Senza fine

[Rosanna]

Errata corrige (mea culpa! )! Pesce non è stato operato, l'intervento non è stato necessario alla fine.

[annablue1309]

Da quanto ho capito, il Prof. Pesce è tornato sul fronte.
Credo che stia già ricevendo le pazienti, e comunque sia Cinzia è operativa.

Rosa, nel frattempo come stai??

[rosa79]

Ti rispondo solo ora Annablue.
Oggi è un continuo andare in bagno. Cerco di trattenerla, altrimenti ogni mezz'ora mi tocca andarci. Dipende dai giorni o addirittura dai momenti, ma oggi ho fastidi da stamattina. Mi sembrava che con l'etinerv andasse meglio, poi l'ho sospeso per un pò. Voi che dite?
Quando sto così male non posso fare altro che pensare alla cistite interstiziale.
Secondo voi, anche se Pesce l'ha esclusa, è il caso di fare anche una visita da Porru?

[frizzina]

con l'etinerv andasse meglio, poi l'ho sospeso per un pò

ma stavi facendo come posologia da pesce? 45 gg a 2 pastiglie al gg e poi pausa di 2-3 settimane e poi ripresa,il tutto per 3 volte?

[annablue1309]

A me l'Etinerv non è servito a niente, ho fatto il primo ciclo di 45 giorni, poi ho sospeso e ricominciato ... ma l'ho auto-sospeso perchè in questo periodo ho molto meteorismo intestinale e potrebbe essere lui. Naturalmente ho chiesto consiglio alla dottoressa prima di togliere qualcosa (di mia iniziativa, per quanto riguarda la questione farmacologica, cerco di non fare nulla!)

Rosa, il Prof. Pesce è forse l'unica persona capace di fare una diagnosi di cistite interstiziale. O meglio, credo che in tutta Europa i medici come lui si contino sulle dita di una mano.
Certo che puoi vedere Porru, o l'intero elenco dei professionisti che sono indicati .... ma questo ti creerà solo più confusione!
Spesso i medici non concordano esattamente l'uno con l'altro (non tanto sulle diagnosi, ma spesso sulla terapia da seguire).
Io vedo la cosa solo come ansiogena, ma per niente risolutiva.

Se hai intrapreso un percorso con Pesce, vai avanti con lui.
Scrivigli manifestando le tue perplessità, la tua sintomatologia.
Dagli un po' di tempo, ma ti risponderà.


Io ti dico solo questo: quando sono a casa al mattino e potrei dormire, spesso scatta un meccanismo che mi fa andare al bagno ogni mezz'ora al massimo (e non è solo stimolo, faccio tanta pipì, almeno 200 cc ogni volta). Se invece mi alzo e inizio a lavare i pavimenti, o comunque mi muovo e non ci penso, allora tutto rientra.
Non sottovalutare la questione psicologica ..

E soprattutto, per favore, non navigare in internet cercando quelle due famigerate parole; troverai di tutto e ti sembrerà di essere sempre più malata. Anzi, ogni sintomo calzerà a pennello.

Una curiosità: di notte dormi? O devi alzarti spesso per fare pipì?

[rosa79]

Auguri di buon anno a tutte ragazze.
Rispondo ad Annablue dicendo che la notte non mi alzo per fare pipì, forse perchè prendo il rivotril che mi fa dormire.
Comunque posso dire che anche se non ho fatto niente di speciale(fine anno in famiglia), sono contenta di essermi sentita meglio,rispetto ai giorni precedenti e di aver potuto brindare con i miei cari. L'anno scorso non ho retto fino alla mezzanotte e sono tornata tristemente a casa con mio marito.
A voi come è andata?
Tra un pò vado a letto.

[rosa79]

Ciao ragazze e buon anno a tutte.
I miei sintomi sono nuovamente peggiorati, ogni mezz'ora devo correre in bagno. Eppure sto facendo tutti i giorni l'automassaggio + farmaci.
Ho pensato che pur non soffrendo di cistite voglio controllare le mie urine.
Non avendo gli stick mi consigliate di fare un esame delle urine o un'urinocultura?

[Laura69]

Beh... l'esame delle urine ti dice quello che più o meno ti direbbe lo stick (ph, nitriti, leucociti... ecc ecc).
L'urinocoltura ti dice se e quali batteri sono presenti e il numero delle colonie.
Potrei dirti entrambi per completezza. Dipende da quello che vuoi sapere tu.
Il consiglio però è quello di tenere degli stick a casa. Credo che ti darebbero tranquillità e ti consentirebbero di toglierti in autonomia i dubbi che ti vengono e molto velocemente... alla fine ti costano come qualche esame di laboratorio ma nella confezione ne hai 100!

[rosa79]

Grazie Laura.
Magari faccio entrambe; ma per l'urinocultura bisogna raccogliere le prime urine e portarle subito in laboratorio?
Ma se ci fosse un'infezione verrebbe fuori anche solo dall'esame delle urine?
Gli stick della ditta quanto costano?

[Laura69]

Rosa se tu fossi in coda di moderazione questo post sarebbe stato disapprovato poiché contiene domande che trovano risposta nel forum o sul sito ditta.
Ti chiedo di consultare entrambi. Grazie.

[alessianury]

ciao Rosa..
non capisco sinceramente perchè non ti fidi della diagnosi di Pesce..è uno dei migliori e ti ha vista più di una volta..per guarire bisogna fidarsi del proprio medico..
per il resto..è tutto scritto in forum

[annablue1309]

se tu fossi in coda di moderazione questo post sarebbe stato disapprovato

Rosa, quando si entra in questo forum la cosa più facile ed immediata da fare è ... chiedere!
Gli argomenti sono tutti indicati nell'indice, ma nel tentativo di avere una risposta sicura e di interpretare in modo corretto, anch'io, come te, facevo domande direttamente nel mio spazio e (confesso) mi dava anche fastidio quando le moderatrici mi invitano a studiare.
Tieni conto che le moderatrici non sono tante, cercano di dare una mano a tutte le ragazze e se dovessero ripetere all'infinito le stesse cose ..... non avrebbero neanche il tempo di dormire di notte!

Quando stai male, il tuo pensiero è incentrato sul tuo dolore. Punto. Non hai voglia di girovagare sul forum, sapendo che ci sono persone che potrebbero risponderti in maniera immediata. Ma è proprio iniziando a cercare qui dentro, che troverai risposte non solo alle domande che hai posto, ma anche a quelle che non hai ancora posto. Cercando l'argomento "x" ti salta fuori anche l'argomento "y", e così, passo dopo passo ma senza stressarti, riesci a farti un quadro globale di cosa stai facendo e di cosa ancora devi fare.
Qui dentro non troviamo la "pappa pronta" e questo è doppiamente terapeutico: ci insegna che la guarigione dobbiamo trovarla dentro di noi, sforzandoci, arrabbiandoci anche, e sapendo che comunque il supporto delle moderatrici non manca mai.
Non dobbiamo mantenere un atteggiamento passivo di fronte a ciò che ci accade, ma tirare fuori le unghie anche quando sembra tutto perduto. So che questa malattia è snervante, ognuna di noi lo sa ... ma cerca di tener duro, perchè i sintomi si affievoliscono e ci sono altre cose belle nella nostra vita che un po' compensano quello che ci sta accadendo.

la notte non mi alzo per fare pipì

forse perchè prendo il rivotril che mi fa dormire

Io sono ignorante, ma quando sono in fase di recidiva, non c'è rivotril, o psicofarmaco , o sonnifero che mi faccia dormire! la notte o il giorno non si differenziano!
Per questo sono un po' perplessa sulla tua sintomatologia, soprattutto dopo la diagnosi del prof. Pesce che ha escluso la CI.

Prometto di documentarmi in merito, ma mi pare strano che tu abbia diverse ore in cui la sintomatologia scompare (quando dormi). E sono comunque rassicurata dalla diagnosi del Prof. Pesce, come ti abbiamo detto in tante.

Se ti è di aiuto, compra il test per le urine dalla ditta; ti arriva entro pochi giorni, cioè quelli che aspetteresti per farti fare l'esame in laboratorio (con tutta la tensione e lo stress di andarci; perlomeno, io mi sento così, quindi, se posso evitare di andarci, evito). Costano come 1 esame in laboratorio, ma hai 100 sticks a tua disposizione che possono esserti utili anche per monitorare il ph e valutare i parametri.

In ogni caso, Rosa, secondo me potresti scrivere una breve mail al Prof. Pesce, manifestando la tua sintomatologia , la tua paura sulla CI e chiedendo se ritiene opportuno un aggiustamento del dosaggio farmaci (siamo fatte tutte in modo diverso, non esistono terapie standard. Tu potresti avere un problema più emotivo che fisico, e magari aggiustare la questione farmacologica potrebbe essere ritenuto utile).

Il Prof. Pesce è un medico , ma non dimenticare che è anche un uomo comprensivo, come ce ne sono pochi!
Abbiamo la fortuna di essere seguite da lui , sono certa che una sua risposta ti rasserenerebbe.
Di sicuro più delle nostre, che in questo momento ho la sensazione che ti "scivolino" perchè la tua mente è troppo concentrata sul problema.

Io sono stata rassicurata dal Prof. Pesce solo dopo averlo visto, e PRIMA di iniziare la terapia farmacologica: parlare con lui è stato come prendere 30 gocce di RIvotril! Vedi la mente cosa riesce a fare ....... (non sto sottovalutando il tuo dolore, credimi, lo conosco fin troppo bene. Ma credo che tu abbia bisogno del Prof., in questo momento. Prova a scrivergli. Se non ti risponde, agiamo in qualche altro modo. ma vedrai che ti risponderà).

[rosa79]

Ciao ragazze, come va?
Io ho contattato Pesce per i massaggi e gli ho detto dei miei peggioramenti. Mi ha consigliato di aumentare il laroxil. Ora sono a 14 gocce.
Ma il tutto è peggiorato secondo me a causa del mio colon irritabile. Sono nuovamente alle prese con feci molli. Con il laroxil stava andando meglio anche da quel punto i vista. Ma ora non funziona più. Ho la sensazione che quando le feci sono brutte mi peggiorano anche i sintomo vescicali. Sto prendendo fermenti lattici e mangiando senza lattosio, perchè intollerante.

[Cles]

Pensi bene rosa, la situazione intestinale è strettamente collegata ai sintomi che descrivi e purtroppo se èscombussolata porta al peggioramento dei sintomi.
Cerca di fare quello che puoi x regolarizzare.

[rosa79]

Grazie Cles per avermi risposto.
Io sono regolare e tendente al diarroico (scusate il dettaglio).
Tutte le mattine vado di corpo spontaneamente, solo che dopo avverto un altro stimolo, ma se non mi faccio un clistere di acqua calda non riesco; questo ormai da anni. Poi dopo aver fatto il clistere faccio tante altre feci, quindi vuol dire che non mi svuoto completamente la prima volta.Dopo il clistere, mi sento svuotata, ma invece di stare bene comincio ad avvertire lo stimolo ad urinare.E' proprio strano, ma cosa devo fare mi evo tenere le feci?
Grazie

[annablue1309]

Rosa, io ti premetto sempre che le mie cognizioni mediche sono scarse e che ti riporto soltanto il mio punto di vista.

Ho la sensazione che tu stia "forzando" le tue feci ad uscire usando uno strumento meccanico (per quanto l'acqua sia un elemento neutro).

Non credo che il tuo intestino gradisca queste aggressioni quotidiane.

La regolarità non consiste nell'evacuazione ogni giorno, ognuno ha i suoi ritmi e i suoi tempi.

Io quelle rarissime volte che decido di ricorrere al clistere (per esempio, quando ho stitichezza da almeno 3 giorni e il giorno dopo non posso permettermi di avere un bagno a portata di mano , in caso di super-fibre o simil-lassativi naturali) poi mi sento infiammata in tutta la zona ano-uro-genitale.

Il termine giusto è proprio infiammata; l'ho notato anche in altre circostanze: quelle determinate zone del nostro corpo sono tutte strettamente legate fra loro ....

Perchè non provi a cercare una regolarizzazione meno drastica del clistere?

Io ho trovato un beneficio indescrivibile dallo YOVIS REGOLA, per esempio. Fermenti lattici e fibre, 10 dosi dal gusto di vaniglia da bere in un bicchier d'acqua. Non hanno effetti collaterali e sono state nominate "Prodotto dell'anno" nel 2012. Le ho testate su me stessa (e su altre amiche con il colon irritabile); a parte qualche "bizza" all'inizio, poi l'intestino lentamente si mette a posto. Per "bizza" intendo magari il giorno seguente con la diarrea e il giorno dopo con la stitichezza. Ma già il terzo giorno l'intestino smette di fare i capricci. (per diarrea e stitichezza non intendo niente di allarmante, anzi).

Il tuo modo di "spingere" per buttare fuori le feci mi ricorda molto le spinte che molte di noi erano abituate a fare per svuotare la vescica.

Io ti consiglio tanti fermenti lattici, e liberalizzazione dell'intestino senza condannarlo ogni giorno a svuotarsi; lascialo decidere da solo! Penso sia stanco di essere violentato .....

[frizzina]

Penso sia stanco di essere violentato

altrochè...
il corpo sa regolarsi da solo...perchè lo sforzi se già vai in bagno ogni mattina? secondo me la tua sensazione di svuotamento è una conseguenza psicologica. ovvero,che tu ti senti svuotata solo perchè hai associato quel gesto (il clistere) allo svuotamento. dovrai riabituarti a pensare che non è così che funziona. la cacca dovrà pur fare il suo percorso bello, per raggiungere l'uscita? se tu ne fai, è logico che lo svuoti, e nel frattempo l'altra si forma, ed inizia il suo viaggio. Perchè non vuoi che le cose vadano naturalmente?
chissà quanta flora buona hai tolto in questo modo....io ti consiglio il magnesio per la regolarità..prova il d.magnesio,della ditta. di fermenti per ripristinare ce ne sono un sacco, ma di più consigliamo quelli con carica alta di fermenti, come il vls3, seguito da femelle..cerca un pò sul forum.
oltretutto gli stimoli che ricevi dopo il clistere, potrebbero essere benissimo derivati dal fatto che sottoponi la zona ad una stimolazione eccessiva, infiammando le parti.

[Stefania 69]

Io addirittura visto che comunque ti scarichi gia' naturalmente ogni mattina, lascerei passare qualche giorno senza fare proprio nulla e starei a vedere che succede. Niente di piu' facile che le feci che ti provocano il secondo stimolo si trasformino in una seconda evacuazione nel corso della giornata, oppure rendano piu' completa e soddisfacente quella della mattina successiva. Tentar non nuoce, no?

[Rosanna]

Perchè non provi a cercare una regolarizzazione meno drastica del clistere?

Annablue, posto che ognuna ha una sensibilità diversa, ti inviterei ad informarti prima di fare certe affermazioni così estreme e allarmanti, leggendo ciò che abbiamo scritto a riguardo del clistere nello spazio relativo alla stipsi. In sintesi ti dico solo che è il primo rimedio che io consiglio in caso di stipsi!

A parte ciò, Rosa, concordo sul fatto che non devi stressare la zona rettale così tanto, altrimenti diventa ipersensibile e quelle feci ti danno la sensazione di mancato svuotamento, anche se per loro non è ancora il momento di uscire. C'è chi fa un clistere alla settimana proprio come terapia ripulente, ma un conto è farli così, un altro è farseli quotidianamente.

[annablue1309]

prima di fare certe affermazioni così estreme e allarmanti

??????

Rosa, ti chiedo scusa se ti sono parsa allarmante, il mio scopo era esattamente il contrario!

In sintesi ti dico solo che è il primo rimedio che io consiglio in caso di stipsi!

Rosanna, mi sono permessa di esprimere il mio punto di vista a Rosa proprio perchè lei non sembra soffrire di stipsi ....

Io sono regolare e tendente al diarroico

Io mi sono letta e riletta la sezione sulla stipsi, perchè ne soffro veramente (e le ho provate tutte! ricorro al clistere solo quando sto almeno 3 giorni senza sbloccarmi, ma Rosa in bagno ci va regolarmente tutte le mattine). Mi sembrava invece di essere in sintonia di pensiero con Frizzina quando dice:

perchè lo sforzi se già vai in bagno ogni mattina?

.

Comunque chiedo nuovamente scusa per il mio intervento fuori luogo , soprattutto a te Rosa!!

Ora sono a 14 gocce.

Come sta andando con il Laroxyl? Io ormai sono stabilizzata a 16 gocce e , a parte la fame diabolica, non mi sta dando particolari problemi (anzi, all'inizio dormivo come un ghiro! adesso mi aiuta a dormire bene comunque ....). Qui forse posso esserti più utile, visto che stiamo facendo questo percorso "quasi" in contemporanea.

Sto prendendo fermenti lattici

Quali prendi?
Io ho preso il Nutriflor e mi sono trovata benissimo; lo alterno al Reuterin. Ci vuole pazienza, ma l'intestino si è abbastanza sistemato.
Ho ancora le mie giornatine di stipsi micidiale ma .... all'inizio dell'assunzione del Laroxyl il mio intestino sembrava cemento armato!!!!!!
Ben vengano i fermenti .....