La mia storia

[Sery92]

Mamma ragazze, oggi è arrivato il ciclo e sto morendo, il bruciore è peggiorato! Lo scaldino non mi fa niente, il sollievo del massaggio è temporaneo, dura pochi secondi, il puronerv olio non fa nulla, i vari medicinali e integratori praticamente sono acqua fresca.

Avete consigli? Qualche asso nella manica? Qualsiasi cosa che possa attenuare un minimo questa sofferenza assurda?
Prendo già la vit B12 sublinguale, il fibro24 3 volte al giorno, 10 gocce di laroxyl, 1 cp di ansiolin la sera.
Ho contattato Galizia qualche gg fa per spiegargli la situazione ma mi ha detto solo di stare tranquilla perché è normale.
Ok, ho capito che è normale e non metto in discussione il suo giudizio perché mi fido di lui, ma come faccio a stare tranquilla col dolore che mi piega in due? È come se qualcuno mi stesse squarciando dal di dentro, possibile che non esista un antidolorifico efficace nell'immediato da prendere almeno in questi momenti di emergenza? Cioè, io sono in fiamme là sotto!

Le notti scorse quando proprio non ne potevo dormivo senza slip con un asciugamano avvolto intorno alla vita, ma ora che ho il ciclo, con l'assorbente... vi lascio immaginare! Mi viene da piangere, raga.
Non è possibile che dobbiamo sopportare tutto questo, mi sembra di impazzire dal dolore.

[Sery92]

Mi viene il dubbio che forse sia meglio smettere di massaggiare e lasciare riposare il nervo per qualche giorno.
Forse stando sempre a metterci le mani faccio solo peggio?
Lo avevo chiesto anche a Galizia ma non mi ha risposto a questa domanda.

[iaia1717]

Io smetterei il massaggio e terrei tutto all’aria il più possibile (immagino che la notte non sia fattibile, ma durante il giorno mettiti sotto un vecchio asciugamano e fai così!).

Che io sappia a volte vengono prescritti degli antidolorifici a base di oppiodi ma (credo, prendi con le pinze) sono farmaci un po’ pesanti. Prova ad informarti di nuovo con Galizia o eventualmente col tuo curante.

Forza Sery

[Sery92]

Oddio, considerando la capacità che il mio corpo ha di sviluppare assuefazione lasciamo stare gli oppiodi... e io che pensavo di sospendere la cura per fare un bimbo, che illusa

Mi sa che seguiró il tuo consiglio e lascerò in pace la patata per qualche giorno (almeno mi risparmio anche le scene splatter alla tarantino, visto che ho il ciclo).

Grazie <3

[iaia1717]

È un brutto momento Sery, ma non dura per sempre, finisce.
Arriverà anche quello di mettere in cantiere il pupo e ti anticipo che le terapie non devono essere necessariamente sospese, anzi, basta concordarle con chi ti segue (io non le ho sospese)

P.s. Non citare il messaggio a cui rispondi se è l’ultimo, sta volta ho sistemato io

[Sery92]

Ciao ragazze, come state?
Siete ancora vive o semi-sciolte per il caldo come me?

Volevo aggiornarvi un po' sull'ultima visita da Galizia.
Sia allo swab test che alla palpazione dei muscoli mi ha trovata migliorata, quindi l'ipersensibilità dei nervi si sta riducendo e la cura sta funzionando.

Ho chiesto dell'olio al CBD, mi ha detto che è utile per lo più per la sua funzione miorilassante, ma nel mio caso, in cui i muscoli stanno bene e quando peggiorano per il bruciore rispondono subito anche a una sola seduta di fisioterapia, ha detto che non era necessario. Mi ha prescritto invece un preparato galenico da usare a livello topico, a base di amitriptillina (qualcuna lo ha provato? Mi si addormenterà la patata?) . Aggiungo quello alla cura di prima e cambio il fibro24 col lipease forte che a quanto mi sembra si assorbe un po' meglio e alla fine come prezzo siamo lì.

Ovviamente come sapete non sto ancora bene, ho raccontato al dottore dei vari peggioramenti, di cui quello di Giugno devastante, e lui mi ha detto come immaginerete che purtroppo gli alti e bassi sono parte del percorso e bisogna avere pazienza, che lui allo swab test vede una sorta di "fotografia" di quella che è la condizione in quel preciso momento ma che quella può variare da un giorno all'altro (nel mio caso anche nel corso della stessa giornata).

Il mio problema principale resta sto benedetto bruciore post-minzione, a parte bere tanto e mangiare frutta e verdura per stare bella alcalina non so che altro fare. Oggi per esempio ho avuto un'altra bella rogna dopo pranzo, mi son dovuta buttare sul letto senza mutande e mi son fatta il pomeriggio a dormire, che seccatura.
Adesso non ho ancora avuto il coraggio di andare a rifare la pipì, non voglio sapere che situazione troverò
C'è da dire che - di nuovo come il mese scorso - questo peggioramento è in concomitanza con l'arrivo imminente del ciclo, anche se altri mesi che il mestruo non l'ho avuto per via della PCOS, il peggioramento è arrivato lo stesso, quindi boh! Deve andare così e basta, a quanto pare.
Ho ripreso anche ad allenarmi, perchè tanto è inutile stare sempre a riposo, mi si atrofizza tutto e mi peggiora l'ipertono, non bene. Quindi faccio 10.000 passi al giorno, yoga e tre volte a settimana mi alleno con i pesi e faccio qualche esercizio "dolce" di posturale (mi serve per la colonna, anche se so che non dovrei sforzare gli addominali, cerco di non arrivare mai al limite di averli doloranti il giorno dopo).

Però tutto sommato direi che alla fine non è andata male, il dottore mi è sembrato positivo e come al solito mi ha trasmesso tanta fiducia.

Intanto però, ho prenotato la mia prima vacanza da sola da quando ho la vulvodinia. Non so ancora se cambierò idea, ogni tanto sono tentata di disdire la prenotazione finché posso senza perdere i soldi.
Però vorrei tanto superare questo blocco, prima andavo anche all'estero da sola ed ero super tranquilla, adesso qualsiasi viaggio mi mette ansia perchè penso sempre "e se poi sto male?"
Che poi alla fine non è che stare in compagnia quando sto male aiuti, cioè alla fine nessuno può farmi nulla, è più una mia sega mentale che altro, è solo che... boh, ho questo blocco.
A qualcuna di voi è capitato?
Una parte di me è super entusiasta di questa vacanza, sono 5 giorni al mare, nulla di che, tra l'altro neanche tanto lontano quindi nel peggiore dei casi il mio ragazzo può mettersi in macchina e in un paio d'ore venire a recuperarmi
Al limite, mi dico, che può succedere? Mi viene un attacco, il letto lì ce l'ho, mi ci butto su e riprendo fiato finché non va meglio, esattamente come faccio a casa, no? (Ormai ho le personalità multiple, faccio argomentazioni e contro argomentazioni da sola )
Secondo voi ce la farà questa piccola psicopatica ansiosa a superare questo scoglio?
Ve lo dico a settembre!

[Maria00]

Ciao Sery!
La visita con Galizia mi sembra sia andata molto bene! Ti ha confermato che la cura sta funzionando e che tutto pian piano sta andando nel verso giusto. Il peggioramento premestruo è normale con la vulvodinia, ne sono ancora vittima anch'io a volte, e anche in quei mesi in cui il ciclo salta per via della Pcos i peggioramenti sono normali perché il mestruo che salta è indice di un momentaneo squilibrio ormonale che, volente o nolente, si ripercuote sulla vulvodinia.
La crema galenica all'amitriptilina è stata prescritta a moltissime utenti e puoi trovare recensioni facendo una ricerca sul forum.
Il bruciore post minzione è/è stato ahimé la nota dolente di tantissime storie. Anche quello pian piano sparirà, ci vuole tanta pazienza, costanza e tenacia. Normalissima anche la tua paura per le vacanze, anch'io ci ho messo un bel po' per tornare a viverle in serenità ma i tuoi ragionamenti hanno assolutamente senso, fidati di loro e non delle tue paure, che poi quando in vacanza riesci a rilassarti vedrai come tutto migliora.
Perdonami invece la perplessità sull'allenamento con i pesi. Sono d'accordissimo sul fatto che restare immobile non dà alcun beneficio (Galizia è il primo a condannare l'immobilismo) ma nella tua condizione mi sembra ancora un po' precoce buttarsi in allenamenti ad alto impatto per il pavimento pelvico. Anche se i muscoli stanno bene i nervi hanno bisogno di tempo e di cura per guarire, questo non vuol dire che non puoi fare niente ma che è più utile ai fini della guarigione orientarsi verso attività aerobiche e yoga. Arrivata poi ad una fase di benessere più o meno stabile potrai ricominciare a fare quello che ti piace. Questo almeno è quello che farei io al tuo posto, poi la scelta ovviamente sta a te, capisco che può essere dura rinunciare ad attività che ci piacciono, altrimenti potresti ridurre un po' il ritmo o l'intensità... non saprei, valuta tu.
Un abbraccio e tienici aggiornate!

[Sery92]

Purtroppo gli ormoni sono terribili, io con la PCOS non ho mai trovato nulla di risolutivo, l'inositolo provato in qualsiasi forma funziona solo a volte, la pillola è fuori discussione per via della vv, quindi devo arrangiarmi. L'unica cosa che un po' mi aiuta a essere più regolare è fare sport e stare perennemente in lieve restrizione calorica, mi sono fatta seguire anche da una nutrizionista per questo ma la dieta per la PCOS, calcolando che sono anche intollerante al lattosio, ho il reflusso e intestino lievemente irritabile (tutte io ) è proprio ripetitiva, mangiavo sempre le stesse cose Oltretutto contiene per lo più cibi super ricchi di ossalati che mi provocano sistematicamente il bruciore minzionale (spinaci, biete, kiwi e via dicendo) quindi... veramente una tragedia

Per quanto riguarda i pesi, a dire il vero mi sono stati permessi proprio da Galizia, sono nel suo vademecum tra le attività consentite (solo per gli arti superiori, ovviamente). Peraltro comunque uso pesetti da 4-5 kg, non faccio bodybuilding, per capirci . Avendo problemi alla colonna rinforzare le spalle è fondamentale per correggere la postura, ho 4 principi di ernia e se non ci sto attenta fra qualche anno mi tocca andare pure dal neurochirurgo.
Quindi curare la patata sì, ma tralasciare tutto il resto neanche va bene, quindi diciamo che in alcuni casi bisogna fare un bilancio dei pro e dei contro e trovare qualche compromesso. Il discorso neuropatia comunque non dovrebbe proprio essere toccato dai pesi, il pudendo non arriva più su della vertebra S2, e quella zona dal tipo di esercizi che faccio non è proprio coinvolta.

[Maria00]

Ah Sery scusami non avevo capito che facessi esercizi solo per schiena ed arti superiori perdonami! Allora va benissimo, effettivamente mi sembrava troppo strano che ti buttassi in allenamenti spezza gambe e chiappe
Capisco anche i vari problemi legati alla pcos, bisogna sempre barcamenarsi e cercare il giusto compromesso, sembra difficile ma pian piano l'equilibrio (qualunque esso sia) si trova!
Assumi magnesio?
Te lo chiedo perché anch'io ho cicli super irregolari, ovaio micropolicistico e acne e le uniche cose che mi danno beneficio sono appunto fare sport regolarmente e assumere magnesio.
Un abbraccio!!

[Sery92]

Del magnesio la gine mi aveva parlato per ridurre i dolori legati ai crampi mestruali, non sapevo avesse effetto sulla regolarità. In generale comunque cerco di evitarlo perchè mette a dura prova il mio intestino, vado già tanto in bagno di mio
E dire che Galizia mi aveva detto che il laroxyl poteva portare un po' di stitichezza

[Asiotta]

L'inositolo A me per la pcos ha cambiato la vita.. Cicli più brevi e regolari, il top!!! Secondo me dovresti trovare quello giusto.. Sai che varia molto anche la quantità da assumerne?? Magari tu hai bisogno di un dosaggio più forte
Il magnesio in realtà non agisce proprio sulla regolarità, ma è un mio rilassante naturale, è per questo che lo danno anche per i dolori da ciclo

[Sery92]

Di inositolo ho provato tante forme e marche negli anni, myo, chiro, d-chiro e combinazioni varie anche con l'acido alfa lipoico, a periodi funzionavano e a periodi no, sono stata anche 7 mesi senza mestruare. Per un po' ho raddoppiato anche il dosaggio prendendolo mattina e sera ma mi portava solo spotting per tutto il mese, gonfiore intestinale da paura e nient'altro.
Le uniche volte in cui mi viene il ciclo praticamente sono quando prenoto le visite da Galizia o le vacanze. Il ciclo lo sa quando tu non lo vuoi ahahahhaah.

[Asiotta]

ciclo lo sa quando tu non lo vuoi ahahahhaah.

Hai indagato se per caso soffrì di insulino resistenza?? A volte è collegato all ovaio micro policistico

[Sery92]

si, ho fatto tutte le analisi del sangue che si fanno per diagnosticare la sindrome, inclusa la curva con quel bibitone schifoso a base di glucosio (non so come ho fatto a resistere 3 ore in laboratorio senza vomitare, schifosissimo!) il metabolismo degli zuccheri era regolare. Sicuramente è una cosa genetica perché tutte e due le mie sorelle ne soffrono un po', solo che io sono un caso un po' limite. Comunque la dieta a basso indice glicemico un po' aiuta, nonostante l'assenza di resistenza insulinica. Le mie ovaie volubili ce l'hanno coi carboidrati forse, mah! XD

[Sery92]

Ciao ragazze, come state?
Io ho avuto un bel periodo di quasi benessere a Novembre, poi interrotto da un nuovo attacco di bruciore minzionale, che si ripresenta sempre più o meno ogni mese ma mi sembra sia diventato più tollerabile. Prima quando arrivava tremavo, dovevo buttarmi a letto con lo scaldino e piangere fino a che non finiva...adesso continuo la mia giornata come sempre, non faccio digiuni, rimango calma, cerco di riposare ma senza stravolgere troppo la mia routine, insomma, mi sembra di aver imparato ad affrontarlo, o forse si è alleviato il dolore, o forse entrambe le cose, fatto sta che la mia vita è rimasta più "normale" ultimamente, anche durante gli attacchi. Speriamo bene.
Intanto a luglio ho avuto la visita con Galizia e mi ha trovata migliorata allo swab test, adesso spesso ho rapporti senza dolore e anche la fisioterapia raramente è dolorosa.
Sto prendendo gli stessi farmaci, ho cambiato solo il fibro24 col lipease forte che mi sembra sia più efficace, probabilmente ha una migliore assorbibilità o qualcosa del genere.

Ma veniamo al quesito del giorno...
ieri alla terapia l'ostetrica mi ha trovato perdite che ha definito ricottose. Io non ho sintomi diversi dal solito, niente prurito, solo i bruciori post minzione che ho sempre, insomma nulla di strano. Comunque lei mi ha dato 4 ovuli di dicoflor elle da mettere alla sera in vagina e ieri sera ho subito iniziato, essendomi un po' "spaventata".
Sono in fase premestruale, stavolta credo di aver avuto un bello sbalzo ormonale, infatti ho spesso anche una specie di "nausea" strana che non capisco mai se sia nausea o fame, bah. Forse ha influito quello sulle perdite?
Che mi consigliate di fare?
Metto lattobacilli fino al ciclo (dovrebbe arrivare tra martedì e mercoledì), smetto col ciclo e poi vedo se ci sono ancora queste perdite?
Anche se non ho sintomi strani ovviamente sono in paranoia, peraltro stiamo avendo anche rapporti non protetti perchè insomma, un bimbo non ci dispiacerebbe, anche se non ci mettiamo il pensiero (qualcuna aveva perdite strane in gravidanza? Abbiamo piazzato qualche rapporto nei giorni giusti ma non ci credo più di tanto, non mi voglio illudere perché già so che a metà settimana prossima arriverà il dannata mestruo, infatti ho già il mal di pancia). Magari dopo il ciclo faccio un tampone se non passa?
Le perdite non mi sembra siano "tante", nel senso che fuori non escono se non quando le asporto io facendo l'automassaggio. Sugli slip non c'è nulla. Non le ho mai avute così grumose, però mi sembra anche strano che una vulvodinica possa avere un'infezione "asintomatica", non dovrei stare parecchio male avendo già la neuropatia di base? Intanto ho sospeso un attimo le mie sessioncine con l'epi-no, ho paura di "infettarlo", infatti stavo pensando di pulirlo con un po' di disinfettante cutaneo, pensate sia sufficiente per sterilizzarlo nel caso avessi un'infezione? lo avevo usato proprio giovedì sera, ma quando l'ho tirato fuori non c'erano perdite. Bah

ps. Chiesto del CBD a Galizia. Mi ha detto che per la contrattura è utile perchè aiuta a rilassa il muscolo, ma visto che io metto ansiolin e vado già bene con quello e fisioterapia non c'è bisogno.

[iaia1717]

ieri alla terapia l'ostetrica mi ha trovato perdite che ha definito ricottose. Io non ho sintomi diversi dal solito, niente prurito, solo i bruciori post minzione che ho sempre, insomma nulla di strano. Comunque lei mi ha dato 4 ovuli di dicoflor elle da mettere alla sera in vagina e ieri sera ho subito iniziato, essendomi un po' "spaventata".

Mamma mia queste diagnosi ad occhio... non ce ne libereremo mai
Stai assolutamente tranquilla. Le perdite di per sé non vogliono dire nulla, specialmente se non ci sono sintomi! Il nostro motto è: niente sintomi, niente cura! Se proprio vuoi metterti il cuore in pace fai un tampone, altrimenti non fare nulla! Anche i fermenti non si inseriscono a caso, perchè se già ne hai a sufficienza andresti a disturbare il tuo naturale equilibrio.
Oltretutto è probabile che siano perdite fisiologiche oppure quelle tipiche da vulvodinia. Leggi la mia storia, le ho avute anch'io tali e quali

[Sery92]

Ciao Iaia, come stai?
Sono andata a rileggermi la tua storia e anche io in effetti sono nel post ovulatorio, infatti la prima cosa che avevo pensato era che l'ostetrica avesse visto un mix di muco secco, residui di ansiolin, crema all'amitriptilina, lubrificante... e del rapporto che avevo avuto la sera prima.
Poi però sono andata in ansia e ingenuamente ho pensato che due fermenti lattici male non potessero fare, per cui li ho messi. Se non che la sera dopo al massaggio ho trovato un sacco di roba biancastra e mi sono impressionata ancora di più. Solo stamattina ho pensato che magari tutta quella roba potessero essere semplicemente anche il residuo degli ovuli di dicoflor...
A questo punto mi sa che mi fermo. Tra 2 o 3 gg dovrebbe arrivare il ciclo, se sono perdite ormonali e mix di residui di farmaci dovrebbero passare con quello. E se non passano dopo natale faccio un tampone e vediamo che roba è.
Non pensavo di poter pasticciare coi fermenti, sul vademecum di Galizia era concessi quindi sono andata sicura... spero che 2 ovuli non siano sufficienti a far danno. Intanto ora sospendo e aspetto il ciclo. E cerco di non pensarci troppo. A volte mi fisso e dico "oddio, ma questo bruciorino? Saranno le perdite?" Quando poi i bruciorini li ho da anni senza nessuna infezione... che brutta cosa la paranoia

[iaia1717]

Ma certo figurati, due ovuli di fermenti non possono fare danno
Però il principio che noi seguiamo è che se un ambiente è in equilibrio, meglio non disturbarlo!

Io sto benissimo, grazie (dal punto di vista della vulvodinia intendo, poi per il resto ho le mie giornate storte come tutti )

[signo]

Mi sono un po' rotta di quelle ostetriche che diagnosticano perdite "ad occhio". È candida solo se lo dice il tampone. Le perdite sono per lo più fisiologiche e aumentano nel periodo dell'ovulazione. Chi non ha problemi nemmeno se ne accorge. Noi ce ne accorgiamo per via degli automassaggi o delle manipolazioni ma è tutto nella norma. Vai avanti fiduciosa

[Sery92]

Grazie ragazze, ora mi sento più tranquilla. Intanto è anche arrivato il ciclo, quindi in teoria le perdite dovrebbero sparire o cambiare nel giro di qualche giorno nel classico "creamy" della fase follicolare. Al limite settimana prossima faccio un tampone e mi levo il pensiero, anche se la cosa più importante è che sia io che il mio ragazzo non abbiamo nessun sintomo.

Buona Vigilia e Buon Natale a tutte! Seppelliamo la neuropatia sotto quintali di cibo almeno in questi giorni (poi si ritorna in low carb altrimenti l'ovulazione la rivedo il 2024)