La mia storia... di guarigione

La mia storia... di guarigione

Messaggioda signo » mer set 30, 2015 9:40 am

Buongiorno a tutti
Ecco la mia storia: 40 anni, la prima cistite a 20 anni, 24 h dopo il primo rapporto. Alla seconda cistite, insorta sempre 24 ore post rapporto, capii subito il nesso. Chiamai il ginecologo che pochi mesi prima mi aveva prescritto la Diane 35, “così l’aiuta anche contro l’acne ”. L’assistente del medico, al telefono, dopo le mie spiegazioni (2 rapporti – 2 cistiti), mi disse: “signorina ma guardi che la cistite post rapporto non esiste”. Il ginecologo di allora si limitò a dirmi che in effetti poteva esserci una relazione ma non era nota la causa: era il 1994. Mi prescrisse una cura (inutile) di urovaxom e un bactrim post rapporto. Andai avanti così per una decina di anni, tra alti e bassi. Nel 2003 smisi la pillola. Anni di tentativi per cercare una gravidanza, seguiti da 4 anni di massicce cure per la fertilità (2009-2012 : 4 ins. e 2 Fivet con 4 transfer). Beta positive a maggio 2012, seguite da un aborto interno alla 5. settimana (senza raschiamento). Da quel momento un vero calvario: mykoplasma hominis-vaginite/cistite-candida-vaginite/cistite-candida, curati con ciproxin, dalacin crema e antimicotici. Ogni volta in cui applicavo dalacin crema mi tornava la cistite. Da novembre 2013 a gennaio 2014 avevo stimolo vescicale ogni mezz'ora, un vero incubo.

A febbraio del 2014 scopro la homepage di Rosanna e di conseguenza sento parlare per la prima volta di mannosio. Lo cerco in diverse farmacie e finalmente un farmacista me ne ordina un barattolo puro dalla Germania. Il 20 febbraio 2014 ordino dalla ditta dosi e crema in tubo, con recapito in Italia presso un’amica. Da quel momento assumo D-Mannosio ogni mattino a scopo preventivo, inizio ad usare la crema ed adotto tutti gli accorgimenti da voi consigliati (mutande di cotone, niente asciugamano, niente detergenti, assorbenti di cotone, gonne, no jeans). Fino a novembre 2014 zero sintomi, poi insorgono nuovamente bruciori alla minzione, curati con ciproxin dopo uricult. Ad aprile 2015 soffro nuovamente di bruciori, curati con ciproxin “fai da te”.

A maggio 2015: sintomo uretrale, bruciori fortissimi. Decido di assumere solo D-Mannosio (5 dosi al giorno e 2 misurini D-Mannosio forte mattino e sera), tisane malva ed equiseto, teporino tutto il giorno (anche al lavoro), magnesio e bicarbonato di sodio. Imparo la manovra del dito (2 al giorno: mi danno un enorme sollievo!) e al quinto giorno dall’inizio dell’attacco – durante la “manovra del dito serale” - mi ritrovo sul dito un sassolino di ca. 2 mm! Da quel momento tutti i miei sintomi sono spariti!

Solo allora mi rivolgo alla ginecologa: esame urine (ph 7 e batteriuria asintomatica) e tampone vaginale (flora lattica assente, leggera candida, enterococco, niente ph). Senza avvisarmi mi fa pure un tampone uretrale, per fortuna è stata molto delicata ma ho avuto fastidi per qualche ora.
Chiedo finalmente copia degli esami vecchi (qui è così, vanno richiesti…) e scopro che la flora vaginale è assente o scarsa sin dal 2012!!! Le parlo del forum, dei prodotti ditta, di mannosio, di vestibolite, di contrattura e soprattutto le comunico che non assumerò più antibiotici e antimicotici (antibiotico solo in caso di febbre). Mi ascolta e si limita a prescrivermi ovuli di Gynoflor (che butto quando scopro che contengono estradiolo): ordino X-flor e Nutriflor, lavanda D-Mannosio e stick urine, acquisto Normogin. Inizio il protocollo Miriam, continuando ad assumere D-Mannosio mattino e sera e post rapporto (1 + 3).

Approfondisco la lettura del forum e grazie alle vostre storie realizzo di avere una contrattura a livello di pavimento pelvico e forse anche vestibolite. Inizio con gli esercizi di kegel reverse da autodidatta. Intanto la ginecologa mi fissa un appuntamento da un urologo a causa della renella uscita con la manovra del dito (inutile dire lo sconcerto della gine quando le ho raccontato la manovra del dito ;-)). Il 4 agosto 2015 il luminare si è limitato a propormi una bella cistoscopia. Ho rifiutato dicendo che poteva farsela lui: “scriva pure sulla cartella paziente informata rifiuta”. Almeno conosceva il mannosio, voleva rifilarmi il cistiflux!!!. Mi ha pure detto che in genere il mannosio viene dato ai bambini. No comment…

Ricontatto la ginecologa per la contrattura e finalmente decide di mandarmi da una fisioterapista specializzata in problematiche uro-genitali. Quest’ultima ha confermato le mie supposizioni: contrattura pelvica e vestibolite vulvare. Le ho parlato di Rosanna, del forum, dei prodotti ditta, ecc.. e si è annotata tutto. Per il momento ho fatto 8 sedute: inizialmente con elettrostimolazione e biofeedback. Una volta imparato bene a contrarre (due respiri) e rilasciare (15/20 secondi), vi è stata la svolta con la manipolazione interna (al terzo appuntamento): come se avesse sturato un lavandino! La sensazione è stata incredibile: mi sentivo leggerissima! Ora sto imparando (anche grazie al video di Laura69) a fare gli automassaggi. Ieri ho iniziato il secondo ciclo di terapia, dopo oltre un mese di pausa e mi ha trovato molto migliorata.
La fisio mi ha consigliato di assumere i semi di Chia (tipo semi di lino, vanno lasciati in acqua per circa un’ora) e magnesio per la stipsi. Per gli automassaggi lei consiglia l’olio di argan, quello di tipo alimentare (per l’insalata). Si può usare anche al posto della crema idratante, profuma di nocciola e lascia la pelle morbidissima. Mi ha pure consigliato di usare il bicarbonato di sodio al posto del deodorante (inumidire con acqua e spalmarci un po’di bicarbonato).
Accorgimenti attuali:
- mezzo misurino di D-Mannosio forte tutte le mattine
- lavanda D-Mannosio post ciclo, seguita ev. da un paio di sere con yoghurt a dipendenza del PH misurato con i guanti (per lo yoghurt ho ordinato 100 siringhe da 5 ml su doctorshop, a 4 Euro).
- in fase premestruale, nel momento in cui calano gli estrogeni, peggioro leggermente. Per questa ragione ho ordinato allay da ditta (sarebbe utile poter acquistare separatamente i porta allay di cotone): quando il pavimento pelvico inizia a “tirare” (come se fosse secco) lo indosso e i sintomi spariscono nel giro di un paio di ore!
- faccio gli esercizi di kegel reverse mattino e sera e durante la giornata quando mi ricordo;
- uso la sonda perineale che mi ha lasciato in dotazione la fisio per allargare il vestibolo (con xerem o olio di argan);

Ringrazio di cuore Rosanna per aver condiviso su internet il suo sapere :thanks: . Nel frattempo ho ordinato “silenzio intimo” online.

In questo momento mi sento bene (8 su 10): con tutti gli accorgimenti non ho sintomi e se dovessero tornare saprei come comportarmi. Ho maltrattato il mio corpo per anni con ormoni vari (diane 35 e gonal f) e me l’ha fatta pagare cara. Mi spiace solo non aver scoperto prima la homepage e il forum, magari il mio percorso da “CUB” sarebbe stato diverso. Di positivo c’è che ho imparato a non fare programmi (visto che quelli che avevo sono andati a farsi benedire …), a prendere tutto con più calma e soprattutto a pensare un po’a me stessa e a dire di NO. Rispetto a tante storie lette sul forum mi rendo conto che la mia è solo una contrattura di poco conto, ma che comunque mi ha condizionato la vita per troppo tempo. Si vede che il mio percorso doveva essere questo e oggi mi ritengo fortunata per i risultati ottenuti in brevissimo tempo.
Per concludere, mi sembrava doveroso lasciare la mia testimonianza di guarigione, sperando possa servire ad altre utenti. Nel frattempo, nel mio piccolo, sono a mia volta diventata spacciatrice di dosi e volantini ;-) e non appena sento nominare la “cistite”, parto in quarta con una filippica sulla contrattura.
Buon lavoro a tutte e ancora :thanks:

Re: La mia storia... di guarigione

Messaggioda Stefania 69 » mer set 30, 2015 12:29 pm

Che dire?

Sei fantastica. :):

Grazie infinite per questa testimonianza e mille volte complimenti :t :t :t

Re: La mia storia... di guarigione

Messaggioda signo » mer set 30, 2015 2:28 pm

Cara Stefania,
ti ringrazio molto ma è tutto merito vostro. Mi è bastato leggere e applicare alla lettera quanto da voi consigliato.
Continuerò a seguirvi perché si scopre sempre qualcosa di nuovo e di tanto in tanto vedrò di aggiornare la mia storia senza tediarvi troppo.
Un abbraccio! :ciao:

Re: La mia storia... di guarigione

Messaggioda flo67 » mer set 30, 2015 6:23 pm

Si davvero emozionante il tuo racconto e bravissima per tutto. Grazie per aver condiviso con noi.
signo ha scritto:Nel frattempo ho ordinato “silenzio intimo” online (spero mi arrivi, ho ricevuto conferma ma il pagamento con paypal non è partito. Alla mia mail inviata a LULU nessuno ha risposto).

Ho posto la domanda a Rosanna, la quale ha scritto:
Rosanna ha scritto:Strano che non abbiano risposto. Di solito lo fanno. Potrebbe riprovare a contattarli...

Re: La mia storia... di guarigione

Messaggioda Natina » mer set 30, 2015 8:35 pm

Ciao signo, ti ringrazio infinitamente per questo bellissimo racconto, per questa testimonianza di guarigione ma anche di impegno e dedizione verso se stessi.
Complimenti per tutto e mi raccomando tienici aggiornate!

Re: La mia storia... di guarigione

Messaggioda Lyra7 » mer set 30, 2015 8:54 pm

Grazie grazie grazie di cuore per aver scritto, grazie anche solo per aver fatto sapere che ci sei e che ci segui, compaesana!
Per me è davvero importantissimo che tutti gli accorgimenti e i concetti e il sapere del forum si diffondano anche da questa parte del confine, ma soprattutto sarebbe estremamente importante trovare professionisti in grado di riconoscere e trattare la contrattura pelvica e la vulvodinia. Saresti così gentile da darci qualche informazione in più sulla fisioterapista specializzata in problematiche uro-genitali? Come lavora? Potresti descriverci meglio che ti di massaggio effettua? Ha un sito internet? Insomma qualsiasi informazione può essere preziosa.
Grazie ancora per aver condiviso la tua testimonianza :flower:

Re: La mia storia... di guarigione

Messaggioda Ondina88 » gio ott 01, 2015 12:55 am

Grazie mille per questa testimonianza Signo e complimenti per questo percorso che hai compiuto da sola :clap:

Re: La mia storia... di guarigione

Messaggioda Mare73 » gio ott 01, 2015 4:54 pm

Non dire che è tutto merito nostro, non è vero. Tu hai fatto tantissimo: hai capito che tutto parte dall'ascolto del proprio corpo e lo hai ascoltato davvero, hai saputo dire di no a chi ti proponeva soluzioni assurde o peggio dannose vestite col camice bianco, ti sei costruita un percorso personalizzato che ogni giorno, ogni momento si arricchiva di nuove consapevolezze e, di conseguenza, di nuovi rimedi. Hai letto, cercato, studiato, provato, annotando mentalmente ogni cambiamento. E adesso
signo ha scritto:con tutti gli accorgimenti non ho sintomi e se dovessero tornare saprei come comportarmi

Percorso esemplare: la tua determinazione, la fiducia nei nostri metodi e il risultato raggiunto sono il motivo per cui esiste questo forum. Spero tu sappia quanto bene ci fa leggere testimonianze come la tua, a noi moderatori e a tutti gli utenti che stanno ancora lottando. Grazie.

Re: La mia storia... di guarigione

Messaggioda signo » sab ott 03, 2015 8:10 am

Buongiorno a tutte!
Stefania, Flo, Natina, Lyra, Ondina e Mare vi ringrazio tantissimo per le vostre parole. Mi sono commossa .
Sul fronte libro in effetti l'ordine del 4.9 non era andato a buon fine. Il 1.10 ho rifatto l'ordine con carta di credito e ho subito ricevuto conferma. Problema risolto grazie.

Rispondo in particolare a Lyra: la tua e' stata una delle prime storie lette e mi hai aiutata tantissimo! Sei una tipa tostissima e vedrai che con la tua determinazione ce la farai. Sei un esempio da seguire!
Mi dicevo...ma possibile che da noi non ci sia nessun fisioterapista in grado di trattarci?
Questa fisio ha lo studio a Paradiso e in sala d'aspetto ho letto appunto che e' specializzata in problematiche uro genitali. Non ha sito internet ma ha una mail.
Che dire sul tipo di massaggio...mi fa stretching per la contrattura e mi ha insegnato a fare gli automassaggi...che gia' sapevo fare un pochino grazie al vostro video. Martedi le ho portato D-Mannosio crema perche' non sopportavo piu' il suo gel da ginecologo. Le ho parlato tantissimo di voi e di ditta... Lei di base consiglia di usare solo cotone, solo acqua, e tanti accorgimenti che gia' sapevo grazie a voi.
Giovedi prossimo ho appuntamento e le chiedo se vuole essere contattata via mail dal forum per maggiori dettagli. Che ne pensi? Attendo vostra conferma, non voglio fare di testa mia.
Leggendo il resoconto delle vostre visite mi sono abbastanza ritrovata ma prima di consigliare e' senz'altro meglio approfondire.
Un caro saluto a tutte e buon sabato !

Re: La mia storia... di guarigione

Messaggioda Lyra7 » sab ott 03, 2015 12:45 pm

Grazie cara Signo! Mi fa molto piacere sapere che la mia storia ti abbia aiutata in qualche modo; qualche tempo fa pensavo che non si può mai sapere chi c'è "dall'altra parte" e chi ti sta leggendo, però ho sempre pensato che qualcuno doveva per forza esserci e tu mi hai dato la conferma che sì, i miei messaggi e la mia storia da qualche parte sono arrivati... e mi dai anche la conferma che continuare a condividere la mia storia è importante, per me e per chissà quale donna in difficoltà che ora ci sta leggendo da chissà dove! Quindi grazie ancora per essere qui.

Per la fisioterapista, sembra che sia una professionista valida! Credo che Rosanna (o le moderatrici?), quando si mette in contatto con nuovi medici/fisioterapisti, faccia sempre un po' di domande sul loro percorso professionale, sui metodi che applicano ecc; non so bene come funziona la cosa quindi ti rimando alle moderatrici che sapranno sicuramente cosa fare, nel frattempo se tu potessi accennarle la cosa sarebbe davvero gentile da parte tua, almeno sappiamo già se le farebbe piacere essere inserita nella lista dei medici consigliati qui nel forum. Sarebbe una cosa davvero bella!!

Se ti va tienici aggiornate sul tuo percorso, a me farebbe molto piacere!
Un forte abbraccio e buon fine settimana! :flower:

Re: La mia storia... di guarigione

Messaggioda signo » sab ott 03, 2015 9:52 pm

Cara Lyra
Grazie per la tua risposta!
A mio modo di vedere le vostre storie sono fondamentali. Danno l'input per scegliere il percorso personale. Saperti così vicina mi ha dato una forte motivazione e mi sono iscritta anche per leggere anche la parte protetta, hai scritto cose molto profonde.
Per tornare alla fisio...Ha circa una sessantina di anni e quindi ha parecchia esperienza. Sabato prossimo vi dirò se desidera essere contattata. È' una bella persona e spero accetti. Mi è stata di grande aiuto e penso possa aiutare altre donne con questa patologia.
Aggiornerò con piacere la mia storia. Niente sintomi da maggio e spero continui così! Ora schiaccio invio o sono fuori tempo :-gulp

Ricambio l'abbraccio e buonissima domenica!

Re: La mia storia... di guarigione

Messaggioda ale04 » gio ott 08, 2015 9:12 am

Ciao signo :ciao:
Ho letto la tua testimonianza fin da subito, ma gira e rigira non ho avuto tempo per risponderti.
Sappi che hai tutta la mia stima (e ora penserai: e che me ne faccio? :mrgreen: ) per tutti i risultati che sei riuscita a portare a casa da sola, con il solo forum a disposizione, riuscendo a estrapolare da tutta questa immensità di informazioni ciò che era più giusto per te e adatto a te.
Complimenti davvero, non è da tutti!
:::::
:ciao: :flower:

Re: La mia storia... di guarigione

Messaggioda signo » ven ott 09, 2015 10:36 pm

Ciao Ale
Ti rigrazio molto per le tue parole! E' stato un lungo percorso ma non ho mai smesso di avere fiducia grazie al forum. Tuttavia se non si sperimenta personalmente non si guarisce, questo e' sicuro.
Mi sono ritrovata parecchio in Laura...20 anni fa la mia storia e' iniziata come la sua. Lei e' stata fortunata ad avere te e il forum, si e' risparmiata un sacco di tribolazioni. Siete un bell'esempio di lavoro di squadra Lallale!

Come promesso a Lyra ieri sera ho parlato con la fisioterapista. E' volentieri a disposizione per rispondere alle vostre domande.
Non so se posso gia' lasciare nome e mail...magari nella sezione apposita, creando un nuovo argomento sotto Estero...Attendo vostre istruzioni :thanks:
In ogni modo ieri mi ha fatto un massaggio viscerale ed ho sentito un leggero fastidio sul nervo pudendo. Contrattura leggermente dolorante al massaggio, legata forse all'ovulazione o all'umidita' degli scorsi giorni. Ho applicato Allay e va gia' meglio. Continuo con kgreverse, calore e automassaggi.
Buona notte :zzz:

Re: La mia storia... di guarigione

Messaggioda signo » sab ott 10, 2015 8:02 am

Grazie a voi oggi festeggio 6 mesi senza antibiotico. :yahoo: :flower:

Re: La mia storia... di guarigione

Messaggioda Lyra7 » sab ott 10, 2015 11:47 am

Sei mesi senza antibiotici è un bel traguardo!! :yahoo:
Sono molto felice!
Grazie per aver chiesto alla fisioterapista! Forse c'è modo di comunicare il suo nome privatamente? Moderatrici, che si fa in questi casi?

Re: La mia storia... di guarigione

Messaggioda Eri2014 » sab ott 10, 2015 1:41 pm

Ciao, notizie sul nome della fisio di lugano paradiso? Io abito sul confine italo/svizzero e mi interesserebbe tantissimo!!!

Bellissima storia, lo so, in Ticino di medici specializzati in queste patologue non ce ne sono, bisogna andare a ginevra o zurigo.

Re: La mia storia... di guarigione

Messaggioda Natina » sab ott 10, 2015 6:38 pm

Ciao signo! Sì, puoi mettere qui nome e indirizzo e-mail!
La contatteremo noi e poi la inseriremo nello spazio dei medici consigliati.

Re: La mia storia... di guarigione

Messaggioda Rosanna » dom ott 11, 2015 12:07 pm

In effetti sembra in gamba. Tra l'altro non essendoci ancora professionisti di riferimento in Svizzera vale la pena di inserire questa fisioterapista.
Grazie per la testimonianza (sia di guarigione, sia sulla tua esperienza terapeutica con questa professionista).
:t


PS: i porta Allay credo che se li chiedi alla ditta te li vendano senza problemi. Altrimenti puoi scrivere direttamente a mia sorella:
viewtopic.php?f=280&t=4305&p=228168#p228168
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La mia storia... di guarigione

Messaggioda signo » mer ott 14, 2015 7:27 am

Grazie Natina per la risposta: la fisioterapista si chiama Maria Pia Vespasiani. È fisioterapista diplomata fed. e SUP. Ecco la sua mail: fisiovespasiani@hotmail.com

Cara Rosanna
Grazie di cuore per le tue parole e per tutto ciò che fai.
Per i porta allay ho già spedito una mail a tua sorella!


Aggiornamento terapia fisio:
giovedì 8 ottobre
Oltre ad aver trattato il nervo pudendo, mi ha fatto terapia cranio sacrale. Mi ero lamentata per la cervicale e la lombare sempre doloranti. Dopo il trattamento i sintomi sono peggiorati tantissimo con dolori sia cervicali che lombari. Ho usato il teporino e ho spalmato la crema all’Arnica della Heel sui punti dolenti durante tutto il fine settimana. Dopo due giorni i sintomi sono completamente spariti, non ho più alcun fastidio. Mi ha detto che è stata la risposta del corpo e che può capitare. Nel mio caso si è fatta sentire parecchio.

lunedì 12 ottobre
Seduta di microkinesiterapia: in breve mi ha spiegato che con questa terapia, in cui si praticano leggere pressioni su tutto il corpo, si cercano le cicatrici lasciate da aggressioni nei diversi tessuti. Dal passato sono emerse alcune cose interessanti che mi hanno fatto riflettere.
La leggera contrattura che sentivo sulla parte destra è quasi sparita, durante l’automassaggio sento solo un leggerissimo fastidio. Inoltre il pavimento pelvico è sempre basso di suo! Vi farò sapere quanto durerà questo stato di benessere. Spero a lungo… Come vedete in questo secondo ciclo di fisio (tutto a mio carico, come il primo del resto) sto un po’ sperimentando.

Nel frattempo con la funzione cerca (chinesiterapia) ho trovato il resoconto che Cles aveva fatto della visita presso la fisioterapista Borella di Trento http://cistite.info/forum/viewtopic.php ... 86#p133218. e mi ci ritrovo molto.
Buona giornata :ciao:

Re: La mia storia... di guarigione

Messaggioda Lyra7 » mer ott 14, 2015 4:00 pm

Ciao Signo! Passo velocemente mentre sono in pausa per dirti che mi fa davvero tanto piacere che hai deciso di partecipare al forum, può sembrare strano ma mi fa sentire meno sola! Grazie per tutti gli aggiornamenti, e se vuoi sappi che sono qui per qualsiasi cosa, consigli, scambi di prodotti, e perché no, chiacchiere davanti ad un caffè? :):


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