La mia storia

[Gio92]

Ciao a tutto il forum, mi chiamo Giorgia Gio92 ho 22 anni e sono di Napoli. Vi seguo da un po' poi mi sono decisa a scrivere. Soffro da circa 2 anni di episodi di cistite, trattati sempre con antibiotici, un solo episodio di candida. Ho difficoltà' nel fare pipì' con un getto flebile, sensazione di non completo vuotamente. Talvolta sensazione urente alla vulva.che ne pensate?
Inoltre una mia amica con sintomi simili circa 2 mesi fa e' stata visitata da un urologo del Cardarelli di Napoli, dott Aponte, presso o' ospedale in intramenia. Nel corso della visita, dopo averla visitata ha prescritto esami, non so bene quali poi le ha dato appuntamento non presso lo studio, ma presso il reparto. Nuova visita, prescrizione di ausilum riabilitazione e massaggi vaginali e auto massaggi. Sono rimasta sorpresa e ho prenotato anche io, mi vedrà' lunedì. Cosa ne pensate, considerando che in Campania non ci sono centri presenti sul forum?
Aspetto un vostro consiglio e vi saluto sperando di darvi buone nuove grazie Gio92

[Ondina88]

Ciao Gio benvenuta
Parto con la raffica di domande tieniti forte:
Hai letto gli articoli in homepage in cui vengono spiegate contrattura/vestibolite/vulvodinia e neuropatia?
Quali accorgimenti del forum stai usando?
Quando dici "sensazione urente alla vulva" riesci a descrivercelo meglio? In che punto preciso sentì bruciore? I sintomi che hai descritto li percepisci quando non sei sotto attacco acuto? Quando avevi un attacco di cistite avevi fatto l'urinocoltura? Risultato?
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli?
I rapporti sono dolorosi? Utilizzi lubrificante?
D-Mannosio hai già iniziato ad assumerlo?
L'intestino come va? Ti scarichi regolarmente?
Quando hai preso l'ultimo antibiotico?
Hai mai provato ad applicare calore con lo scaldino o con la borsa dell'acqua calda o facendo dei bagni caldi? Noti miglioramenti?
Quanto bevi e quante pipì fai al giorno?
Il centro di cui parli non sembra per niente male. Per quando hai appuntamento?
La tua amica ha notato qualche miglioramento da quando è in cura li?

[Gio92]

Ciao Ondina e grazie del benvenuto. Ho letto, ma non tutto. Vi seguo relativamente da poco.quindi anche gli accorgimenti non sono andati in vigore. Il tampone vaginale e' vecchio di oltre 10 mesi epoca del mio unico problema con la candida. Non c'è era indicazione del ph e l'atto bacilli. I rapporti sono dolorosi, sopratutto dopo episodio cistitico. La sensazione di dolore o fastidio urente posso anche definirla come aghetti o gamba addormentata e poi sveglia. Non so se mi sono spiegata. La mia amica ha riscontrato miglioramenti, io andrò' a visita l'un 6 ottobre. Grazie della tua accoglienza gio92

[Gio92]

Ho dimenticato di rispondere ad alcune domande. L' intestino e ' un po' pigro, ma non eccessivamente. Non ho iniziato D-Mannosio, vorrei prima andare a visita. Qualche volta ho praticato bagno caldo con buon risultato. Bevo circa 1 litro al giorno e vado spesso in bagno, anche una volta la notte. Urino coltura positiva per e coli. Grazie è ciao

[flo67]

Ciao e benvenuta Gio92,
io non aspetterei di iniziare D-Mannosio con i sintomi che descrivi, ma comincierei subito con almeno 3-4 dosi al giorno più quella notturna quando ti alzi per fare pipì.
Non ci dici quando è stata l'ultima volta che hai assunto antibiotici, e se usi il lubrificante ai rapporti. Per l'intestino ti consiglio di tenerlo regolare ed assumere fermenti orali. Inoltre se devi fare l'ordine alla ditta procurati anche gli stick per monitorare le urine da casa.

fastidio urente posso anche definirla come aghetti o gamba addormentata e poi sveglia.

sono sintomi da vulvodinia, perchè non vai a leggerti sulla home page tutta la sezione riguardante vulvodinia, vestibolite, contrattura? E chiaramente non puoi trascurare anche quelli del rilassamento pelvico. Se il calore ti dà beneficio, puoi anche applicare uno scaldino elettrico sulla vulva.

Mi raccomando è importante che tu prenda confidenza con il forum leggendo più che puoi, così potrai conoscere meglio te stessa, il tuo corpo, e cominciare a prenderti cura di te.

[Stefania 69]

Ciao Gio, benvenuta anche da me.
Non preoccuparti se non vedi subito i tuoi messaggi, il ritardo e' dovuto al fatto che passano attraverso la coda di moderazione, che non sempre viene smaltita in tempi immediati.

I sintomi che racconti fanno sospettare una forte componente contratturale e un pochino di neuropatia, tutte cose che eventualmente durante la visita che ormai e' imminente ti dovrebbero essere diagnosticate con ragionevole precisione.
La notizia di questo presidio a Napoli sarebbe veramente eccezionale, proprio perche' come hai detto tu non abbiamo ancora nessuna segnalazione in Campania.
Ti saremo estremamente grate se oltre che seguire insieme il tuo percorso personale ci terrai aggiornate sull'approccio che tengono e su come ti trovi con loro.

Il tampone con indicazione di pH e lattobacilli sarebbe importante per capire lo stato delle tue difese a valle dei molti cicli di antibiotici.
Magari il giorno della visita chiedi proprio li' se e' possibile eseguirlo al Cardarelli (cosi' vediamo anche cosa e come ti risponde)
L'intestino pigro , anche se non eccessivamente (ma cosa intendi esattamente?) andrebbe regolarizzato al meglio, prova a leggere la sezione dedicata per farti un'idea. Io ti suggerisco per l'intanto il magnesio che ha anche una blanda azione miorilassante, magari possiamo rivedere tutto a valle della visita.
Come sintomi durante gli attacchi acuti hai solo quelli che hai descritto (pipi' difficoltosa, senso di mancato svuotamento) oppure hai anche bruciore o dolore alla minzione?
Tra un attacco e l'altro i sintomi rientrano oppure ti rimangono queste sensazioni?
Hai notato una qualche causa scatenante per gli episodi? Rapporti sessuali, periodo del ciclo, freddo, stress, alimenti particolari, altro?
Visto che il calore ti da beneficio, usalo spesso. Puoi comprare uno scaldino elettrico o anche solo utilizzare una bottiglietta riempita con acqua calda.
Respira con il diaframma e comincia a leggere molto attentamente la sezione relativa al rilassamento pelvico e agli esercizi che lo facilitano partendo fìdai KR che puoi iniziare anche subito, a prescindere dalla visita. A proposito, riesci ad individuare il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?

In generale cerca di leggere piu' che puoi, sito e forum sono ricchissimi di nozioni.

[Rossa]

Benvenuta anche da parte mia

[Gio92]

Grazie a tutte per il benvenuto e le altre notizie. I fastidi vescicali non sono solo quelli che ho descritto, ma anche bruciore alla minzione, ma anche con urinocoltura negativa, la qual cosa mi ha insospettita e quindi ho cominciato a rifiutare o sospettare degli antibiotici. che motivo c'è di prescrivere antibiotici quando la coltura è negativa? Ovviamente non lo è sempre stata. cerco di leggere quanto è scritto, nel vostro/nostro, ora posso dirlo? Vi terrò informate per la mia visita e su cosa mi è capitato. Inoltre devo vedere la mia amica e chiederò anche a lei altri dettagli. Un salutone giorgia.

[Gio92]

Buon giorno a tutte. E' presto ma sono ansiosa, preoccupata per la mia visita di Lunedì. Ma forse contenta, avrò' una diagnosi e la terapia? Ho raccolto altre notizie dalla mia amica. In questo reparto fanno flussi metrica urina, Urodinamica, stimolazione tibiale, BOTULINO in vescica, riabilitazione pav pelvico, ( pare che per questo la lista sia lunga) e riabilitazione vaginale per dolore. Pare che ci siano una quantità' di ragazzi e ragazze con disturbi urinari da sclerosi multipla. La mia amica sta praticando la riabilitazione questi massaggi, le è' stato prescritto lubrigyn e mioxyrag (pare siano dei piccolissimi clisterini di crema da applicare in vagina. Come vedete parlo di tutto e sconnessa, ma sono preoccupata e forse fuori. Ciao gio92 Giorgia.

[Aliruna]

Ciao Gio! Un bel respiro, dai! Lo affrontiamo insieme.
A te interesserebbe soprattutto la parte della riabilitazione pelvica e vaginale. Tanto per darti un paio di dritte sugli aspetti a cui devi stare attenta, ti do un paio di suggerimenti, se posso permettermi:
1) Non ti devono proporre esami invasivi, come tamponi uretrali e simili
2) La riabilitazione del pavimento pelvico deve essere incentrata sul rilassamento dei muscoli e non sul loro rafforzamento
3) I farmaci prescritti non devono essere antibiotici, antimicotici, creme anestetiche (tipo lidocaina)
4) Fai caso se ti fanno lo swab test
5) Vedi se prescrivono farmaci miorilassanti e/o neuromodulatori.
La crema che hanno prescritto alla tua amicaserve contro le ragadi. Non la conosco e non so la composizione, quindi non so dirti nulla. Per il lubrigyn, non è male, ma ti consiglio crema D-Mannosio e xerem.
Forza e coraggio!

[Ondina88]

Facci sapere poi come è andata la visita e se ti dovessi proporre esami invasivi al momento ricordati che puoi rifiutato benissimo. Per il resto ascolta i consigli di Ali.
Forza

[pista]

In bocca al lupo!!

[Gio92]

Invece le novità' ci sono già'. Sul tardi stamane mi chiamano dall' ospedale chieidendomi se volevo anticipare la visita. Figurati ovvio che ho accettato. Sono appena tornata. Sono andata con mia madre. Sono rimasta sorpresa da tante piccole cose, differenti dagli altri medici anche più' famosi ed anche mia madre e' rimasta colpita e ben impressionata. Siamo state ricevute presso la palazzina m intramenia dell ' ospedale Cardarelli, accompagnate poi dal dot Aponte. Oltre i 50 credo, gentile, ma severo ( vi dirò' dopo). Mi ha fatto parlare a ruota libera per almeno 10/15 minuti, mentre lui prendeva appunti, scrivendo in maniera comprensibile, poi mi ha visitato senza farmi alcuna domanda e non volendo vedere gli esami precedenti. La visita non è' durata tanto, addome, ispezione vaginale senza speculo. Mi ha poi spiegato che lui è' solito farsi prima una sua idea, poi fare domande poi prescrivere esami. Quindi dare un 2 appuntamento non allo studio ma in reparto in modo da avere più' tempo. Quindi fa una specie di previsita poi la visita più' approfondita, mi ha pregato di essere puntuale, in modo da non togliere tempo agli altri. Sono poi cominciate una serie di domande e quando l' ho interrotto per la verità' varie volte e' diventato severo: signorina, uno per volta, lei parla io ascolto, io parlo e lei ascolta altrimenti non finiamo mai un concetto. Mi ha detto che durante la visita mi ha trovata molto contratta ma che poi avremmo approfondito. Quindi ha scritto una ricetta, sorpresa si comprende e legge tutto con chiarezza, niente farmaci, solo lubrigyn ai rapporti bere molto, niente lavande, ma solo acqua corrente, caldo se dolore. Ha visto che sul solo acqua ho storto il naso, e lui ha aggiunto: qualche sacrificio deve pur farlo, anni fa le lavande non si usavano, perché' non c'è era la TGV a pubblicizzarle. Mi ha prescritto poi urine, urino coltura, tampone vaginale, specificando ricerca l'atto bacilli, ph da eseguire con speculammo al mattino senza lavarsi, eco renale e pelvica con determinazione residuo esami del sangue. Quando saranno pronti devo telefonare in segreteria per il nuovo appuntamento, dove ha detto discuteremo gli esami, faremo uroflussimetria, swab test, ricerca trigger. Che dirvi sono contenta il percorso e' iniziato, anche se incontentabile avrei voluto già' una terapia. Aspetto vostri consigli, mi aspetto rimprovere affettuosi e considerazioni un bacione Giorgia,

[Stefania 69]

L'approccio mi pare eccellente. Se mantiene quel che sembra promettere credo che sarai in buone mani.
Il discorso delle lavande probabilmente si riferiva a quelle convenzionali che sconsigliamo anche nel nostro approccio; tra i prodotti che consigliano non figura nulla di relativo al D-mannosio se non sbaglio e quindi e' molto probabile che non conoscano neppure l'esistenza di lavanda D-Mannosio. Comunque aspettiamo i risultati del tampone e vediamo cosa ti propone.

Molto ma molto bene, facci sapere come procede.

Dimenticavo: puoi verificare con la tua amica l'inci di quella crema per le ragadi? Anche io come Aliruna ho cercato in rete ma non ho trovato nulla.

[FedeM]

Ciao, benvenuta, anche se sei iscritta già da un po', anche io sono qui da poco
Ho letto della tua esperienza positiva al Cardarelli di Napoli, essendo Campana, mi farebbe piacere avere qualche info in più. Tra un mese ho appuntamento dal dottor Pesce a Roma, ma se fosse possibile avere una visita con un medico competente a Napoli sarei felicissima!
Mi potresti dire il nome (magari lo hai detto e mi è sfuggito, in tal caso scusami) e come prenotare una visita con lui?
Aspetto aggiornamenti sulla prossima visita, ciao!

[Ondina88]

Wow direi che per l'inizio ci siamo.
Magari nella prossima visita con lui potresti parlargli anche delil mannosio, vediamo cosa dice almeno. Continuiamo a seguirti in questo percorso e aspettiamo tue novità

[Rosanna]

Non ci posso credere!!! Io quest'uomo già lo amo!!
Diglielo, ti prego!
Quando andrai gli chiedi se posso mettere nel forum tutti i suoi dati e se me li può mandare? Mi servirebbero: costi, orari e sedi di visita, specializzazioni e tutto ciò che gli interessa far sapere di lui.

A te invece chiedo una cosa: ho visto che ti sono state fatte molte domande, ma che a moltissime non hai risposto. Ti chiedo quindi di rileggere tutti i nostri messaggi e di rispondere a tutto ciò che ti è sfuggito. ...E' importante. ...Per te.

[Gio92]

Cerco di rispondere alle domande inevase. Mai utilizzato D-Mannosio. Tampone vecchio di circa 10 mesi, senza indicazioni di ph e lattobacilli. Utilizzo del bagno caldo con buoni risultati. Non assumo antibiotici da circa 2 mesi, ma non ho avuto episodi similcistitici in questo periodo. Presente la sintomatologia che ho già' descritto. Difficoltà' alla minzione etc. Spero di aver colmato le lacune. Andrò' a visita quando completato esami e quando mi chiameranno. In quell'anno occasione chiederò' quello che mi ha chiesto Rosanna. Grazie del tuo interessamento e benvenuto, grazie dei consigli. Bacioni gio92 .

[Gio92]

Per fedem ,un saluto ed auguri per la visita con Pesce. Vuoi sapere da chi sono stata al Cardarelli di Napoli. Puoi leggere alcune cose nei precedenti, ti dico come ho fatto. Tel. 0817473110 per prenotazione visita intramenia con dott. Roberto Aponte. Poi ti diranno dove andare. Ti darò' altri particolari dopo la seconda visita. Un bacio gio92

[Rossa]

Speriamo si possa allungare la lista dei medici consigliati e incignare quella dei medici campani

Mai utilizzato D-Mannosio.

Neanche dopo i rapporti? Dici che sono molto dolorosi, quindi avrai letto (da interpretare con "leggi se non l'hai già fatto") che per evitare l'attrito consigliamo sempre l'uso di lubrificanti come xerem o crema D-Mannosio e ASSOLUTAMENTE l'assunzione di una dose di D-Mannosio subito dopo il rapporto e tre nelle 24ore successive.

Leggi molto, rileggi domanda per domanda attentamente e cerca la risposta.

Il tampone è troppo vecchio, se hai altri sintomi vaginali o anche solo per controllare la situazione dopo varie trafile antibiotiche, io lo rifarei. Andando però in un laboratorio che rilevi ph e lattobacilli (telefona prima per informarti).