Era un'estate calda ed afosa...

[Arte]

Per Galizia ho deciso di aspettare il prossimo buco libero..
Intanto la situazione mi sta sfuggendo di mano.. stamattina ho pensato di riuscire a lavorare dall'ufficio, vado ma niente, stanchezza mortale, infinita, senso di pesantezza estrema in gambe e braccia, formicolio continuo, bruciore anale peggiore di quello vaginale, le analisi sono pulite (fin'ora.. mi mancano i folati, la vitamina B12 e la coprocultura)... Non so più cosa fare, non riesco ad avere una vita normale così

[Asiotta]

È un consiglio che hanno dato anche a me e io sciocca non l'ho mai ascoltato.. Spero invece tu lo faccia... Prenditi dei giorni di malattia e stai a casa.. Riposa e pensa solo a te stessa, datti la possibilità di buttarti sul divano o a letto se sei stanca e stai male, mettiti lo scaldino sulla pancia e riposa, più che puoi! Andare a lavorare quando i sintomi sono così forti, è una tortura e si fa ancora peggio... Te lo dico per esperienza!!!

[LisaBetta]

Sono d'accordo, ti avrei scritto la stessa cosa. Non siamo di ferro e non ci danno un premio.

[Arte]

Grazie dei consigli, ragazze.. ho deciso di fare così, restare a casa e cercare di stare in smart working il più possibile.. nel frattempo queste sono le novità:

Lunedì consegno i campioni per coprocultura e parassiti per eliminare anche l'ipotesi di un batterio intestinale o parassiti.

Ieri ho avuto altri risultati e l'unica cosa che è uscita sono i folati molto molto bassi (il minimo è 3,89, io ce li ho a 1,16) - quindi riprenderò a prendere un integratore con myoinositolo e acido folico per qualche mese (inofolic combi, non so se lo conoscete). Per un periodo anni fa l'avevo preso e effettivamente mi aveva fatto bene. Inoltre lunedì ho appuntamento con la Nutrizionista per cercare di riprendere peso in maniera sana e integrare l'acido folico anche attraverso la dieta.

Sabato ho il primo colloquio con la psicologa.. la vedrò ogni due settimane per cercare di ridurre le spese, ma meglio di niente.. il fatto che problemi che avevo affrontato separatamente negli anni siano riesplosi tutti insieme mi ha mandato in pappa il cervello...

Il 1 ottobre ho il breath test al mannitolo per la permeabilità intestinale al Gemelli e consegnerò i campioni per il test del microbiota, nel frattempo sto cercando di prenotare un controllo con il mio Gastroenterologo. Sono sicura che il problema viene anche da lì...

Nel frattempo proseguo con il protocollo queste due settimane, la settimana prossima mi farò anche due giorni di yogurt, dopodichè tampone. Quello che ho notato è che i giorni i cui inserisco il Vitagyn sento dei benefici.. martedì vorrei anche provare a riprendere yoga, ma vediamo a livello di forze ecc come sto messa.. superate queste due settimane come starò starò, se mi chiamerà la segretaria di Galizia, andrò al controllo.

Spero che l'inositolo mi aiuti a tirarmi un pò su.. e spero anche di riuscire presto a scrivere qui con un'attitudine diversa

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Buongiorno a tutte,
Dopo l'urinocoltura sono ripresi i bruciorini uretrali e una lieve sensazione di urgenza, soprattutto la mattina.. stamattina ho fatto lo Stick e ho tracce di leucociti e tracce di sangue. Sto facendo il mantenimento col mannosio, mi conviene passarlo ad ogni 3 ore?

[LisaBetta]

In genere si consiglia di non scalare fino a negativizzazione... Stai prendendo anche qualcosa per riparare la mucosa? Mi sembra di sì, giusto?

[Arte]

Ok, avevo scalato perché non avevo più sintomi e l'urinocoltura era negativa.. ma dopo 2 giorni sono ripresi i sintomi.
Al momento sto prendendo queste cose: Nutriflor, ieri ho finito il flogo, mannosio puro e il myo-inositolo, tisane MEG. Oggi riprendo con il Purodefend perché a livello vaginale sto ancora malissimo e in pieno protocollo. Però no, non sto prendendo GAG

[LisaBetta]

Prima di tutto, lo stick cosa dice?
Secondo, forse è il caso di introdurre qualcosa per la mucosa.

[Arte]

Lo stick dice pochi leucociti, zero nitriti, tracce di sangue, ph 6,5.
Cosa potrei introdurre per la mucosa? Posso usare il mannosio puro invece dell'act per il lavaggio vescicale?

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Comunque mi sembra di essere da capo a 12. Non passa, sto allo stesso punto di 15 giorni fa, un mese fa, due mesi fa. Perchè non funziona? L'unica cosa che mi da sollievo è il Flogo. Il Purodefend mi da fastidio all'intestino. Ho riprovato a prenderlo ma è proprio no. Stamattina i nitriti non c'erano.. abbiamo fatto un salto di qualità verso la cistite interstiziale? E non dimentichiamoci che anche in vagina è tutto ancora attivissimo, perdite, dolori, bruciori, cattivo odore. E' un incubo. E sembra non finire mai.

Comunque a questo punto faccio l'ennesimo ordine da Tili, prendo GAG e un'altra confezione di ACT. E attivo il Protocollo per la cistite abatterica (Dimann Puro+GAG+Nutriflor? o +Xflor?), se domani non ci sono Nitriti. Boh è come se su di me nessuno di tutti questi prodotti facesse effetto.

Devo cedere all'antibiotico? Che devo fare?

[LisaBetta]

Non è detto che i sintomi siano dovuti all infezione, visto che un miglioramento a livello di valori c è stato. L infiammazione ci mette di più e purtroppo ho sperimentato che può portarsi dietro una riattivazione neuropatica.
Io prenderei il mannosio normale e il gag e proverei a ricostruire. Dopo 15 gg è ora.

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Non avete idea di quanto possa essere importante un confronto costante con voi, in un momento come questo... ogni tanto vado proprio nel pallone, mi sembra di non vedere più la fine..

Comunque farò come consigli tu Lisa, mannosio ogni 3 ore e PuroGAG non appena arriva.. sono sicura che tutto questo si sia portato dietro anche una riattivazione della neuropatia, ma vorrei provare almeno a pacare le infezioni... e poi soprattutto vorrei provare a placare qualcosa, almeno una delle due, o vescica o vagina.. perchè così è proprio da impazzire

[LisaBetta]

Come stai?

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Ciao Lisa
Da lunedì mi sono chiusa in casa, dopo aver avuto un altro giorno di down totale, completamente senza forze, testa appannata. Questo mi ha permesso (pur lavorando da casa, secondo i miei tempi) di riposare, e cercare di curarmi bene.

Sto riprendendo peso, sono passata al mannosio ogni 4 ore, e GAG 3 volte al giorno (sto cercando di capire se anche questo mi da fastidio all'intestino come il purodefend... ho visto che alcuni ingredienti sono simili), tisana MEG la mattina, Xflor (soprattutto per la lattoferrina), Inofolic (per l'acido folico). E va meglio.. non voglio cantare vittoria, anche perchè lo spavento è stato forte, soprattutto per la questione delle forze (che ancora non si capisce da cosa sia stato provocato). E domani ho la terza seduta con la psicologa, che dovrebbe aiutarmi nella gestione dell'ansia.

Dal punto di vista vaginale, dopo aver fatto 1 settimana con Dimann candida e Vitagyn, sto facendo una settimana con Calagyn e Vitagyn e intendo fare la settimana prossima con Calagyn e Yogurt. Va meglio anche da quel punto di vista... ma so che il difficile sarà far durare tutti questi miglioramenti. Per quanto riguarda la neuropatia, qualcosa c'è.. me ne rendo conto soprattutto perchè quando esco dalla doccia mi pizzica tutto. Lo ricordo benissimo.. perciò attendo la visita di Galizia per capire come mettere le toppe.

E' stato un periodo difficile, la testa mi ha accompagnata poco, e mi rendo conto che soprattutto questo ha fatto la differenza, ma l'altro giorno pensavo a questa cosa: è come quando un vaso si rompe. Ci vuole tempo zero per romperlo, ma molto più tempo per rimettere a posto tutti i pezzi. In questo momento mi sento un pò così.. è come se stessi un pò per volta prendendo tanti piccoli pezzettini e li stessi reincollando uno per volta... è un processo, ma voglio ricominciare a sentirmi me stessa. E mi rendo conto che per farlo, devo affrontare le cose una per volta, cercando di non andare nel pallone. Ci sto provando, davvero..

Grazie a voi, per il supporto, sempre.

[Arte]

Ragazze, un consiglio: visto che mi pare proprio che il Puro GAG mi dia fastidio all'intestino (come il Purodefend purtroppo ) che prodotti potrei usare in alternativa?

[LisaBetta]

Che fastidio avverti? Lo prendi a stomaco pieno? Purorepair è fatto anche proprio per sfiammare e lenire l'intestino, mi sembra strano.

[Arte]

Lo stesso che mi succedeva con il Purodefend.. bruciori e bruciori anali, magari ho una sensibilità a qualche ingrediente, non so... Magari provo a prenderlo due volte al giorno invece che tre?

[LisaBetta]

Le sensibilità individuali non si possono mai conoscere, ma credo di non aver mai letto di questo tipo di effetto collaterale. Anzi, l'acido jaluronico a basso peso molecolare che contiene, non viene disperso nell'intestino ma completamente assorbito, in modo da andare a ricostruire le mucose sia interne che esterne (oltre ad unghie, pelle, capelli). Prova a diminuire i dosaggi o prova a vedere. Quale ingredienti pensi possa infastidirti, ti sei fata una idea?

[Arte]

Non so sinceramente, uno di quelli presenti anche nell'altro prodotto.. il Pipenig? Provo a diminuire e vedo un po' che succede..

[LisaBetta]

Rosanna in risposta ad una utente scrisse: Il Pipenig non dà problemi poiché ciò che viene estratto dal pepe sono i betacariofilleni, che col pepe non hanno più nulla a che fare. Infatti chi lo assume vede diminuire subito infiammazione vescicale, frequenza e urgenza.
Non so se può risultarti utile. Comunque se pensi ti dia più fastidio che beneficio, sospendilo e riprovalo in un altro momento. Puoi magari sostituirlo con Ialuril o similari, anche se meno completo.