Ciao a tutte care colleghe di sventura!
Innanzitutto vorrei ringraziare Rosanna, questo forum è una vera e propria manna dal cielo!!! Ed è un vero peccato che non sia ben indicizzato, dobbiamo fare qualcosa!!! Purtroppo ci sono incappata soltanto ora, dopo tre anni di sventura!
Vi racconto la mia storia perché possa essere utile a qualcun'altra, come é successo a me con le vostre, anche se ad essere onesta mi mette un po di ansia ripercorre tutto quanto.
Rosanna lo chiama inferno, io invece incubo.
Il mio incubo è iniziato 3 anni fa.
In realtà il primo e unico episodio di cistite si è verificato nel 2009, in occasione degli esami di maturità, risolto con la classica dose di Monuril. Poi mai più nulla fino al 2013.
A maggio 2013, dopo una storia di 7 anni, decido di lasciare il mio ragazzo del quale non ero più innamorata ormai da tempo, ma al quale sono ancora molto legata.
Avevo 23 anni e decido finalmente di darmi alla pazza gioia. Conosco quasi subito un uomo di 13 anni più grande, e potete ben immaginare cosa intendo per pazza gioia.
Decido di fare la mia prima ceretta inguinale completa in occasione del suo compleanno. Sono praticamente viola a causa della ceretta, ho bruciori tremendi, ma decido comunque di avere rapporti (pazza lo so!). Avevo già anche la cistite, la prima di una serie interminabile.
I sintomi sono tutte le volte gli stessi: frequenza nella minzione, minzione scarsissima, bruciore tremendo alla minzione, brividi, spossatezza, qualche volta anche un leggero sanguinamento. Per proseguire il racconto della mia storia vi riporto di seguito un breve riassunto che ho stilato per i medici che mi hanno seguita, è un po schematico ma piuttosto dettagliato!
MAGGIO 2013
Il primo episodio di cistite si verifica Maggio 2013, curato dal medico di base con Monuril.
Dopo il terzo episodio consecutivo il medico di base prescrive Ciproxin x 5gg.
E così per tutti gli episodi successivi (1 al mese, ogni mese).
Gli esami delle urine evidenziano E.Coli.
Noto che gli episodi si verificano sempre in seguito a rapporti, o a disordini intestinali (diarrea o stitichezza).
AGOSTO 2013
Ad Agosto 2013 effettuata visita ginecologica con tampone vaginale e pap test risultati negativi, ed urocoltura positiva per Escherichia Coli.
Continuano gli episodi recidivanti una volta al mese, curati sempre con Ciproxin x 5gg dal medico di base.
GIUGNO 2014
Dopo un anno di cistiti ed antibioici somministrati una volta al mese, decido autonomamente di recarmi dall'urologa che mi prescrive una cura di integratori e mi consiglia fermamente di sospendere l'uso di antibioici.
La cura di 2 mesi prevede fermenti lattici, un integratore per favorire l'eubiosi intestinale Eucolase, integratori a base di D-Mannosio e Cramberry D-Mannosio e Kistinox Forte e un gel vaginale da utilizzare prima e dopo i rapporti Acidif Gel.
Nonostante la cura continuo ad avere cistiti puntualmente una volta al mese.
FEBBRAIO 2014
Inizio l'assunzione dell'anello anti-concezionale, sia appunto come anti- concezionale sia perché da un po di tempo soffro di improvvise vampate di calore, mi sento gonfia e soffro di acne. Problemi che effettivamente si sono attenuati.
LUGLIO 2014
A metà luglio la situazione degenera! Le cistiti persistono una volta al mese, e in più, non ricordo precisamente l'ordine di comparsa:
Micosi all'orecchio destro curata prima con Meflox gocce 3 volte al dì x 7gg dal medico di base e poi con Otovit in seguito a visita otorino.
Tonsillite con placche in gola che non se ne vanno facilmente curata con 2 confezioni di Amoxicillina;
Candida causata dall'Amoxicillina curata dal medico di base con Gynocanesten crema;
Sfogo di sant'Antonio (che si è poi rivelato essere un herpes symplex e non zoster!) curato dal medico di base con Aciclovir crema (3 tubetti in due mesi).
Estate rovinata!!!
SETTEMBRE 2014
Il tutto culmina a fine settembre in una Artrite/Tendinite reattiva con forti dolori alla gamba destra, principalmente al ginocchio, che non rispondono a terapia antidolorifica.
Disperata effettuo una visita ginecologica, poi reumatologica e successivamente immunologica.
Effettuo delle analisi del sangue molto approfondite che rientrano tendenzialmente nei range, una risonanza magnetica lombosacrale in cui è tutto ok, e un'ecografia renale e pelvica che riscontra un residuo di urina di 11 cc considerato normale, mentre dal tampone vaginale emerge la presenza di Mycoplasma Hominis ed Ureaplasma.
La reumatologa mi dice che il sistema immunitario è in tilt e provoca quest' ennesima infiammazione in reazione a tutte le altre; mi dice sostanzialmente di portare pazienza, e che questa artrite/tendinite si potrà presentare a intervalli e con durata non prevedibile, ma non ritiene necessario curare con cortisone.
Il sostituto del medico di base mi prescrive Arcoxia contro i dolori.
L'immunologo mi prescrive una cura irradiante con Bassado 2 al dì x 10gg + 1 al dì x 30gg, per i Mycolplasmi in quanto considerati difficili da debellare e mi consiglia di ripetere il tampone vaginale a random almeno altre tre volte durante l'anno per controllarne la ricomparsa (fin'ora i tamponi sono tutti negativi, ma sono positivi i Mycolplasmi nel sangue).
Per 4 mesi (fino a Gennaio 2015) non ho più episodi di cistite.
Il ginecologo mi prescrive contestualmente una cura di integratori molto simile a quella prescritta dall'urologa a base di fermenti lattici Candinorm, e di d-mannosio e cramberry Freecist che mi consiglia di protrarre almeno per 6 mesi.
Svariate volte mi ha anche prescritto l'utilizzo di fermenti lattici e ovuli vaginali di vario tipo, sempre con principi naturali e non aggressivi.
Il ginecologo poi mi consiglia di sospendere l'utilizzo dell'anello anti-concezionale perché favorisce l'irritazione di zone già abbastanza compromesse.
DICEMBRE 2014
La cura irradiante termina a metà ottobre, a dicembre effettuo un tampone vaginale di controllo per i Mycolplasmi che risulta negativo. Dopo gli ultimi mesi in cui mi sono sentita davvero debilitata, oltre ad avere dolori ed essendo molto provata psicologicamente, finalmente inizio a sentirmi meglio (eccetto per il fastidio all'orecchio destro che devo far ricontrollare, e per il quale l'immunologo mi ha consigliato di fare un banale lavaggio che ancora non ho effettuato). Continuo la cura prescritta dal ginecologo.
GENNAIO 2015
A inizio gennaio, in seguito a due settimane di forte colite che mi ha provocato gonfiori e stitichezza, ed in seguito a una serie di rapporti ravvicinati, ricompare il mostro cistite dopo 4 mesi di tregua (l'ultimo episodio di cistite era stato ad Agosto 2014).
Mi reco immediatemente dal ginecologo che mi sta seguendo. Effettuo:
Colposcopia che evidenzia un collo dell'utero molto infiammato, mi vengono prescritte crema e lavande vaginali x 7gg.
Tampone vaginale per verificare la presenza di Mycoplasmi, che fortunatamente risultano assenti.
Urocultura positiva alla Klebsiella, mi viene prescritto l'ennesimo antibiotico, Cefixoral 1 al dì x 7gg.
Il pap test evidenzia la presenza di HPV, ho effettuato una biopsia fortunatamente negativa, e consigliata dai due ginecologi che mi hanno seguito ho effettuato il vaccino anti-HPV a scopo curativo (ultimo richiamo a Gennaio 2016). La situazione è monitorata dal mio ginecologo.
2015
Durante tutto il 2015 la situazione sembra abbastanza migliorata con l'uso continuò ed incessante degli integratori prescritti dal ginecologo (e non dall'urologa, grave errore!!!). La cistite non scompare, ma gli episodi si dimezzano e sono meno intensi dolorosamente parlando. Provo a curare gli episodi con il Kistinox forte, ma poi ripiego sempre sul Monuril.
A fine 2015 decido autonomamente di sospenderli per un paio di mesi, per poi fare dei cicli durante l'anno...
Ma a Novembre 2015 ricomincia l'incubo, di nuovo un episodio di cistite al mese. Immediatamente ricomoncio l'assunzione degli integratori, anche se ovviamente ci vorrà del tempo perché facciano effetto.
2016
Il penultimo episodio di cistite risale al 3 gennaio, "risolto" con una dose di Monuril.
L'ultimo episodio di cistite risale al 22 gennaio ed ancora in atto. (In concomitanza mi sono beccata pure una gastroenterite, giusto per non farmi mancare nulla!!!)
Ho fatto immediatamente l'urocoltura e preso la dose di Monuril per due sere consecutive, ma non ha avuto alcun effetto, o meglio i sintomi sono migliorati inizialmente per poi riacutizzarsi.
Stavolta è Klebsiella (100.000 ufc), ma i sintomi sono diversi da tutte le altre volte. E per questo chiedo a voi AIUTO!!!
Ho dolori abbastanza forti alla zona pelvica e alla zona renale che si estendono al fianco destro e ho costantemente lo stimolo ad urinare, insopportabile, e avverto un po di bruciore alle parti intime. Non ho febbre, ne bruciori alla minzione, e le urine non sono maleodoranti.
L'urologa mi ha detto di prendere Acidif Plus 3 cpr al giorno x 7 giorni, domani mattina inizio ad assumerlo. Per i dolori renali mi ha detto di prendere buscopan+ tachipirina o in alternativa il cistalgan (che però mi fa nausea quindi cercò di evitarlo).
Ho spulciato più che potevo il forum sull'argomento Klebsiella, ma ci sono talmente tanti messaggi che non è facilissimo individuare le informazioni che mi servono. Mi sembra di aver capito che va trattato con D-Mannosio, quindi domani farò scorta anche di quello ma mi piacerebbe avere da voi dei suggerimenti in merito.
Sto cercando di bere molto e tengo la zona pelvica al caldo.
Due settimane fa quando ho iniziato a stare male per l'ennesima volta, disperata cercavo su internet qualsiasi tipo di informazione e finalmente mi sono imbattuta per la prima volta in cistite.info e mi sono sentita sollevata!!!
Prima di tutto ho ordinato il libro di Rosanna, del quale sono in attesa, perché sono convinta che sarà un grosso supporto psicologico oltre che pratico, amo leggere e amo informarmi.
Poi ho letto tante storie così simili alla mia e ho scoperto l'esistenza del dottor Pesce, l'ho contattato immediatamente e ho preso appuntamento con lui per il 13 febbraio (botta di fortuna, ogni tanto una gioia!!) nella speranza di trovare finalmente una soluzione al mio incubo. Io non mi arrendo!!!
Aggiungo ora qualche altro dettaglio consigliato da Rosanna:
Tra un attacco e l'altro devo dire che generalmente non ho grossi fastidi, anche se mi è capitato di avere i sintomi della cistite senza poi avere effettivamente i batteri nelle urine.
Non conoscevo l'esistenza degli stick urine, ma ora che lo so me li procuro certamente!
Cerco di bere almeno 2 litri d'acqua, ma non sempre ci riesco, bevo abitualmente tisane, acqua e limone alla mattina, evito più che posso bevande zuccherate, alcolici e caffè che comunque di mio non berrei. Cercò di evitare i latticini, ma qualche volta cedo. Con la cioccolata è più difficile, per me è una droga!
La pipì la faccio normalmente intorno alle 5/6 volte al giorno, il flusso è normale ed esce spontaneamente (quando non ho cistite, ovviamente).
Durante i rapporti mi capita di avere dei dolori all'altezza delle ovaie, e cerco di cambiare posizione in modo che non mi faccia male. Raramente, se il rapporto si prolunga, sento dei bruciori. Evito comunque di avere rapporti esageratamente frequenti o "irruenti", altrimenti mi spunta subito puntualmente la cistite!
Mi è capitato di avere anche la Candida in seguito all'utilizzo di antibiotici forti, avevo molto prurito e bruciore intimo e abbondanti perdite biancastre maleodoranti.
La cistite è sempre stata accertata con esami delle urine, di tamponi vaginali e uretrali ne ho eseguiti parecchi ma mai durante la Candida.
Su consiglio del ginecologo che mi ha effettuato la biopsia utilizzo solo indumenti intimi di cotone, assorbenti in cotone, e uso il bicarbonato di sodio al posto del detergente intimo.
Utilizzo il profilittaco come metodo contraccettivo perché non sono favorevole all'assunzione della pillola, ho usato per un periodo l'anello ma ho dovuto interrompere. Certamente le cistiti compaiono puntualmente in seguito ad un rapporto! Per un periodo ho utilizzato lubrificante (Acidif gel) consigliato dall'urologa ma poi ho sospeso perché comunque era un costo (sommato all esorbitante costo di tutti gli esami, tutte le visite specialistiche, antibiotici e integratori si parla di migliaia di euro all'anno!!!!!).
L'intestino non è per niente regolare, soffro di colite e un po di gastrite. Non evacuo regolarmente, e ho perennemente la pancia gonfia.
Riconosco il muscolo pubcoccigeo e riesco a contrarlo/rilassarlo, ma non ho mai provato automassaggio.
Il calore mi aiuta a rilassare la zona.
Ho letto gli articoli sulla vulvodinia ma non credo sia il mio caso, ma mi affido al dottor Pesce per questo!
Seguivo già alcuni dei vostri suggerimenti, ma evidentemente la terapia e anche il mio comportamento vanno ulteriormente aggiustati e integrati! Man mano che mi immergo nel forum però sto scoprendo anche tante cose nuove!
Grazie a tutte!
Vi tengo aggiornate, e spero dopo la visita con il Dott. Pesce le prossime saranno solo buone notizie!!!
In bocca al lupo a tutte!!!
Un abbraccio grande,
Tary
CISTITE.INFO APS
Il forum dedicato alla cistite e non solo. Se hai bisogno di aiuto vai in chat (fumetto rosa in basso a sinistra), nel nostro gruppo Facebook (@groups/Cistite/) o sul nostro profilo Instagram (@cistite.info)
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I bruciori si placano nel corso della giornata man mano che prendo le dosi di D-Mannosio e seguo le altre indicazioni. Il momento critico è dalla mattina all'ora di pranzo. E va così, a giorni alterni.
