Storia di Silvia

Re: Storia di Silvia

Messaggioda SilviaG93 » mer apr 18, 2018 7:56 am

Ciao a tutte ragazze!

Innanzitutto, mi scuso per i non aggiornamenti di questi ultimi mesi. Ho iniziato a lavorare e quando torno a casa sono completamente fusa.
Detto questo, ho davvero tante cose da raccontarvi e spero che possiate consigliarmi anche voi sui futuri step da intraprendere.
A metà ottobre dello scorso anno ho iniziato il percorso con la Dottoressa Coda presso lo studio Ginecea premettendo che avevo messo ben in chiaro con la dottoressa che non avrei smesso i farmaci (laroxyl 5 gocce alla sera + 5 gocce al mattino + eventuali integratori. In seguito, ho così effettuato circa 8 sedute, una volta a settimana fino a dicembre e altre due sedute, una a gennaio e una ai primi di febbraio se ricordo bene. Durante le sedute sembrava tutto nella norma, nessun grande fastidio. Alla fine di queste sedute però ho riscontrato un effetto positivo e uno negativo: l’effetto positivo è che grazie alla vsns l’ingresso vaginale si è nettamente allargato rispetto a prima, purtroppo però ho riscontrato un ritorno spontaneo della sintomatologia a volte in ovulazione, a volte in pre ciclo a seconda dei mesi. Con questi riscontri a febbraio telefonai a Porru che mi consigliò di interrompere la terapia, di tornare a fare un controllo da Ileana Luglio e poi andare da lui.
Faccio due visite con Ileana tra Marzo e i primi di Aprile dove purtroppo resiste la contrattura sul lato sinistro anche se Ileana mi spiega che non sono nella stessa grave situazione dell’anno prima. Mi consiglia tuttavia di smettere per un periodo con gli automassaggi per paura che questi potrebbero infiammarmi di più la zona.
Verso il 10 di Aprile finalmente riesco a farmi visitare da Porru. E qui si apre un vaso di Pandora con tremila dubbi che ne conseguono. Quando il dottore mi visita, riscontra:
“Sulla parete vaginale sinistra si apprezza un’area tipo “corda”. Discretamente dolorabile, percepibile, la cui distensione evoca dolorabilità con trigger point gluteo sinistro.”
Per spiegarmi meglio, già a settembre aveva percepito con le dita (e pure io) questa sorta di corda/taschina/pallina piatta all’interno della parete vaginale che mi faceva saltare in aria per il male. Il dottore a settembre mi aveva allora prescritto un’ecografia vaginale ma siccome questa corda è così piccola, nemmeno lo strumento ecografico riusciva a vederlo. La stessa ecografista riusciva anche lei a percepire questo punto doloroso. Metto subito in chiaro che il dolore provato è ben diverso da quello che si prova durante la manipolazione dei trigger points. Il dottore resta convinto che questo punto doloroso potrebbe giocare gran parte nella mia vulvodinia.
A questo punto Porru, siccome mi ha detto che non aveva mai avuto casi di questo tipo, ovvero ha avuto pazienti con delle piccole corde interne ma mai che fossero dolorose, mi ha dato due possibilità da tentare: la prima è provare a fare un ciclo di tens, la seconda sono delle infiltrazioni (di cosa non ho ben capito). Nei giorni successivi mi sono interpellata anche con Ileana che nonostante non sia a favore della tens (a questo punto preferirebbe la vsns) mi dice di fidarmi di Porru e di provare comunque questa strada. In questi giorni farò ricerche sul forum e vedrò bene come contattare l’ospedale/studio di Murina che so appunto lavora con la tens. Mi è stato fatto il nome anche di Croci, qualcuno sarebbe darmi delle opinioni in merito? Ileana mi ha detto che secondo lei non avrei bisogno anche delle manipolazioni (e Croci le fa) ma solo della tens. In tutto ciò sempre Ileana mi ha consigliato di provare comunque a prenotare una visita da Pesce per sentire anche la sua opinione in merito. Ovviamente sapendo che sicuro andrò in lista per almeno novembre.

In questi giorni vedrò di fare numerose ricerche anche per capire se è mai successo che qualche donna abbia avuto questa sorta di corda interna e se possa esserci una relativa soluzione. E’ una notizia che mi ha molto abbattuto questa ma voglio continuare a combattere con tutte le mie forze. PS: Porru ha sottolineato come secondo lui finchè questa cerniera è presente o comunque fa male è difficile che i farmaci + le manipolazioni possano guarirmi. Il tentativo della tens secondo lui è da fare perchè forse renderebbe indolore quell'area dove è presente la cerniera/tasca.

Grazie per la vostra incredibile pazienza ragazze e aspetto vostri consigli in merito
PS: chiedo anche se fosse possibile spostare la mia storia nella sezione vulvodinia che ormai è quella più idonea al mio caso

Re: Storia di Silvia

Messaggioda LisaBetta » sab apr 21, 2018 9:58 am

Silvia, buongiorno!
Intanto complimenti per come sei andata avanti nel gestire l'imprevisto, secondo me fai bene ad analizzare tutte le varie possibilità e penso che il Parere di Pesce potrebbe esserti utile, vista la decennale esperienza.
Purtroppo non so darti un parere sul tipo di problema che accusi... cerco di immaginarlo ma non riesco completamente. Mi verrebbe da consigliarti di insistere coi massaggi, ma se il rischio è di infiammare ulteriormente la zona non penso sia il caso.
A livello di integratori cosa stai assumendo al momento?
Forza e sempre avanti!
:love1:

Re: Storia di Silvia

Messaggioda SilviaG93 » sab apr 21, 2018 10:09 am

Ciao Lisa! Grazie per la riposta :) Porru mi ha detto di proseguire sempre con Tiobec 400 per 6 settimane con pausa da 4 settimane. Adesso ho prenotato con Murina per metà giugno, e sto aspettando di riuscire a contattare l'ufficio di Roma di pesce per capire lì la disponibilità :)

Re: Storia di Silvia

Messaggioda LisaBetta » sab apr 21, 2018 10:42 am

E introdurre Dobetin?

Re: Storia di Silvia

Messaggioda SilviaG93 » sab apr 21, 2018 9:55 pm

Avevo già fatto un ciclo di dobentin tra giugno e settembre dello scorso anno. Non so dirti perchè Porru poi mi abbia fatto ritornare al Tiobec.

Il punto è che dalla scorsa visita è proprio risultato convinto che anche introducendo altra vitamina b12 oppure aggiungendo un farmaco sia inutile ai fini di questa forbice/tasca che ho. Adesso ho appunto fissato questa visita da Murina per il 16 di giugno, quindi ne ho ancora da aspettare. Oggi di nuovo riacutizzazioni, quando appunto cammino tanto. Mi è capitato lo stesso sabato scorso (tra l'altro il ciclo dovrebbe arrivarmi tra oggi e domani). Stasera ho provato con l'automassaggio, ma quella parte sinistra pareva fuoco. C'era proprio un lembo delle labbra interne che se premuto leggermente mi mandava all'inferno dal male.

Purtroppo mi è difficile essere positiva perchè mi sembra di aver fatto 100 passi indietro. Diciamo che il mio lato psicologico in questo periodo vedo che sta vacillando e la cosa mi preoccupa non poco. Vedo sempre più lontana anche l'ipotesi di legarmi a qualcuno sentimentalmente perchè sarei proprio incapace di avere rapporti e la cosa mi mette molta tristezza e rabbia perchè è davvero tantissimo che non ho intimità con qualcuno :(

Questo però è un altro discorso ancora. Nonostante tutto sono stata molto felice di vedere voi ragazze oggi che mi date sempre tantissima carica con i vostri sorrisi

:love1: :love1: :love1:

Re: Storia di Silvia

Messaggioda signo » mer mag 02, 2018 7:29 am

Rosanna ha scritto:Io proverei a far la tens, come le hanno suggerito sia Porru che Ileana. Poi se non vedessi risultati andrei da Pesce.

Re: Storia di Silvia

Messaggioda SilviaG93 » sab giu 30, 2018 3:17 pm

Buongiorno a tutte ragazze!

Finalmente riesco ad aggiornare ;) Due settimane fa circa sono riuscita a fare la visita dal Dott. Murina. Spiegando tutto il percorso intrapreso da Porru fino alla Coda e dell'ipotesi di Porru di tentare con le tens andando da lui per quella famosa taschina dolente al lato interno sx. Mi ha visitato e riscontrato vestibolodinia con una vas sempre di 6/7 provocata mentre per fortuna i dolori spontanei questo mese sono spariti. Sempre presente un po' di leucorrea ma soprattutto un forte assottigliamento della mucosa vestibolare.
Raccontandogli dei pochi benefici ottenuti dalla terapia della Coda, ritiene personalmente che allo stato attuale anche le stesse tens potrebbero non avere i risultati sperati. Secondo lui bisogna prima dedicarsi al rinforzamento delle mucose vaginali e per questo motivo mi ha prescritto una preparazione galenica a base di:

- estriolo 0,05%
- testosterone vegetal origin (fagron) 0,28%
- olio argan 1 g
- pentravan qb a 32 ml

da applicare in sede vestibolare ogni sera per un mese + l'estromineral probiogel (1 applicazione per 6 giorni e poi 2 applicazioni a settimana per circa 2 mesi) per questa infiammazione vaginale. Una volta fatto questo ciclo di un mese quindi a fine luglio, devo chiamarlo per capire come procedere. Infatti al colloquio mi ha suggerito che nel mio caso potrebbe essere utile effettuare delle sedute di laser frazionato proprio per far guarire i tessuti, soprattutto in quei punti dove sono presenti le taschine doloranti.

Per quanto riguarda i farmaci mi ha detto di proseguire tranquillamente con il laroxyl a 10 gocce al giorno.

Che dire? Sicuramente proposta inaspettata visto che mi aspettavo di fare un tentativo con le tens, tuttavia in questo mese proverò a cercare informazioni e testimonianze in merito a delle eventuali sedute di laser frazionato e aggiornerò oggi stesso anche Porru e Ileana Luglio.

Mi sono anche segnata dell'oti prodeg di cui mi ha parlato signo viste le ottime recensioni e devo ritrovare il nome del vibratore di cui una utente ha riscontrato molti benefici soprattutto per i trigger points interni.

Ovviamente vi terrò aggiornate e ascolterò i vostri preziosi consigli.

Un bacione a tutte e buon sabato

:love1:

Re: Storia di Silvia

Messaggioda 1PIMPI1 » sab giu 30, 2018 4:36 pm

Ciao Silvietta!! quante nuove proposte...le stai davvero provando proprio tutte! :potpot:

Oti l'ho ordinato anche io perché voglio fare un tentativo.
Per quanto riguarda il vibratore è JOUPIE, della stessa linea del mio...facci un pensierino!

:baci:

Re: Storia di Silvia

Messaggioda SilviaG93 » sab giu 30, 2018 4:43 pm

Ciao Silvia! Grazie per avermi ricordato il nome del vibratore ;)

Domani se riesco faccio acquisti <3

PS: mi sono dimenticata di dirvi che secondo Murina i muscoli stanno relativamente bene e che ho fatto un buon lavoro sia con Ileana che da sola.

Piccole gioie :coool:

Re: Storia di Silvia

Messaggioda signo » sab giu 30, 2018 6:36 pm

Ciao Silvia, grazie per questo aggiornamento! Concordo sul rinforzare le mucose, diamo una chance a questo nuovo prodotto. Non dovesse funzionare resta sempre OTI Prodeg. Sono invece scettica sull'uso del laser: in genere è molto caro ma i benefici sono davvero pochi. Bene per la situazione muscolare :yahoo:

Re: Storia di Silvia

Messaggioda Laulaura » sab giu 30, 2018 7:13 pm

Silvia quindi i fastidiosi sintomi che avvertivi si sono ridimensionati un po'? E l'umore come va?

Re: Storia di Silvia

Messaggioda SilviaG93 » sab giu 30, 2018 7:18 pm

@lau facendo gli scongiuri questo mese non ho avuto grossi problemi a livello di dolori spontanei! Speriamo bene per i prossimi ;) L'umore di conseguenza va meglio anche se non mi sento stabile fisicamente quindi sono un po' sul chi va là. Per ora tuttavia cerco di godermela e di affrontare giorno dopo giorno.

@signo Murina ha accennato al fatto che queste sedute si farebbero al Buzzi con il servizio sanitario quindi si spera che di conseguenza i costi siano contenuti.

Non appena ricevo risposta anche da Porru e Luglio vi farò sapere ;)

:flower:

Re: Storia di Silvia

Messaggioda LisaBetta » lun lug 02, 2018 5:27 pm

Ti seguo, Silvia!
:ciao:

Re: Storia di Silvia

Messaggioda SilviaG93 » sab gen 05, 2019 7:48 pm

Buonasera ragazze,

volevo aggiornare riguardo la mia situazione. Attualmente sono in terapia con il Dott. Murina al Buzzi di Milano e sto effettuando la terapia con il laser frazionato. Ho eseguito due sedute a distanza di un mese e mezzo l'una dall'altra e il 19 gennaio effettuerò la terza e teoricamente l'ultima. Appena prima della seconda seduta ho appurato che non ho più dolore nel punto ad ore 12 tuttavia provando ad avere un rapporto dopo circa 2/3 settimane dalla seconda seduta il dolore è rimasto ben presente. Onestamente ora come ora non saprei dire se è questo è un miglioramento o meno visto che parliamo di un solo punto migliorato. Sono sincera nel dirvi che non sto più effettuando automassaggi e lo streching lo eseguo pochissime volte.
So che dovrei probabilmente ricominciare ma so di non essere più nel setting mentale giusto.

Vi abbraccio

Silvia

Re: Storia di Silvia

Messaggioda Carmen91 » lun gen 07, 2019 4:42 pm

Un traguardo lo hai raggiunto, ovvero non avere più bruciori spontanei. Adesso vediamo se dopo la terza seduta di laser ci sarà un'altra piccola svolta... :baci:

Re: Storia di Silvia

Messaggioda marinamare » dom gen 20, 2019 11:52 pm

Cara Silvia, mi chiamo Marina, ho letto la tua storia ed ho notato che per molti versi è simile alla mia...
Ed infatti, anche a me , mi è stato prospettato il "laser", :S:
Sperando che tu stia meglio ...volevo chiederti se pensi che il laser ti abbia portato giovamento??
e poi volevo porti un'altra domanda un po particolare:
l'applicatore vaginale nel quale scivola il laser è monouso oppure viene sterilizzato ad ogni uso ??
Ti ringrazio anticipatamente e ti rinnovo gli auguri di una immediata guarigione.
Marina

Re: Storia di Silvia

Messaggioda SilviaG93 » sab mar 30, 2019 3:07 pm

Messaggio scritto Mercoledì scorso

Buongiorno a tutte,

mi sento finalmente di scrivere perchè ho aggiornamenti da lasciarvi. Innanzitutto ho effettuato la terza seduta laser con il dott. Murina il 21 gennaio che mi ha dato non poche problematiche. Subito dopo aver fatto la seduta non ho avuto problemi, sono tornata al lavoro e poi successivamente a casa. Alla sera però cerco di evacuare e mi accorgo immediatamente di perdere sangue (non dall'ano ma dal lato vaginale). Osservando con uno specchio e con mia mamma presente, vediamo entrambe una piccola lacerazione (taglio sottile) nella parte alta del lato destro del vestibolo vaginale. Questo sangue non era di perdite quanto un ciclo mestruale ma erano molte gocce riscontrate sulla carta igienica quando mi sono asciugata la zona post pipì. Vediamo al dunque: ho contattato subito il Dottor Murina che via messaggio ha negato che ci possa essere stato un taglio, dopo averlo incalzato mi consiglia di stendere Fitostimoline 2 volte al giorno per 3/4 giorni. Il sangue già si ferma il giorno dopo ma continuo con la crema. Il problema effettivo con dolorosità spontanea al lato destro mi parte dopo circa 2 settimane dalla seduta ed ero entrata in pre ciclo. Sento una sensazione di dolore misto a bruciore ma non lo percepisco come il classico dolore neuropatico. Il 6 febbrario ricontatto Murina che dopo aver fatto i miracoli per farmi ricevere all'ospedale mi dice di procedere assumendo per 10 giorni Peanase Forte in bustine, 2 volte al giorno. Procedo anche qui e sembra che i dolori dopo già 7/8 giorni siano finalmente passati. Il 19 marzo torno da lui per la visita di controllo, dice che secondo lui la mucosa va bene e mi prescrivere l'Ansiolin da 5 mg da inserire in vagina una volta alla sera (è un miorilassante). Dal 18 marzo tuttavia inizio nuovamente a riscontrare un fastidio (di cui gli accenno in visita) in un punto specifico che con i giorni successivi peggiori e sia io che mia mamma notiamo una pustolina bianca veramente dolente che però si stacca subito. Ritorna lo stesso tipo di dolore che avevo a fine gennaio, dolore misto bruciore. A quanto punto Murina mi dice di insistere prima con Gentalyn e poi ancora con Fitostimoline. In tutto questo dal taglietto che vedo all'apertura dell'introito penso che sia una sorta da abrasione da laser. Per togliermi un dubbio vado al pronto soccorso ginecologico a farmi vedere e la dottoressa mi conferma la stessa cosa di Murina, infiammazione o piccola infezione: gentalyn.

Arriviamo alla volta, tornando a stare male e non avendo avuto molto supporto e spiegazioni precise da Murina scopro il nome del Dott. Romanelli che risulta essere il ginecologo della mamma del mio ragazzo. Cerco il suo profilo online e scopro che tra le tantissime malattie ginecologiche che tratta c'è anche la vulvodinia ma non solo c'è anche il laser frazionato chiamato anche mona lisa. Sono stata ricevuta nel suo studio privato per pura fortuna il giorno stesso che scopro il suo nome. Raccontandogli tutta la peripezia degli ultimi 4 anni mi riesce a far chiarezza su moltissimi punti:
1) per prima cosa il punto dolente/infiammato attaccato all'introito con questa sorta di taglietto è parte dell'imene che evidentemente si è strappato non in maniera ottimale con i primi rapporti e che potrebbe essersi infiammato per diversi motivi: rapporti, movimenti particolari, sfregamenti ecc. Quindi per fortuna niente danno da laser (come addirittura avevo ipotizzato)
2) in secondo luogo ha elogiato moltissimo l'operato del Dott. Porru che non conosceva e della fisioterapista Luglio per avermi fatto iniziare il laroxyl e avermi fatto partire subito con la fisioterapia.
3) Guardandomi mi ha detto che anche lo stesso laser ha aiutato parecchio non avendo io fino ad un anno fa più mucosa (talmente era sottile e piena di cicatrici come gli ho raccontato). Addirittura molto probabilmente sarà da insistere con il laser ancora in quel punto dove c'è l'imene.

A partire da tutto ciò mi ha parlato di come per moltissime donne che però lui non considera vulvodiniache (lui le considera solo quelle che hanno dolore all'introito) il problema parta dai muscoli più interni vaginali (quelli che per capirci sono collegati ad intestino e vescica). Questi muscoli così profondi vaginali sono contratti principalmente per colpa della schiena (io infatti ho la scoliosi) o anche semplicemente dalle cattive posizioni che uno assume quando è seduto. Questi muscoli una volta contratti provocano dolore non solo durante l'ovulazione o preciclo quando le ovaie si ingrossano ma anche allo stesso intestino (e spesso vengono questo problema viene scambiato per coliche addominali) o per l'appunto durante i rapporti (io infatti ho dolore sempre in fondo, dove batte la cappella del pene per intenderci).
Detto questo, lui mi ha parlato di come abbia imparato moltissimo anni fa una manovra da un determinato fisioterapista (di cui non mi ha detto il nome) che già trattava pazienti con problemi di vulvodinia. Ha quindi inserito metà braccio per arrivare a questi due punti particolarmente interni e l'ho sentito smuovermi qualcosa con un movimento al quale è stato accompagnato una sorta di clac. Ha ripetuto questa operazione su di me 3 volte e mi ha detto sinceramente che sono un caso particolare perchè non aveva mai sentito qualcuno così tanto contratto a quel punto. L'impressione che ho avuto 5 minuti dopo quando mi sono alzata era come se il mio bacino si fosse alleggerito di circa 3 kg. Detto ciò lui si è raccomandato di continuare tutti gli esercizi di stretching (me ne ha aggiunti altri due) e di insistere come stavo giustamente facendo già con la pallina da tennis semi morbida lavorando sui punti bassi della schiena lombare fino ai glutei smollando così il dolore.

Per ultima cosa mi ha consigliato di iniziare un percorso anche con un neurofisiatra per lavorare invece sulla schiena sistemando la colonna dove io mi sento perennemente contratta ma non ho avuto giovamento nè da osteopati nè da chiropratici.

Nella giornata di oggi ho percepito dolore nel basso ventre a sinistra (sull'intestino) come gli ho detto mi capitava già a 18 anni. Mi ha detto di aspettare e vedere domani ma se continuassi ad avere male di provare ad assumere Alaner Age da prendere mattino/sera per 2 settimane.

Tra un mese e mezzo ci riaggiorniamo e stabiliamo se sarà necessaria un nuova manipolazione e/o eventuale laser (o se quello farlo come ultimo step da Murina).

Vi terrò aggiornate per ulteriori sviluppi.

Un bacione a tutte!

Re: Storia di Silvia

Messaggioda SilviaG93 » sab mar 30, 2019 3:11 pm

marinamare ha scritto:Cara Silvia, mi chiamo Marina, ho letto la tua storia ed ho notato che per molti versi è simile alla mia...
Ed infatti, anche a me , mi è stato prospettato il "laser", :S:
Sperando che tu stia meglio ...volevo chiederti se pensi che il laser ti abbia portato giovamento??
e poi volevo porti un'altra domanda un po particolare:
l'applicatore vaginale nel quale scivola il laser è monouso oppure viene sterilizzato ad ogni uso ??
Ti ringrazio anticipatamente e ti rinnovo gli auguri di una immediata guarigione.
Marina


Ciao Marina!

Il laser mi ha aiutato indubbiamente (insieme alla crema prescritta da Murina) per rinforzare le mucose dell'introito perchè erano praticamente inesistenti fino ad un anno fa. Ci sono dei punti dove non ho più dolorosità mentre altri ancora sì come ho spiegato nel post appena sopra.

Io essendo sempre bendata durante la seduta di laser non so onestamente dirti riguardo l'applicatore vaginale. Ti consiglio di chiederlo al tuo dottore di riferimento. E' sempre Murina? Fammi sapere, un bacio

Re: Storia di Silvia

Messaggioda Carmen91 » sab mar 30, 2019 7:12 pm

Vediamo se la fortuna questa volta ti bacerà! :love1:

Re: Storia di Silvia

Messaggioda Laulaura » gio apr 04, 2019 2:09 pm

Silvia, che dire, c'è sempre qualcosa da imparare e da scoprire sul nostro corpo. Facci sapere se questa manovra avrà prodotto gli effetti sperati, ok?


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