Endometriosi... possibile che nessuno la riconosca?

[Viziatella]

Oggi non scrivo per ma per la moglie di un amico.
Si sta sfogando con me via e mail, l'ho invitata ad unirsi a noi, ma non so se lo farà perchè è reticente a parlare di cose personali come questo tipo di problemi.
Lei ha da anni tutti i sintomi dell'endometriosi. Ha girato tanti ginecologi ma la risposta unanime è sempre "va tutto bene". La prima cosa che m'è venuta da oensare è stata "beh, se tutti ti hanno detto così, magari sarà vero e il problema potrebbe anche essere altro...".
Dopo aver conosciuto Torresani le ho passato la sua dispensa pubblicata su internet sperando di poterla illuminare un pochino e darle un'alternativa. Lei era entusiasta ed ha già preso un appuntamento, ma non so, non sono troppo convinta... Io non ho mai avuto gonfiore e dolore mestruale acuto, o perdite anomale...
Poi mi sono informata meglio e ho scoperto che l'endometriosi fa la fine tutte le altre patologie femminili più comuni e fastidiose: è tanto frequente quanto misconosciuta al "ginecologo di fiducia", spesso viene classificata come stress o malattia in testa (e quante volte anche noi l'abbiamo sentito?!), e per una diagnosi corretta passano in media la bellezza di 10 ANNI!!!

A quel punto le ho consigliato di cercare qualcuno che fosse in grado di diagnosticarla ed eventualmente chiedere a Torresani di collaborare con lui, ma lei è stanca di girare e spendere soldi e non ne vuole sapere.
Faccio un appello: qualcuna conosce un nominativo di qualcuno che curi questa patologia? Che sia in grado di fare una diagnosi? Qualcuno che sia in grado di dirle cosa fare??
Parlo di una ragazza molto giovane: credo sia un 86... alla ricerca di un figlio, per di più.

[Rosanna]

Appena ho notizie te lo faccio sapere. Credo ci sia qualcuna qui con endometriosi, ma non mi ricordo chi. Magari ti risponderà lei.

[kohrel]

Io ho un allieva di danza a cui l'hanno diagnosticata e se non sbaglio mi parlo di esami del sangue.Possibile?Comunque stasera la incontro e ti faccio sapere subito

[lizzina72]

ciao Viziatella,
caschi proprio a puntino. Luned' sono andata a farmi un'ecografia pelvica e intravaginale perchè la mia ginecologa ha sospetto di endometriosi, causa mie dolori mestruali (ho delle vere e proprie contrazioni) e la parola allucinante è dir poco.
Mi ha visitato un bravissimo ecografista Dott. Lamaina di Padova che mi ha detto che per vedere a occhio nudo l'endometriosi non sempre si riesce a diagnosticarla con un'ecografia ma l'esame che fa al caso è la laparoscopia ossia ti inseriscono in pancia che va ad analizzare l'endometrio. Se in fase di analisi scoprono che c'è presenza di endometriosi intervengono chirurgicamente in immediato.

Le cisti da endemotriosi non spariscono e per farle andare via bisogna per l'appunto bruciarle con la laparoscopia.......
Io devo rifare un controllo tra due mesi perchè mi hanno trovato una cisti che potrebbe essere .... spero di no!!!! Devo tornare tra due mesi per vedere se se n'è andata , in caso contrario devo sottoporrmi alla Laparo... Incrociamo le dita!!!!
Vai sul sito dell'endometriosi www.endometriosi.it dove puoi trovare molte informazioni; c'è anche un grosso centro su Verona dove sono specializzati in questo tipo di patologia.
La cosa più importante che deve fare la tua amica è di fare un'ecografia pelvica e intravaginale e lì l'ecografista ti sa dire se si tratta di endometriosi o no.. Spero di essere stata abbastanza esauriente ma se hai bisogno di maggiore supporto sono pronta ad aiutarti ovviamente. Baci

[MANNY]

Io sono stata operata nel 2003 di una cisti di natura endometriosica, in laparascopia, e sono stata operata a Catanzaro, però so che parlano molto bene anzi e uno dei migliori in italia la clinica Mangiagalli di Milano,

[kohrel]

Secondo te stasera la mia allieva è venuta a lezione???Intanto dai un'occhiata al sito di Lizzina

[fittina70]

Ciao prova a leggere la mia storia...io ho avuto gli stessi problemi e nonostante la laparosopia, non ho ancora avuto una diagnosi! Per averla dovrei fare una nuova laparosopia magari per sentirmi dire che non c'è nessun focolaio! (ecograficamente non c'è nulla)
Ho girato tutti i ginecologi del nord Italia, tra cui i più specializzati al Mangiagalli di Milano. La mia esperienza è stata negativa, perchè sono degli interventisti che ti propongono l'operazione come unica soluzione.
Da un paio d'anni vado da una ginecologa di Milano che si chiama Nervi Anna Sabrina. Mi sta curando con la sat terapia e i sintomi sono decisamente migliorati. Se ti interessa ti mando i numeri e i recapiti.
Quello che ti posso dire, che assieme alla cistite, l'endometriosi mi ha rovinato la vita per un bel pezzo, perciò è importante trovare il medico giusto.
Un saluto

[Lo]

il padre ginecologo di una mia amica (di Erba) la diagnosticava abb spesso...

[Viziatella]

Alla fine questa ragazza è andata davvero da Torresani, diagnosi di fibromialgia.
Credo lei gli abbia parlato del sospetto di endometriosi, ma non so lui in merito come si sia espresso, ho poche info. Al momento lei è contentissima e soddisfatta della diagnosi, e spera di poter debellare molti malesseri curando la fibromialgia.
Le auguro tanto di essere sulla buona strada... Infondo Torresani non sembra essere un dottore che sopravvaluta le cose, non dà proprio quest'idea, se lui non le ha raccomandato di farsi vedere di nuovo per accertare che davvero non si tratti di endometriosi forse non occorre davvero...
Dura fidarsi dopo tante cantonate, mamma mia...

[clio77]

vi posto un video di Vittoria Vincente. Altre info sul mio forum
[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=P-sFiOSeGXo[/youtube]
http://vestibolitepuntoinfo.freeforumzo ... dd=9345909

[sissi74]

ciao anch'io soffro di endometriosi, diagnosticata nel 2001 dopo una laparoscopia durante la quale mi hanno tolto 2/3 dell'ovaio destro e vari focolai diffusi...
oggi ho letto che la candida si accompagna spesso a chi soffre di endometriosi, il cerchio comincia a chiudersi

[daniii]

A causa della dismenorrea e del dolore durante i rapporti il mio ginecologo ha ritenuto necessario fare degli esami di screening per l'endometriosi. Si tratta di marcatori (Ca 125 e Ca 19.9) rilevati tramite semplici esami del sangue. Da quel che ho capito, se questi marcatori sono positivi l'endometriosi è certa, mentre se sono negativi non c'è la sicurezza che non vi sia tale patologia.

[Cles]

Mi aggiungo anche io, che oltre alle "malattie sconosciute" come la cistite, la vulvodinia, mettiamoci pure le ovaie policistiche e la candida per non farci mancare nulla, ho pure l'endometriosi.
Sospettata per anni a causa di dolori al basso ventre, ma mai riscontrata in nessuna ecografia trans vaginale e non, me la trovarono durante un intervento di appendicite in laparoscopia. Visto che non se lo aspettavano chiamarono "un ginecologo", che decise di non farmi le bruciature perchè le aderenze dei tessuti mi avrebbero poi causato più problemi dell'endometriosi stessa.
Non so quanto sono grandi le lesioni, nè dove sono situate, perchè non l'hanno scritto. So solo che ho due focolai.
Io non ho fatto esami del sangue, la mia ginecologa mi ha detto che l'unico modo per accertarne la presenza è fare una laparoscopia, che è comunque un intervento, anche se lieve, invasivo. Abbiamo quindi deciso per il momento di tenere sotto controllo la situazione prendendo la pillola, dato che l'alternativa pare solo la rimozione chirurgica.
In questo periodo sto cercando di documentarmi maggiormente sull'endometriosi, soprattutto in relazione alla pillola anticoncezionale, alla concomitanza con tutto il resto (cistite, vulvodinia ecc..), ma le informazioni sono davvero scarse, ho trovato un forum ma devo dire che in confronto a questo fa piangere, poche informazioni male organizzate, il parere di alcuni medici...dovrò guardarmelo con più calma.
I pareri sull'endometriosi che trovo sono contrastanti e faccio fatica a capire quali possano essere più affidabili e veritieri, tolte le nozioni di base ci sono ancora poche informazioni sui trattamenti e su tutto il resto.

[onda]

Cles, sono una compagna di endometriosi. Se Vuoi confrontarti, sono qua

[Cles]

Onda ti faccio un po' di domande allora, grazie per la disponibilità: come te l'ahnno diagnosticata? Sei stata operata o ce l'hai ancora? la tieni "controllata" in qualche modo?

[onda]

Se vuoi leggere un po' di più, nella mia storia (in storie personali) l'ho scritto.
Comunque sì, mi hanno fatto una laparoscopia nel 2005, dopo 9 anni di sofferenze pesanti. Nessuno l'ha mai riconosciuta non tanto perchè mi dicessero che era una cosa psicologica, ma perchè è un po' un luogo comune dire che le mestruazioni è normale che facciano male. Peccato che non è facile capire "quanto male facciano". Credo che i medici non mi abbiano mai ascoltata degnamente e sono ancora arrabbiata per questo.
Dopo l'intervento sono rinata. Ma ho fatto qualche mese di menopausa farmacologica (una roba pesante!), perchè dicono che dopo l'intervento è consigliabile "congelare tutto" per un po'. Poi finita la menopausa ho sempre preso la pillola, anche attaccando due scatole.
Per un po' sono stata molto bene, il mestruo passava inosservato. Poi poco alla volta un pochino si è riformata e ora i dolori un pochino sono tornati (mai come una volta!). Poi ho avuto peggioramenti nell'emicrania e ho smesso la pillola con grande paura. In effetti si è riformata da quando ho smesso la pillola, ma ho voluto tentare questa carta perchè volevo cercare un figlio con il mio nuovo compagno (quello vecchio mi ha lasciato perchè ero ammalata e si è scelto una più giovane di 10 anni e ci ha fatto subito un figlio). Peccato che non posso più avere figli perchè sono vecchia ...
Ora non prendo la pillola per il mal di testa e incrocio le dire che l'endometriosi non peggiori troppo


Chiedi pure quando vuoi, cara Cles

[onda]

Ovviamente volevo dire "incrocio le dita" :-)

[frizzina]

(quello vecchio mi ha lasciato

comoda la vita..per alcuni..

non posso più avere figli perchè sono vecchia ...

ma và..guarda la carmen russo che si è fatta il figlio a 50 anni!! la stessa moglie di mio cugino aveva 40 anni alla prima gravidanza..e ora ha due bimbi, un maschio e una femmina.

[Cles]

Grazie Onda, ora vado a leggermi bene tutta la tua storia.
Concordo pienamente anche io col fatto che sia difficile da riconoscere. La mia ginecologa infatti mi aveva fatto tenere un diario dei dolori per capire se fossero dovuti a endometriosi o altro (era colite), infatti prendendo la pillola non ho dolori (se non quelli normali il primo giorno di ciclo). Ed è una cosa subdola perchè ne esistono alcune forme (come quella che ho letto nella storia di Patrina) che non si vedono in ecografia.
Ricordo che nei mesi in cui smisi la pillola, nei giorni in cui avrei dovuto avere le mestruazioni (che non ho avuto) ebbi dei dolori allucinanti, cose da dovermi sedere piegata in due e da piangere dal male, mi avevano tolto il fiato...secondo il mio medico erano cisti ovariche che sono esplose, o appunto l'endometriosi che si era fatta sentire.
Ricordo la laparoscopia che mi fecero per appendicite, non so perchè ma sentii quando mi bucarono la pancia, non riuscivo a muovermi o parlare per l'anestestia ma sentii quel dolore come una lama di fuoco nel ventre, pensavo di morire (non sto scherzando è l'esperienza più brutta che ricordi della mia vita).
E pensare che ancora non si sa bene da cosa sia causata

Onda, la persona che ti ha lasciato in quel modo non ti meritava, forse è banale da dire, ma è la verità.

[frizzina]

non so perchè ma sentii quando mi bucarono la pancia

mi ricordi un episodio di nip&tuck..mamma mia che angoscia...povera clesiucci...