Fibromialgia

[frizzina]

Riguardo a questa compagna fastidiosa che spesso accompagna anche la vulvodinia, ho letto varie cose, ma come per la vulvodinia, è una malattia ancora poco chiara nel suo formarsi e nel capire come e dove agire per bloccarla. IO sono ad uno stadio leggero, caratterizzato da dolori alle giunture (i gomiti,soprattutto) in fase di riposo e da una sorta di rigidità muscolare quando sto troppo in una posizione (faccio fatica dopo ad alzarmi, girarmi ecc, come se fossi fatta di legno), tralasciando i sintomi correlati (colon irritabile in primis) riesco a gestirmela abbastanza bene.
Di tutto ciò che ho letto ho capito chiara ed è comune una sola cosa: il movimento. Quindi si consiglia Yoga o ginnastica apposita (io devo rivolgermi ad un centro qui vicino). Tuttavia tra le ultime cose che ho letto, una novità sarebbe rappresentata dal "Protocollo Coimbra" (usato pare anche per la sclerosi multipla) attuato da pochissimi medici, perchè pare ancora non ben conosciuto (un pò come per la vuvlvodinia). Il che a grandi linee è molto semplice: Uso di vitamina D ad alte dosi (io effettivamente ho una forte carenza riscontrata per caso, e non collegata alla malattia, altrimenti mi sarei mossa in modo diverso) più vari accorgimenti. A livello fisico: ginnastica e a livello alimentare: no glutine, no latticini, no zuccheri a favore di sostanze funzionali come curcuma (che già conoscevo per la fibromialgia) zenzero,omega 3 ecc.. Uno dei protagonisti pare quindi l'intestino con la sua "permeabilità" (su cui però ci sono pareri contrastanti).
Quindi, mi chiedevo, possiamo confrontarci un pò fra noi vulvofibromialgiche?

[frizzina]

Torno sull'argomento perchè ieri, andando dal medico di base per i miei soliti esami di controllo, mi ero proposta di chiedere di controllare la vitamina D proprio per capire se sono nuovamente in carenza e se questo si può collegare alla fibromialgia. Come per magia, il medico ha tirato fuori l'argomento da sola, e me l'ha prescritta negli esami, proprio perchè ha letto di questa ricerca sulla vitamina D/fibromialgia, dicendomi, tra l'altro che le ricerche stanno sempre più mettendo in luce che la vitamina D è alla base di molti meccanismi corporei, e non tutela solo le ossa, ma anche cuore e soprattutto il sistema nervoso. Forse chissà,magari davvero si trova un altro pezzetto del puzzle. Se avrò carenza sarà la mia stessa doc a seguirmi nel rimpolparla, perchè si lega a degli integratori/ medicinali meno conosciuti e a quanto pare più efficaci di quelli normalmente prescritti e che avevano prescritto anche a me. Vedremo!

[Lyra7]

Fibromialgica con carenza di vitamina D a rapporto!

Sì avevo letto, non ricordo più dove (non qui sul forum) che la carenza di vitamina D e la neuropatia spesso vanno di pari passo.

[frizzina]

Bene, allora confermi pure tu..l'hai mai integrata?

[Lyra7]

Ho iniziato con un integratore circa un mesetto fa e la mia dottoressa di base mi ha consigliato di prenderlo per tutto l'inverno. In estate eventualmente si potrà rivedere la situazione anche in base all'esame del sangue.
Poi mi ha consigliato di esporre il viso e gli avambracci al sole per almeno 20 min (temperature permettendo) e mi ha anche detto che a quanto pare la vitamina D si produce meglio se mentre si è esposti al sole si fa anche movimento, ma su questo non ho approfondito e non mi è chiaro perché.

[frizzina]

potremmo confrontare i risultati dopo.. e vedere se a livello di sintomi cambia qualcosa..

[frizzina]

Rieccome.
Esami fatti. Risultato: carenzissssima di vitamina D.
Ovvio.
Bene. Domenica inizio il ripristino! Aggiornerò qui tra un bel pò, per vedere se ci sono stati effetti positivi.

[Ondina88]

Ti seguiamo con interesse Frizzi

[LisaBetta]

Eccomi, vi perseguito... ammettetelo.
Prendo vita D3 da poco più di un anno.
Sono partita da 26.... poi a ottobre avevo 44.... ora sto prendendo 5.000 UI al giorno e a fine mese rifaccio i dosaggi.
Mi piacerebbe arrivare verso gli 80....
Voi come state messe? E, soprattutto, prendete tutte il Dibase?

[frizzina]

Io no il dibase, la mia doc mi ha detto che non è efficente come farmaco, dopo aver osservato assunzioni di un anno su varie sue pazienti.
Mi ha dato altro..Io lo assumo da febbraio circa, 20 gocce alla settimana. Ma prima di avere risultati a livello del sangue, ci vorrà un pò...vado dal medico quasi ogni 6 mesi, per i miei esami di routine, quindi ci vuole un pò prima di poter scrivere qui i miei valori.
Sinceramente a livello fisico non posso dire come mi sento..se meglio o peggio..i miglioramenti potrebbero essere dovuti anche agli altri farmaci.. dovrei fare un pò mente locale e valutare con attenzione..

[LisaBetta]

Ciao!
Sai perché chiedevo del Dibase? Vedo che molti medici tendono a prescrivere alle loro pazienti dose massicce settimanali o mensili però non sono convinta che sia la scelta migliore. Mi spiego.... la Vit. D3,come la B12, ad esempio, sono facilmente deperibili. Leggevo che la quota di D3 che noi assumiamo si dimezza di giorno in giorno al momento della sospensione dell'integrazione... Ne ho parlato col mio medico e difatti lui mi ha prescritto la quota giornaliera anziché l'unica somministrazione... Cercavo quindi di capire un po' come vi regolavate voi.

[vale89]

Ciao Ragazze,

Sono tornata a scrivere sul forum dopo tantissimo tempo, aprendo un nuovo post perché non riguarda me ma il mio compagno. Visto che mi avete letteralmente salvata, mi auguro possa succedere la stessa cosa anche con lui.
Premetto che scrivo io siccome lui non è il tipo che condivide!!!!
Parto dicendo che soffre da tanti anni(circa da quando aveva 12 anni e adeso ne ha 30) di dermatite seborroica, una forma border line con la psioriasi visto che suo papà ne soffre, che nonostante tantissime terapie non è mai riuscito a risolvere tranne che una settimana 2 anni e mezzo fa in vacanza a cuba!!!!!
Da qualche anno soffre anche di diversi dolori sparsi per tutto il corpo, situazione abbastanza sotto controllo fino a qualche mese fa quando i dolori sono peggiorati e cosi si è deciso ad andare dal Dott. Roberto Gorla, reumatologo che visita al Civile di Brescia, che dopo averlo ascoltato lo ha visitato premendo diversi trigger point sparsi per tutto il corpo, diagnosi fibromialgia.
Gli ha prescritto una cura composta da vitamina d (che gli ha tolto dopo 2 mesi di assunzione a cadenza quindicinale), 1 pastiglia di ezequa che ci ha detto avere lo stesso principio attivio del cymbalta e prima di andare a dormire 6gc di rivotril e 5gc di pineal notte fast.
Al primo controllo ha aggiunto lexotan 4gc dopo i 3 pasti principali.
Alla terapia farmacologica è necessario che affianchi movimento e per questo ha iniziato a correre.
Ora la situazione ad oggi non sembra per niente migliorata anzi, io ho iniziato a studiare questa patologia che non conoscevo come all'epoca ho fatto con la mia.
Mi piacerebbe poter confrontarmi con altre persone che soffrono di questa patologia cosi da poterci aiutare.

Vi ringrazio per questo spazio che come sempre da anni mi accoglie.

[flo67]

Ehila Vale, bentornata. Come sta il bambino?

diagnosi fibromialgia.

Presente, ce l'ho.
Mi dispiace per il tuo compagno perchè purtroppo non c'è affatto una cura, tuttavia si può fare qualcosa per arginare/diminuire/tenere sotto controllo il dolore attraverso i farmaci (quelli che gli ha dato il dottore) oppure integratori miorilassanti come il magnesio per esempio, oppure in commercio puoi trovare tanti prodotti fitoterapici.
Il tuo compagno ha iniziato la cura?
Io personalmente ho optato per qualcosa di naturale al momento e me la sto cavando. Inoltre c'è una dieta alimentare da seguire, a base di cibi che non infiammano, per esempio da evitare le farine bianche ma prediligere quelle integrali oppure poco raffinate.
Discorso sport: bisogna muoversi, ma non eccessivamente, quindi trovare un giusto equilibrio tra far lavorare i muscoli e farli riposare con una giusta compensazione, altrimenti si stressano e fanno più male. La corsa per esempio io la evito come il fumo agli occhi, mi fa male e l'ho dovuta escludere dal ventaglio delle possibilità, però se al tuo compagno non crea dolori extra, allora va bene. Inoltre su di me sono efficaci anche massaggi decontratturanti/saune/bagni caldi.

Ora la situazione ad oggi non sembra per niente migliorata anzi,

Eh lo so, tu digli di non scoraggiarsi, deve trovare la giusta armonia fatta di farmaci/integratori/dieta/movimento che fanno al caso suo. Non tutti reagiamo alla stessa maniera, ma le linee guida sono queste, un pò come per la vvd. Dovrà imparare a capire e a capirSI, evitando o moderando gli stimoli che lui individuerà essere più irritativi o infiammatori, quindi coraggio che alcune cose se messe in atto, fanno la differenza.

[vale89]

Ma ciao Flo, la bimba tutto bene grazie.
Caspita non sapevo sofrissi di fibromialgia, posso chiederti attualmente che tipo di integratori stai prendendo? Giusto per farsi un'idea. Adesso lui sta seguendo la cura che gli ha prescritto il dottore. Mentre per la corsa effettivamente quando sforza troppo gli fa peggio quindi anche qui deve trovare il giusto equilibrio.
Già mi rincuori che se si trova il proprio equilibrio si riesce a gestire il dolore.
Un abbraccio.

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[LisaBetta]

Ciao, come dice Flo bisogna rispettare i tempi di recupero, altrimenti si fa peggio e dovrebbe anche trovare il giusto "appagamento" mentale, attività che lo gratifichino e che lo aiutino a percepire meno il dolore. E' molto importante.

[flo67]

la bimba tutto bene grazie.

Giusto, è una femminuccia

mi rincuori che se si trova il proprio equilibrio si riesce a gestire il dolore.

Assolutamente si, sono sicura che ci riuscirà.

tipo di integratori stai prendendo?

Al momento sto prendendo un fitoterapico, si chiama Uncaria Tomentosa.
Ah e quoto quello che ha scritto Lisa perchè fare attività che stimolano serotonina fa benissimo.

[ellie84]

Visto che siete di Brescia da come vedo, ti consiglio di approfittare dell'opportunità di fare un ciclo di cure termali presso le terme di Sirmione. Con il SSN è possibile farne uno all'anno. Con l'impegnativa con scritto "reumatismi extra-articolari" (la fibromialgia rientra) è possibile fare un ciclo di 12 sedute di balneoterapia e di fangoterapia a 50€. Io l'ho prenotato e devo ancora farlo, adesso con il discorso coronavirus bisognerà rimandare, però per il futuro è un'opportunità.
Per quanto mi riguarda ho provato e sto provando diverse cose, ma le uniche cose che mi hanno dato un po' di sollievo sono l'acqua calda, i massaggi profondi (quindi acqua calda + idromassaggio: top), il nastro kinesiologico... stop. E soprattutto io consiglio di stare lontano dagli psicofarmaci, io ne ho provati diversi principalmente per 2 motivi, la stanchezza cronica e i dolori cronici, e nessuno mi ha fatto niente se non crearmi problemi che non avevo (anche permanenti) e farmi stare peggio... io credo che ognuno debba trovare la sua strada, a seconda di quale è la causa, e quindi può essere in effetti che per qualcuno gli psicofarmaci siano la strada. Purtroppo non ci sono molti modi, se non provare.
Personalmente ho una visione un po' diversa riguardo la fibromialgia. Anche se ho ricevuto la diagnosi, non ci credo. Credo sia solo un nome dato a un insieme di sintomi di cui non si è ancora individuata la vera causa, anche perché spesso né paziente né tanto meno medico si danno la pena di farlo. Io credo che bisogna vedere la singola situazione... ad esempio se lui ha questa possibile tendenza alla psoriasi, potrebbe trattarsi di artrite psoriasica... sparo lì una cosa solo per dire. Bisognerebbe vedere se ha più dolore alle articolazioni o dolore miofasciale ecc. ecc.
Le cure termali comunque possono solo che fare bene, penso. Al limite, quando si saranno calmate le acque con il coronavirus, potrebbe provare ad andare un giorno e vedere se trova qualche beneficio.

[Ilariavalex]

Ciao a tutte! Scusate l'intromissione. Posso chiedervi come è arrivata per voi la diagnosi di fibromialgia? Quali sono stati i primi sintomi che avete avvertito?

[flo67]

A me l'ha fatta un reumatologo con un test del dolore su alcuni punti del corpo ben precisi nell'estate nel 2019 ma già da qualche anno avevo disturbi vari, dolorabilità a braccia e gambe come se avessi prodotto acido lattico dopo una corsa campestre anche in stato di riposo, sonnolenza improvvisa, incapacità di tenere qualcosa in mano per più di due minuti, insonnia notturna, scossette neuropatiche qua e là su polsi e caviglie, ecc.
Il primissimo sintomo che ho avuto, ricordo, è che non riuscivo più a fare palestra che mi partiva una stanchezza di tipo spossante, fuori dal comune insomma. Ho lasciato fitness chiaramente e per due anni non ho fatto nessuna attività tranne un pò di ciclette fino alla diagnosi. Adesso va molto meglio, soprattutto in questo periodo di calma forzata, i dolori sono diminuiti. Comunque a settembre scorso ho ripreso attività sportiva (nuova, bellissima e all'aria aperta), ma soltanto un'ora una volta a settimana. Per dire.
Eh spero di riprenderla quanto prima.

[Ilariavalex]

Ti ringrazio molto Flo! Molto esaustiva. :)
Se posso permettermi di chiedere, c'è stato un evento scatenante?
E soprattutto... come stai?

Perché io ormai da un po' di mesi oltre alle varie cose che ho postato qui nella mia storia, accuso anche dolori a gomito, mandibola, cassa toracica, mal di orecchio... Apnea notturna... Un po' di problemi con il sonno li ho avuti sempre. Ma soprattutto parestesi di varie parti del corpo... In particolare i piedi, senza tenere posizioni scorrette. Cioè semplicemente da seduta. Parestesie le hai accusate anche tu? Scusami se entro nel personale, cerco solo un confronto. :)