abbraccio forte
Ale

[Laulaura]

Dopo avermi raccolto l'anamnesi mi ha fatto lo swab test. Inutile dire che sono rimasta sconvolta da quanto male possa fare quel malefico bastoncino L'esame mi ha veramente 'fatto aprire gli occhi'

Francina, ti capisco. E' quello che è successo anche a me. Davvero non pensavo di sentire tutto quel male ed anche io avevo già "tastato" le diverse zone con i tuoi stessi risultati!

Io invece, nonostante fossi preparata, da iero sto iniziando ad accusare un po' di sconforto.... dalla prossima settimana penso di iniziare con la terapia, nel frattempo proverò a leggere ancora un po'qui sul forum i vostri racconti.

Succede. Nonostante sia quello che ci si aspetta, si resta un pò "colpite" all'inizio. Datti un momento per metabolizzare la notizia e poi parti all'attacco.
Leggere sia gli articoli in homepage che le storie aiuta tanto, si impara moltissimo e ci si sente meno sole. In ogni caso hai tutto il nostro supporto. Buon inizio di terapia.Aspettiamo aggiornamenti.

[Aliruna]

Aggiungo che con il procedere della cura cambia molto anche il modo di approcciarsi alla malattia. Non mutano molto solo i sintomi e le sensazioni fisiche, ma come noi ci sentiamo in questa situazione. Ci sono tantissime fasi. Lo sconforto e il sentirsi in un incubo è tipico dell'inizio, ma poi subentrano la combattività, il non voler lasciare che la vita sia troppo occupata da questa cosa brutta, magari anche l'accettazione e la serenità in vista del traguardo. Prenditi il tempo per passare in mezzo a tutte queste cose e quando stai male, anche solo emotivamente, pensa al fatto che non ti sentirai sempre così.

[Francina]

Ragazze, i vostri messaggi mi hanno dato la carica!
Ho metabolizzato un po'il tutto e nonostante un po'di timore iniziale ho finalmente cominciato la terapia. Sono solo al quinto giorno ma, anche se mi sembra incredibile, con solo tre gocce di Laroxyl ho iniziato a percepire un leggero miglioramento del dolore spontaneo. Pesce mi ha scritto di arrivare a un massimo di 7 gocce aumentando di 1goccia ogni due giorni, ma leggo nelle vostre storie che si può salire anche più lentamente...è corretto? quindi vorrei provare a rimanere sulle 3 per qualche giorno prima di passare a 4, in modo da capire se il miglioramento è stato casuale (anche il mese scorso avevo avuto qualche giorno di temporaneo benessere, nello stesso periodo del ciclo...) e da permettere al mio corpo di abituarsi un po'più lentamente al farmaco. Sarà presto per trarre conclusioni ma per il momento non sto avendo effetti collaterali (a parte un po' di sonnolenza, ma potrebbe essere anche questo casuale).
In ogni caso sono più positiva, mi sono buttata in mille attività per tenere occupate mente e mani e non pensare solo al mio star male. Leggere i vostri consigli e le vostre esperienze aiuta davvero tanto ad affrontare tutto in modo più consapevole e sereno.
Grazie, un abbraccio e a presto!

[Lyra7]

Bravissima! Con il laroxyl fai come te la senti, puoi salire anche di una goccia alla settimana eventualmente oppure di una ogni due giorni, dipende esclusivamente da te. Se dovesse manifestarsi qualche sintomo collaterale puoi ridurre di una goccia e tentare di reintrodurla qualche giorno dopo. Vedrai che andrà tutto bene.

Sono solo al quinto giorno ma, anche se mi sembra incredibile, con solo tre gocce di Laroxyl ho iniziato a percepire un leggero miglioramento del dolore spontaneo

Direi che è decisamente troppo presto, questo genere di farmaci ha bisogno di "accumularsi" nel corpo per un lungo periodo prima di poter avere degli effetti. Un andamento oscillante dei sintomi è comunque tipico della vulvodinia.

tenere occupate mente e mani

Questa è un'ottima cosa, non dare troppo spazio alla malattia fa risparmiare un sacco di energie.
Tienici aggiornate!

[Francina]

Direi che è decisamente troppo presto, questo genere di farmaci ha bisogno di "accumularsi" nel corpo per un lungo periodo prima di poter avere degli effetti. Un andamento oscillante dei sintomi è comunque tipico della vulvodinia.

...direi che...in questi giorni me ne sono proprio accorta!
Dopo la fase mestruale e l'illusione di benessere, infatti, tutto è tornato alla "normalità": è rimasto però un lieve attenuamento del dolore spontaneo. Sto seguendo i vostri consigli e con Laroxyl sta andando abbastanza bene, anche se ormai sono stabile a 4 gocce da 10 giorni dato che quando ho alzato a 5 ho avuto tachicardia alternata ad una sonnolenza pesante. Penso che riproverò ad alzare il dosaggio tra qualche giorno, e vedere come va.

Quello che invece non vuole proprio migliorare è... l'ecosistema della mia patata. Illusa dall'apparente miglioramento di cui sopra, domenica ho avuto un rapporto meno timido del solito, e nel giro di 48 ore ero in preda a perdite, forte prurito, bruciore eccetera. Anche il mio ragazzo ha avuto sintomi (puntini rossi e leggero bruciore) e il mio ph, misurato il giorno dopo, era addirittura a 6,5. Dovevo iniziare il quarto ciclo di protocollo Miriam, non fosse che ho avuto un problema con la spedizione dei prodotti. Così ieri sera, avendo solo quella, ho provato per la prima volta la Candida. Ne ho messo un velo, proprio una goccia piccina. Risultato: fuoco e fiamme per cinque minuti buoni, esattamente come la prima volta che provai Xanagel. Sono rimasta molto stupita perchè l'avevo acquistata dopo aver letto tutte le vostre ottime recensioni... e non me lo aspettavo! Con Elleffe non ho mai avuto problemi. C'è da dire però che stamattina mi sono svegliata con meno prurito, per cui concederò alla una seconda chanche. Ah, al mio lui ho propinato Elleffe e (ovviamente) tutto gli è rientrato in un battito di ciglia.
L'episodio acuto mi ha buttata di nuovo giù. Mi sento lontanissima dalla meta e mi sembra di sbagliare sempre qualcosa, anche se sto cercando di seguire tutti gli accorgimenti possibili. Cerco di tenere duro e ripartirò con un altro ciclo di protocollo non appena mi arriverà il pacco. Vorrei almeno raggiungere l'obiettivo di normalizzare la situazione vaginale, ma mi rendo conto che è davvero un percorso lungo e un notevole esercizio di pazienza.
So che qui mi capite quindi mando un abbraccio forte a tutte

[1PIMPI1]

Mi dispiace, purtroppo queste cure richiedono moooolta pazienza... per il Laroxyl io prima di passare alla dose successiva per qualche gg alternavo e facevo 4 e il gg dopo 5 poi 4 poi 5, mi sono trovata bene per abituare il corpo alla dose successiva. Potresti provare.

ho provato per la prima volta la Candida. Ne ho messo un velo, proprio una goccia piccina. Risultato: fuoco e fiamme

Probabilmente dopo il rapporto avrai avuto la mucosa molto infiammata, potresti dare una seconda occasione dopo averla lasciata respirare...e vedere come va. Non ricordo invece se riuscivi a tollerare lo yogurt Tienici aggiornate

[Laulaura]

quando ho alzato a 5 ho avuto tachicardia alternata ad una sonnolenza pesante. Penso che riproverò ad alzare il dosaggio tra qualche giorno, e vedere come va.

Come va ora?

Vorrei almeno raggiungere l'obiettivo di normalizzare la situazione vaginale, ma mi rendo conto che è davvero un percorso lungo e un notevole esercizio di pazienza.

Sì Francina, ci vuole molta pazienza, ma vedrai che insistendo ce la farai. Ora come stai?

[Stefania 69]

E' sempre un aggiustare il tiro, che pero' sara' da una parte sempre piu' consapevole ( e quindi piu' facile) e dall'altra parte sempre piu' lieve mano a mano che la situazione andra' migliorando, come stai iniziando a vedere.
Tu stessa sei stata brava ad individuare la causa o almeno una delle cause in un rapporto un po' meno "timido2. Significa probabilmente che per adesso devi continuare a stare un pochino piu' cauta su questo fronte, ma non sara' per sempre.

[Francina]

Ciao ragazze,
grazie a tutte per le risposte e i consigli e scusate per il lungo silenzio. Dicembre e gennaio sono stati mesi di grandi cambiamenti per me, meditati e tanto desiderati. Mi sono licenziata da un lavoro che non mi rendeva felice, mi sono trasferita a Roma e ho iniziato un master da pochi giorni. Sono ancora nel turbinio e nella frenesia del trasloco, quindi vi aggiorno brevemente perchè in questi giorni sono stanchissima
Dunque, sul fronte Laroxyl va tutto molto meglio: gli effetti collaterali mi sembrano quasi azzerati, ho solo qualche sporadico episodio di stitichezza ma non più sonnolenza nè altro, per il momento. Come mi avete suggerito ho aumentato molto gradualmente e sono da poco a 7 gocce, il massimo dosaggio che mi aveva suggerito Pesce. Mi sembra quindi di tollerarlo bene. I dolori spontanei si sono un po' ridimensionati, anche se ho avuto giornate in cui il dolore si è fatto sentire parecchio. Con calore ed esercizi mi sembra di tenere un filo sotto controllo gli attacchi.
Quello che non migliora, ancora, è la situazione vaginale. A dicembre, come se non bastasse, ho anche avuto un incidente di percorso durante l'UNICO rapporto col mio ragazzo: preservativo disintegrato e pdgd dato che ero in piena ovulazione (uso ladycomp da due anni, quindi ne avevo la certezza). Insomma, il massimo della sfiga nella sfiga. Con riluttanza sono dovuta correre ai ripari, anche se non avevo per niente voglia di bombardarmi di ormoni in questo momento delicato. Per fortuna non ho avuto grossi effetti collaterali, ma ovviamente ho sballato il ciclo e quindi ho interrotto un protocollo Miriam a metà. D'altra parte non stava andando bene: mi sembra che ultimamente rephresh mi faccia più male che bene (dopo la sua applicazione ho perdite abbondanti) e lo yogurt, che prima tolleravo, mi dà prurito. Da quel giorno non ho più avuto rapporti, e dopo le mestruazioni (visto che il ph era ancora a 6) ho ricominciato ad applicare solo i prodotti che mi danno sollievo, ovvero: candida, che ora tollero benone, agena blocagyn, la lavanda al dmannosio e un po' di eladren emulsione al bisogno (consigliata dalla Luglio). Vediamo come va dopo questo giro, non so se ho fatto bene ma oramai sono al sesto round e ho pensato di tentare.
Vi farò sapere, intanto vi mando un abbraccio, spero stiate bene... appena riesco mi leggo i vostri aggiornamenti! Un bacione!

[Vln]

Ciao cara, fai benissimo a mettere solo quello che effettivamente ti dà beneficio. È proprio questo il punto: ascoltare il nostro corpo e capire i segnali che ci manda. Stai provando anche a fare un po' di rilassamento? Tipo kr, respirazione ecc? Magari in questo momento di mille cose ti aiuta a non contrarre e a nn peggiorare la situazione.
A proposito, benvenuta a Romacaputmundi! Vedrai che il rilassamento ti servirà un sacco in questa città di matti!
Che sfiga per l'incidente con il preservativo, anche a me è successo qualche volta in passato e anche io ho preso la pillola del giorno dopo. È uno sbattone, è vero, ma la cosa si conclude presto. Poi mi sembra che tu abbia una grande consapevolezza del tuo corpo e dei suoi processi, quindi saprai certamente tenere la situazione sotto controllo.
Facci sapere come procede, ti abbraccio!