A volte ritorna... ed è sempre più cattiva!

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A volte ritorna... ed è sempre più cattiva!

Messaggioda Dew » mer apr 15, 2015 12:16 am

Ciao a tutti,

eccomi qui a raccontarvi quella che, sino a poco tempo fa, sembrava essere una storia a lietissimo fine... Infatti credevo di essermi liberata della cistite per sempre e dispensavo consigli e D-Mannosio come se fossi un'illuminata. :smile: Ma procediamo con ordine, cercherò di raccontarvi la mia storia senza dilungarmi più del necessario, promesso!

Ricordo che ebbi la mia prima cistite a 17 anni, dopo una vacanza in campeggio. Cistite e candida, per esser precisi. Mi curarono con Monuril e Sporanox più una crema. Sembrava tutto passato e invece, dopo qualche mese, la cistite tornò. E poi tornò ancora e ancora nei mesi successivi. Mi ricordo che al terzo o quarto episodio la ginecologa mi prescrisse un chinolonico e il medico di base si oppose, perché sosteneva che ero ancora adolescente e diceva che era rischioso assumerlo. Alla fine lo presi per disperazione. Non sto a raccontarvi tutto l'iter di quegli anni, vi dico solo che la cistite condizionò molti aspetti della mia vita e, alla fine, decisi di non aver più rapporti, in quanto il fattore scatenante sembrava essere proprio quello. :cry:
Non sto a raccontarvi i problemi che questa scelta portò alla mia relazione dell'epoca, ma ero giovane e spaventata e non sapevo come altro gestire la cosa. Diciamo che la cistite mi diede tregua per tanto tempo, sino a quando nel 2009 iniziai una nuova storia con un partner che poi si rivelò ben poco comprensivo nei confronti di questo mio disturbo. Ma quella è un'altra storia... Dopo tanti anni di assenza, arrivò la candida, seguita dalla cistite. Dev'essere che gli piace parecchio viaggiare in coppia, così si fanno compagnia (maledette!). Tengo a precisare che io sono una persona attentissima all'igiene e adottavo già tutte le misure suggerite quando si soffre di cistite, ecc. Purtroppo invano. Assunsi il Monuril e feci la cura per la candida e tutto sembrò scomparire, anche se ricordo benissimo che continuavo ad avere perenne fastidio, tanto che feci anche il tampone vaginale e diverse visite dalla ginecologa, che non sapeva che dirmi. Sembrava tutto a posto. La cistite mi tornò dopo circa tre mesi e ricordo bene che quella volta svenni in bagno dopo aver fatto pipì, per il dolore. In quell'episodio assunsi il Ciproxin e la cistite passò. Mi tornò nuovamente dopo due mesi e poi si assestò su una volta ogni mese e mezzo/due. Ero disperata. Ero costretta a mancare dal lavoro, mi diedero una cura di 14 giorni con il Ciproxin, che io seguì fiduciosa per poi ripetere l'urinocoltura dopo circa 20 gg dalla fine della terapia. Indovinate un po'? Dopo due settimane di antibiotico l'e. coli era bella tranquilla, che soggiornava nella mia vescica indisturbata. Mi rivolsi ad un urologo che mi disse che l'unica soluzione era prendere mezza compressa di Ciproxin dopo ogni rapporto. Cooosa?? No, no e poi no! :-no Mi rifiutai e la malefica tornò di nuovo. Sino a quando una mattina, in occasione dell'ennesimo attacco e a casa dal lavoro, mi misi a cercare su internet qualsiasi cosa potesse essere utile a risolvere il mio problema. Fu così che mi imbattei nel vostro sito, era il 2010. Lessi tutto quello che potevo e il pomeriggio chiamai la ditta per farmi un po' spiegare il funzionamento dell'D-Mannosio. Chiamai poi in farmacia e me lo feci procurare per la sera stessa. Dal giorno cominciai a seguire scrupolosamente le indicazioni che il gentilissimo Dr De Angelis mi diede, insieme a tutti i preziosissimi consigli trovati sul sito. Forse a questo punto vi chiederete perché non mi sono mai decisa a scrivere prima. Beh, diciamo che io non sono una tipa "da forum". Non mi ci trovo in questa realtà virtuale e non mi sono mai sentita di condividere la mia esperienza che sentivo troppo personale e intima per essere esposta su un forum dove tutti avrebbero potuto leggerla. E poi la mia storia era solo una delle tante. Riflettendoci però, come io ho tratto giovamento leggendo le vostre testimonianze, altre persone potrebbero fare lo stesso leggendo la mia storia. :):

Torniamo al mio racconto. Dopo aver seguito circa due mesi di terapia con l'D-Mannosio, ripetei l'urinocoltura che finalmente risultò negativa. Non potevo crederci! :yahoo: Continuai ad assumere l'D-Mannosio scalando gradualmente le dosi, e poi passai ad assumerlo solamente dopo i rapporti. Funzionava alla grande! Appena avvertivo un leggero fastidio lo prendevo subito e la cistite non aveva nemmeno il tempo di presentarsi. Consigliai l'D-Mannosio a tutte le mia amiche, zie, conoscenti che mi parlavano di questo problema. Anche il mio medico di base, all'inizio scettico e contrario, si documentò e cominciò a prescriverlo. Diedi l'D-Mannosio persino alla mia dolce nonnina che pensava di essere diventata improvvisamente incontinente ed era disperata. Povera, era solo una cistite e per fortuna risolse senza conseguenze. Dal 2010 al 2012 ebbi un solo episodio di cistite abbastanza aggressivo. Ricordo che stavo per cedere al Ciproxin ma poi sentì il San Dott. Porru (di cui ovviamente son venuta a sapere grazie a questo forum), che mi disse di prendere due dosi di D-Mannosio assieme, aggiungendo del bicarbonato. La sera stavo benissimo. Per tutti gli episodi seguenti (pochi in realtà), elaborai un "piano d'attacco infallibile". Prendevo una dose di D-Mannosio, aspettavo circa un'ora prima di andare in bagno e poi ne prendevo subito un'altra e se necessario un'altra ancora. Di solito i sintomi scomparivano dopo la seconda e poi continuavo con tre dosi al giorno per al massimo una settimana. Ero convinta di aver trovato la soluzione definitiva. :cup:

Veniamo al presente o meglio, a qualche mese fa. Dopo aver passato una giornata a fare commissioni varie e aver trattenuto la pipì tutto il pomeriggio (lo so, sono un'idiota), mi viene il mio solito attacco notturno. Seguo il mio "piano d'attacco infallibile" e funziona. Poi però, dopo circa una settimana la cistite torna e il mio piano d'attacco non sembra funzionare più, nemmeno con 7 dosi al giorno. Sento il Dott. Porru, mi dice di abbinare il bicarbonato e di scendere a tre dosi al giorno perché avevo troppi problemi gastrointestinali. Miglioro ma i sintomi non scompaiono. Continuo con l'D-Mannosio anche perché mi rendo conto che in passato devo essere stata molto fortunata ad aver risposto così bene alla terapia. Nulla, non miglioro e mi accorgo che c'è qualcosa di diverso sta volta. I dolori mi vengono non tanto quando urino, ma quando svuoto la vescica. Ho un fastidio molto accentuato all'ingresso dell'uretra, nonostante abbia provato diverse volte la manovra che consigliate. Avverto questa fastidiosissima sensazione di calore che si irradia dalla vescica sino all'uretra. Mi arrendo al Monuril che sembra abbia fatto un blando effetto per una settimana. Poi di nuovo come prima. Aspetto un mese e faccio l'urinocoltura, nel frattempo inizio a prendere D-Mannosio NAC oltre alle tre dosi di D-Mannosio giornaliere. Probiotici a gogo. Nulla. Urinocoltura negativa, con mia estrema sorpresa, visti i sintomi. Ad un certo punto mi son resa conto che l'Ausilim non solo non mi da giovamento, ma sembra i dolori si intensifichino dopo che lo assumo. Oppure sono talmente sfasata e infiammata che non ci capisco più nulla. Da Pasqua i sintomi peggiorano notevolemente e comincio ad aver disturbi anche all'intestino. Alla fine non capisco nemmeno più dove è il dolore, mi sembra in tutta la pancia, ovaie comprese. Giovedì notte vado al pronto soccorso e mi fanno una flebo di paracetamolo e le analisi del sangue, che sembrano nella norma. Mi prescrivono Uniquin (che non prendo), più eco vescicale e renale, tampone vaginale e uretrale e di nuovo urinocoltura e esame urine. La mattina seguente porto subito i campioni delle urine in laboratorio e la sera, in preda ai dolori, afferro una scatola di Ciproxin che ho a casa e lo prendo. Sì, proprio così. :oops: Ora sono al quinto giorno di antibiotico, i miglioramenti sono piuttosto modesti e io sono terrorizzata di stare di nuovo male come la settimana scorsa. Domani devo ritirare l'esito dell'urinocoltura: se è di nuovo negativo, con i sintomi che avevo quando ho portato i campioni, comincio a pensare che in ospedale analizzino l'acqua del rubinetto. A fine mese ho appuntamento con il Dott. Porru a Pavia che, per inciso, mi ha sempre seguito via email/telefono sino ad ora (se lo merita di esser chiamato santo o no??). Da qui a fine mese però non so davvero che fare e ho paura che magari io stia trascurando i sintomi e magari debba fare qualche ulteriore accertamento subito. Io non sono mai stata così male per una cistite prima. Mi fa male tutto, anche il sedere! :shock:

Sapete darmi qualche consiglio o indicazione? :help: A qualcuna di voi è capitato qualcosa di simile? Vi ringrazio di cuore per il tempo e l'aiuto che spero vorrete dedicarmi. Io mi impegnerò ad aggiornarvi con le novità e a scrivere qualunque cosa possa essere utile a chi, come me, si trova a percorrere questo sentiero difficile e doloroso. Mi auguro che assieme sia più facile :):
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Re: A volte ritorna... ed è sempre più cattiva!

Messaggioda Rosanna » mer apr 15, 2015 11:50 am

Dew ha scritto:Dopo tanti anni di assenza, arrivò la candida, seguita dalla cistite. Dev'essere che gli piace parecchio viaggiare in coppia, così si fanno compagnia (maledette!).

E' che sono collegate poichè dipendono dagli stessi fattori: la perdita dell'equilibrio pelvico.
Dew ha scritto: Tengo a precisare che io sono una persona attentissima all'igiene e adottavo già tutte le misure suggerite quando si soffre di cistite

A quali misure ti riferisci?
Dew ha scritto:continuavo ad avere perenne fastidio, tanto che feci anche il tampone vaginale e diverse visite dalla ginecologa, che non sapeva che dirmi. Sembrava tutto a posto.

Perché molto probabilmente il problema non era causato da batteri e funghi, ma da altro.
Dew ha scritto:Lessi tutto quello che potevo e il pomeriggio chiamai la ditta per farmi un po' spiegare il funzionamento delil mannosio. Chiamai poi in farmacia e me lo feci procurare per la sera stessa.

Perché non dalla ditta direttamente, che avresti risparmiato unsacco?
Dew ha scritto:Riflettendoci però, come io ho tratto giovamento leggendo le vostre testimonianze, altre persone potrebbero fare lo stesso leggendo la mia storia. :):

:coool:
Dew ha scritto: Di solito i sintomi scomparivano dopo la seconda e poi continuavo con tre dosi al giorno per al massimo una settimana.

3 dosi sono un po' poche in fase acuta. Noi di solito ne prendiamo dalle 5 alle 8 al giorno e scalizmo gradualmente solo quando i sintomi sono totalmente scomparsi.
Dew ha scritto:I dolori mi vengono non tanto quando urino, ma quando svuoto la vescica.

Non è un sntomo da cistite.
E infatti
Dew ha scritto: Nulla. Urinocoltura negativa, con mia estrema sorpresa, visti i sintomi.

Ed ecco anche perché
Dew ha scritto: l'Ausilim non solo non mi da giovamento, ma sembra i dolori si intensifichino dopo che lo assumo.

Perché non si tartta di cistite, ma probabilmente di contrattura, di neuropatia, di dolore pelvico cronico. Per capire esattamente di cosa si tratta però dovresti descriverci esattamente i tuoi sintomi cercando di localizzarli bene. Dove li senti? Quando? Quanto durano? Aumentano in seguito a qualcosa di particolare? C'è qualcosa che li fa migliorare? Di notte migliorano? Hai dolori ai rapporti? Com'è il flusso delle tue urine?
Dew ha scritto: afferro una scatola di Ciproxin che ho a casa e lo prendo. Sì, proprio così.

Sì, ma è proprio così che ti ributti nel circolo vizioso! Stai almeno seguendo tutti i consigli che diamo in caso di terapia antibiotica (vedi annunci)?
Dew ha scritto:Domani devo ritirare l'esito dell'urinocoltura: se è di nuovo negativo, con i sintomi che avevo quando ho portato i campioni, comincio a pensare che in ospedale analizzino l'acqua del rubinetto

E pensare invece che non si tratti di infezione? Non tutti i mali hanno un'origine batterica!
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: A volte ritorna... ed è sempre più cattiva!

Messaggioda Brighid88 » mer apr 15, 2015 12:00 pm

Ciao Dew :welcome: ! Anche tu di Torino!
Ti invito anche io a leggere le sezioni sulla contrattura e la neuropatia perché come dice Ros mi sa proprio che le infezioni non sono il tuo problema..
Fantastico il fatto che hai aiutato altre donne con D-Mannosio e che il tuo medico abbia iniziato a prescriverlo! Ottimo anche avere prenotato da Porru!

Re: A volte ritorna... ed è sempre più cattiva!

Messaggioda Ondina88 » mer apr 15, 2015 3:04 pm

Ciao Dew benvenuta :welcome:
Aspettiamo le tue risposte alle domande di Ros :ciao:

Re: A volte ritorna... ed è sempre più cattiva!

Messaggioda Dew » mer apr 15, 2015 3:34 pm

Grazie di cuore ragazze!

Ho appena ritirato l'esito della seconda urinocoltura, che è negativo. Anche l'esame delle urine va bene. Non avevo mai pensato che il mio problema potesse essere qualcosa di diverso dalla cistite. Ho letto la sezione sulla contrattura pelvica e ho messo assieme alcuni elementi. Sapete che i miei disturbi sono cominciati circa due settimane dopo aver iniziato un corso di Pilates? L'insegnante ci esortava ad usare i muscoli del basso addome durante tutti gli esercizi e io magari, essendo nuova, sbagliavo qualcosa. Ricordo che al termine delle lezioni, mi dicevo: "cavoli, sto usando muscoli che nemmeno pensavo di avere!". In realtà ero molto contenta del corso, ma poi quando ho cominciato a stare così male l'ho interrotto. Pensate possa essere quella la causa?

Non mi capacito del fatto che una contrattura possa darmi questi dolori così forti. A questo punto devo continuare con il Ciproxin? Oggi prenderei la sesta compressa. Ora proverò a rispondere alle domande specifiche di Rosanna, citando i suoi commenti... chissà che pasticcio combino! Perdonatemi, vi prego... come vi ho anticipato non sono solita frequentare i forum e infatti si vede! :grin:
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Re: A volte ritorna... ed è sempre più cattiva!

Messaggioda Ondina88 » mer apr 15, 2015 3:45 pm

Il pylates è proprio uno tra gli sport che consigliamo, potrebbe essere stato lui una delle cause.
Piuttosto sono meglio yoga o le camminate per i nostri problemi.
Ciproxin se l'hai iniziato ormai devi finire il ciclo perché non bisogna mai interrompere la cura antibiotica però nel frattempo prendi fermenti orali (X-flor) e vaginali (normogin, lactonorm se lo trovi) per ripararne i danni e in futuro ricordati di non prendere mai antibiotici se non in caso di stretta necessità. Prima si prova con le cure naturali, se dopo un po di tempi i sintomi peggiorano e/o subentra febbre, nausea e dolore al fianco allora si passa all'antibiotico a cui si risulta più sensibili dall'antibiogramma.
Aspettiamo le altre tu risposte, per quanto riguarda il tasto cita prima clicchi su "rispondi" che trovi in basso a sinistra, poi con il mouse evidenzi la parte di testo a cui vuoi rispondere e infine clicchi sul tasto in alto a destra "cita".

Re: A volte ritorna... ed è sempre più cattiva!

Messaggioda Dew » mer apr 15, 2015 4:12 pm

Grazie Ondina,
ora ho capito come si fa a rispondere citando, che idiota totale che sono! :--P Solo che ho letto il tuo messaggio dopo aver già risposto... Se non verrà approvato, lo riscriverò nel modo corretto.
Ondina88 ha scritto:Il pylates è proprio uno tra gli sport che consigliamo, potrebbe essere stato lui una delle cause.

Ma il Pilates lo consigliate o lo sconsigliate quindi?
Ondina88 ha scritto: però nel frattempo prendi fermenti orali (X-flor) e vaginali (normogin, lactonorm se lo trovi) per ripararne i danni

Ho comprato in farmacia Agena Blocagin, il Normogin mi dava fastidio, stasera provo con questi e vi dico.
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Re: A volte ritorna... ed è sempre più cattiva!

Messaggioda Brighid88 » mer apr 15, 2015 4:22 pm

Neanche io mi capacitavo di quanto una contrattura potesse causare tanti problemi eppure di problemi ne può dare tanti e anche molto forti. ..ma le soluzioni per fortuna ci sono! :):

Re: A volte ritorna... ed è sempre più cattiva!

Messaggioda Dew » mer apr 15, 2015 4:44 pm

Rosanna ha scritto:A quali misure ti riferisci?

Al fatto di lavarmi sempre con movimenti dall'alto verso il basso e mai viceversa, di asciugarmi con la carta, di indossare biancheria intima di cotone e pantaloni non stretti.
Rosanna ha scritto:Perché non dalla ditta direttamente, che avresti risparmiato unsacco?

In realtà comprai in farmacia solo la prima scatola perché mi serviva subito. Poi ho sempre fatto gli ordini direttamente dalla ditta. :):
Rosanna ha scritto:Perché non si tartta di cistite, ma probabilmente di contrattura, di neuropatia, di dolore pelvico cronico. Per capire esattamente di cosa si tratta però dovresti descriverci esattamente i tuoi sintomi cercando di localizzarli bene. Dove li senti? Quando? Quanto durano? Aumentano in seguito a qualcosa di particolare? C'è qualcosa che li fa migliorare? Di notte migliorano? Hai dolori ai rapporti? Com'è il flusso delle tue urine?

Il dolore si intensifica soprattutto nel tardo pomeriggio/sera ed è comunque sempre presente dopo che svuoto la vescica, non mentre urino, ma proprio dopo che finisco e mi alzo in piedi. Sembra partire dall'uretra ma mi sembra coinvolga anche la parte del clitoride e la zona perianale e anale, non capisco bene. Poi ho male alla vescica e in tutto il basso ventre. Se mi tocco sento come una palla dura sotto la pancia. Avverto questa sensazione fastidiosissima di calore diffuso in tutta la zona, a volte mi sembra di prender fuoco! Infatti non applico nemmeno la borsa dell'acqua calda perché è peggio. I dolori persistono per un bel po' dopo che faccio pipì e non scompaiono mai del tutto. Si alleviano quando la vescica è piena e dopo i pasti. Si alleviano anche quando cammino. Domenica ho avuto dei dolori abbastanza forti alle ovaie (presumo) che son passati con lo Spasmex. Non so dirvi se ho dolore ai rapporti perché li ho sospesi :oops: ma non credo potrei averne nemmeno se lo volessi... a volte mi fa male anche quando mi faccio il bidet! Prima di prendere il Ciproxin non riuscivo nemmeno ad urinare bene. Il dolore era molto peggiore e sembrava coinvolgere anche l'intestino. Si alternava diarrea a stipsi (sintomi che non ho mai avuto prima) e sentivo come se tutta la pancia fosse infiammata. Se non altro, dopo l'antibiotico è passato il dolore all'intestino e vado di nuovo di corpo regolarmente. I giorni in cui avevo i dolori peggiori, ho notato che miglioravo molto assumendo paracetamolo ma poi, passato l'effetto, tornava tutto come prima. Alla fine l'ho sospeso perché temevo fosse quello a darmi i sintomi gastrointestinali.
Rosanna ha scritto:Sì, ma è proprio così che ti ributti nel circolo vizioso! Stai almeno seguendo tutti i consigli che diamo in caso di terapia antibiotica (vedi annunci)?
Non sono riuscita a trovare l'annuncio al quale ti riferisci, potresti indicarmi il link per favore? Io sto assumendo VSL3 a digiuno e anche Nutriflor ai pasti. Inoltre sto associando l'acido butirrico che mi hanno consigliato per rimettere a posto l'intestino. Il Normogin non lo tollero tanto e da stasera proverò con Agena Blocagin.
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Re: A volte ritorna... ed è sempre più cattiva!

Messaggioda Dew » mer apr 15, 2015 4:57 pm

Brighid88 ha scritto:Neanche io mi capacitavo di quanto una contrattura potesse causare tanti problemi eppure di problemi ne può dare tanti e anche molto forti. ..ma le soluzioni per fortuna ci sono! :):

Ciao Brighid, ho letto parte della tua storia e... mamma mia! Spero davvero che tu stia meglio ora. Sai che, leggendo ciò che hai scritto, mi sono riconosciuta in alcuni sintomi che avevo già da prima di questo attacco e ai quali non avevo assolutamente dato peso? :humm:

Io comunque ho provato ad andare anche da un osteopata per due volte. Dopo la prima volta sono stata benissimo, la seconda son peggiorata. Il problema è che con tutti sti esami e ste visite da fare, più i farmaci e gli integratori sto spendendo un sacco di soldi e proprio non me lo posso permettere. Sto aspettando con ansia la visita dal Dott. Porru, proprio perché voglio evitare di continuare a fare cose a caso. Come ad esempio prendere il Ciproxin a sentimento! Però sapete, ho deciso di prendere l'antibiotico dopo esser stata al pronto soccorso, perché il medico che mi ha visitato mi ha fatto sentire una cretina e mi ha detto che l'urocoltura negativa non voleva dire nulla. L'infezione poteva esserci lo stesso. Così, il giorno dopo, al ripresentarsi dei sintomi, ho deciso di prenderlo in modo da poter escludere definitivamente l'infezione. Ho fatto male ma in quei momenti non è facile. Uno si deve pur fidare dei medici e quasi tutti quelli che ho interpellato mi hanno suggerito caldamente di fare una terapia antibiotica seria.

Volevo pure andare da una ginecologa ma ho chiesto il costo della visita a quella consigliata da una mia amica e stavo per svenire! Io infatti mi son trasferita relativamente da poco a Torino e non conosco nessuno specialista qui. Cara Brighid, hai per caso una brava ginecologa da segnalarmi? Anche se dovessi risolvere questa situazione andando da Porru, è bene che io trovi una ginecologa per il futuro :):
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Re: A volte ritorna... ed è sempre più cattiva!

Messaggioda Brighid88 » mer apr 15, 2015 6:11 pm

Dew ha scritto:Ciao Brighid, ho letto parte della tua storia e... mamma mia! Spero davvero che tu stia meglio ora. Sai che, leggendo ciò che hai scritto, mi sono riconosciuta in alcuni sintomi che avevo già da prima di questo attacco e ai quali non avevo assolutamente dato peso?

Grazie per aver letto la mia storia Dew :): ,la mia storia non è molto diversa da quelle delle altre ragazze,anzi forse la considero ancora leggera perchè se leggi altre storie ti renderai conto che tante soffrono da una vita e hanno sintomi ben peggiori dei miei ! in quali altri sintomi ti sei riconosciuta?a quali non avevi dato peso?
Dew ha scritto:Io comunque ho provato ad andare anche da un osteopata per due volte. Dopo la prima volta sono stata benissimo, la seconda son peggiorata.
sei andata da un osteopata consigliato sul forum oppure ci sei andata per un altro tipo di problema?perchè mi pare di aver capito che prima di ora non sapevi dell' esistenza di un problema come la contrattura pelvica :): io pure mi sono rivolta a una fisioterapista tempo fa ma..no comment.se non è fra i consigliati lascia perdere,bisogna andare sul sicuro,solo cosi si hanno miglioramenti e non si spendono soldi inutilmente.
Dew ha scritto:Uno si deve pur fidare dei medici e quasi tutti quelli che ho interpellato mi hanno suggerito caldamente di fare una terapia antibiotica seria.
Abbiamo imparato tutte a nostre spese che non bisogna prendere per oro colato quello che dicono i medici,è brutto dirlo ma tanti non sono in grado di svolgere bene il loro lavoro,non esiste che uno ti dica che l' urinocoltura non vuol dire nulla e ti sgancia un antibiotico cosi a caso.questi non sono medici.qui imparerai a capire il tuo corpo,capire i segnali che ti manda e in caso di una vera infezione urogenitale sarai in grado di curarti da sola.anche a me e a tutte qui dentro c stato detto che avevamo o cistiti o candida o altro ancora e magari senza fare analisi,chi si è affidata alle cura a caso fidandosi di quei medici se n è pentita.Non tutti i problemi sono causati da batteri.
Dew ha scritto:Volevo pure andare da una ginecologa ma ho chiesto il costo della visita a quella consigliata da una mia amica e stavo per svenire! Io infatti mi son trasferita relativamente da poco a Torino e non conosco nessuno specialista qui. Cara Brighid, hai per caso una brava ginecologa da segnalarmi? Anche se dovessi risolvere questa situazione andando da Porru, è bene che io trovi una ginecologa per il futuro

Purtroppo non ho un ginecologo da consigliarti in questo momento,tutti quelli che ho trovato finora non li ritengo bravi,se ne trovo uno che sa il fatto suo e sa fare il medico te lo dirò sicuramente! :):

Re: A volte ritorna... ed è sempre più cattiva!

Messaggioda Rosanna » gio apr 16, 2015 3:48 pm

Dew ha scritto:
Ondina88 ha scritto:
Il pylates è proprio uno tra gli sport che consigliamo, potrebbe essere stato lui una delle cause.


Ma il Pilates lo consigliate o lo sconsigliate quindi?

Lo Sconsigliamo. Ondina ha dimenticato la S.
Ondina88 ha scritto:Ciproxin se l'hai iniziato ormai devi finire il ciclo perché non bisogna mai interrompere la cura antibiotica

Questo è vero, ma solo in caso si stia combattendo realmente una cistite batterica, ma in questo caso i batteri non ci sono, quindi non serve continuare poiché non c'è nulla che potrebbe diventare resistente.
Dew ha scritto:lavarmi sempre con movimenti dall'alto verso il basso e mai viceversa, di asciugarmi con la carta, di indossare biancheria intima di cotone e pantaloni non stretti.

Hai eliminato i detergenti intimi?
Dew ha scritto:Il dolore si intensifica soprattutto nel tardo pomeriggio/sera ed è comunque sempre presente dopo che svuoto la vescica, non mentre urino, ma proprio dopo che finisco e mi alzo in piedi. Sembra partire dall'uretra ma mi sembra coinvolga anche la parte del clitoride e la zona perianale e anale. Poi ho male alla vescica e in tutto il basso ventre. Se mi tocco sento come una palla dura sotto la pancia.
I dolori persistono per un bel po' dopo che faccio pipì e non scompaiono mai del tutto. Si alleviano quando la vescica è piena e dopo i pasti. Si alleviano anche quando cammino.

Questa è una sintomatologia da contrattura pelvica.
Dew ha scritto:Non so dirvi se ho dolore ai rapporti perché li ho sospesi :oops: ma non credo potrei averne nemmeno se lo volessi... a volte mi fa male anche quando mi faccio il bidet!

E questo invece mi fa pensare a vestibolite vulvare (ti consiglio di lggere in home page l'articolo relativo)
Dew ha scritto:Non sono riuscita a trovare l'annuncio al quale ti riferisci, potresti indicarmi il link per favore?

E' uno degli annunci presenti in alto in ogni sezione del forum, annunci che chiediamo a tutte le utenti di leggere prima di porre domande. Leggili (come già avresti dovuto fare per capire un po' di più del tuo corpo e della tua malattia) e troverai ciò che cercavi.
Dew ha scritto:ho deciso di prendere l'antibiotico dopo esser stata al pronto soccorso, perché il medico che mi ha visitato mi ha fatto sentire una cretina e mi ha detto che l'urocoltura negativa non voleva dire nulla. L'infezione poteva esserci lo stesso.

Purtroppo loro non si aggiornano e restano legati ai vecchi protocolli e alle vecchie diagnosi. Se togliamo loro la causa batterica non riescono a spiegare queste cistiti, perché non conoscono tutte quelle patologie pelviche che provocano sintomi uguali alla cistite, così, pur di non dire "non capisco, non so darle una spiegazione" preferisono nascondere la loro ignoranza e prenderci in giro dicendo proprio quello che han detto a te.
Dew ha scritto:non è facile. Uno si deve pur fidare dei medici e quasi tutti quelli che ho interpellato mi hanno suggerito caldamente di fare una terapia antibiotica seria.

Pochi sono i medici competenti in ambito pelvico e proprio per questo la lista dei consigliati è così corta.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: A volte ritorna... ed è sempre più cattiva!

Messaggioda flo67 » gio apr 16, 2015 3:50 pm

:welcome:
Dew ha scritto:Ma il Pilates lo consigliate o lo sconsigliate quindi?

Sconsigliato. Tonifica il pavimento pelvico (è una ginnastica che usa molto gli addominali) che nelle nostre patologie è già contratto di suo. Bisogna fare sport che lo rilassano: hata yoga, camminata veloce ma soprattutto tanti esercizi di kegel reverse. Spero tu abbia letto la sezione che riguarda il rilassamento del pavimento pelvico nella home page, di quanto è importante saperli fare bene e tanti durante tutto il giorno, tutti i giorni. Inoltre fa molto bene la respirazione diaframmatica.
Dew ha scritto:Io sto assumendo VSL3 a digiuno e anche Nutriflor ai pasti. I

I Nutriflor possono bastare perchè sono fermenti completi.
Dew ha scritto:Inoltre sto associando l'acido butirrico che mi hanno consigliato per rimettere a posto l'intestino

Se hai ancora problemi con la pancia gonfia, intestino irregolare prova a leggere "Massaggio al colon spiegato da Roberta".
E assumerei anche il magnesio un miorilassante che trovi anche questo alla ditta.
Inoltre, volevo consigliarti di fare un tampone vaginale con indicazione del ph e dei lattobacilli per vedere come stai messa con le tue difese locali.
Dew ha scritto:Sto aspettando con ansia la visita dal Dott. Porru, proprio perché voglio evitare di continuare a fare cose a caso

Ecco, questo mi sembra un ottima idea, quando hai la visita?

Re: A volte ritorna... ed è sempre più cattiva!

Messaggioda Dew » sab apr 18, 2015 8:21 pm

Grazie tante delle vostre risposte e dei vostri consigli! Ieri e oggi ho preso del magnesio e per ora diciamo che va piuttosto bene. Ho solo paura a dirlo! :roll:

Ora proverò a rispondere alle domande che mi avete fatto:

Brighid88 ha scritto:sei andata da un osteopata consigliato sul forum oppure ci sei andata per un altro tipo di problema?

Sono andata dalla mia osteopata di fiducia in quanto, non sapendo più che fare, ho pensato lei potesse aiutarmi, dato che è una persona che ha un approccio molto aperto nei confronti de corpo umano e dei vari problemi di salute. Non è uno degli specialisti suggeriti sul forum e probabilmente non aveva le conoscenze necessarie a capire ciò che mi stava accadendo. Nonostante ciò, è stata l'unica a farmi un discorso sensato che non prevedesse solo l'uso degli antibiotici. Infatti mi ha detto che essendo io in questo periodo molto stressata, le difese sicuramente si sono indebolite e i batteri potrebbero aver trovato terreno fertile per questo motivo. Ma prima di tutto bisognava capire se di infezione si trattava...

Brighid88 ha scritto:qui imparerai a capire il tuo corpo,capire i segnali che ti manda e in caso di una vera infezione urogenitale sarai in grado di curarti da sola.

Non hai idea di quanto io vorrei arrivare alla consapevolezza del mio corpo di cui parli... Purtroppo è una vita che mi imbatto in medici che liquidano tutti i miei problemi di salute, dando la colpa all'ansia di cui soffro. Ok, so benissimo che i disturbi psicosomatici sono molto frequenti nelle persone ansiose, ma prima bisogna escludere non si tratti di un problema di altro tipo. Io, all'inizio di questo brutto episodio, pensavo infatti di aver somatizzato a livello della vescica. Poi, quando sono stata costretta ad andare al pronto soccorso per i dolori, ho pensato si trattasse di un'infezione data da un batterio diverso dall'e.coli, che magari non era stato rilevato dall'urinocoltura. Per questo, quando mi hanno dato l'antibiotico, alla fine l'ho preso!

Brighid88 ha scritto:Purtroppo non ho un ginecologo da consigliarti in questo momento,tutti quelli che ho trovato finora non li ritengo bravi,se ne trovo uno che sa il fatto suo e sa fare il medico te lo dirò sicuramente!

E lo stesso farò io! ;)

Rosanna ha scritto:Hai eliminato i detergenti intimi?

Ehm, no, anche se da quando sono stata male quest'ultima volta non lo sto più usando. Ne ho uno con cui mi trovo bene ma ora vedrò cosa mi consiglierà il dottore durante la visita.

Rosanna ha scritto:E questo invece mi fa pensare a vestibolite vulvare (ti consiglio di lggere in home page l'articolo relativo)

Ho letto ma non mi ci ritrovo tanto (per fortuna!). Ad esempio, oggi che va un po' meglio, non ho nessun tipo di dolore lì. Spero il dolore vaginale fosse solo una cosa passeggera...

Rosanna ha scritto:E' uno degli annunci presenti in alto in ogni sezione del forum, annunci che chiediamo a tutte le utenti di leggere prima di porre domande. Leggili (come già avresti dovuto fare per capire un po' di più del tuo corpo e della tua malattia) e troverai ciò che cercavi.

Io ho letto la sezione "Nozioni Base" ma non ho trovato la parte sull'antibiotico di cui parli, ma solo lo schema d'attacco da seguire in caso di vaginiti e candida. Vorrei anche segnalarti che, cliccando sul link per leggere più info sulla contrattura pelvica e sulla neuropatia, si apre una pagina che dice "404-Articolo non trovato". Comunque, volevo ringraziarti tanto per avermi dato delle risposte personalizzate, che mi hanno davvero tranquillizzata molto. Il fatto che qualcuno mi abbia finalmente ascoltata e abbia dato una spiegazione plausibile al mio problema, mi ha aiutata parecchio. :love1:

flo67 ha scritto:Spero tu abbia letto la sezione che riguarda il rilassamento del pavimento pelvico nella home page, di quanto è importante saperli fare bene e tanti durante tutto il giorno,

Ciao Flo e grazie di aver risposto al mio post. Io trovo i Kegel-reverse un pochino difficili da fare, nel senso che non capisco che muscoli devo usare! :cavoli: Magari sarà solo questione di pratica :):

flo67 ha scritto:Inoltre, volevo consigliarti di fare un tampone vaginale con indicazione del ph e dei lattobacilli per vedere come stai messa con le tue difese locali.

Ho già chiesto l'impegnativa al mio medico di base ma, avendo appena finito il Ciproxin, credo dovrò aspettare un pochino.

flo67 ha scritto:Ecco, questo mi sembra un ottima idea, quando hai la visita?

A fine mese, vi scriverò per aggiornarvi su cosa mi dice :):

Spero di non aver dimenticato nulla, grazie ancora a tutte! :ciao:
What doesn't kill you, makes you stronger

Re: A volte ritorna... ed è sempre più cattiva!

Messaggioda Ondina88 » dom apr 19, 2015 2:17 am

Ciao Dew,
Per quanto riguarda i detergenti ti consiglio di eliminarli del tutto, qualsiasi cosa ti dica il dottore.
C'è tutta una sezione qui sul forum con le testimonianze positive di chi l'ha eliminato.
Per quanto riguarda l'individuare il muscolo invece prova ad inserire un dito in vagina ed a stringerlo, il muscolo che usi è quello di cui parliamo e che bisogna cercare di rilassare sempre.
Altro metodo: quando fai pipì prova ad interrompere il flusso, il muscolo che userai per fare questo movimento è sempre l'incriminato :): questa manovra di interrompere il flusso però va fatta solo per riconoscere per la prima volta il muscolo ma poi non ripeterla più perché dannosa :ciao:

Re: A volte ritorna... ed è sempre più cattiva!

Messaggioda flo67 » dom apr 19, 2015 3:38 pm

Dew ha scritto:Io ho letto la sezione "Nozioni Base" ma non ho trovato la parte sull'antibiotico di cui parli, ma solo lo schema d'attacco da seguire in caso di vaginiti e candida. Vorrei anche segnalarti che, cliccando sul link per leggere più info sulla contrattura pelvica e sulla neuropatia, si apre una pagina che dice "404-Articolo non trovato".

viewtopic.php?f=26&t=3507 la parte dell'antibiotico la trovi alla fine
per il resto:
http://cistite.info/joomla/index.php/la-cistite
viewforum.php?f=166

Re: A volte ritorna... ed è sempre più cattiva!

Messaggioda Natina » mar apr 21, 2015 1:40 pm

Ciao Dew, benvenuta anche da me.
Volevo sottolineare una cosa.
Hai detto che a pronto soccorso il medico ti ha fatto sentire una creatina, bene questo accade sempre, per i motivi che ti ha elencato Ros, ma noi possiamo contrastare questa cosa.
Se noi sappiamo che per cistite si intende un'infiammazione vescicale e che quindi negli esami devono esserci leucociti (=infiammazione) e soprattutto presenza batterica (solo in quel caso si può pensare di prendere antibiotico, se non ci fosse D-Mannosio), quando non vediamo la positività di questi valori, e quindi esame urine negativo per leucociti e per nitriti o batteri, a quel punto il medico in questione può insultarci, inventare le storie più fantasiose, farmi sentire una cacca, ma io non mando giù una compressa di antibiotico neanche se mi paghi!! E anzi farei al cosiddetto medico una bella ramanzina!
La consapevolezza è la nostra arma più forte!! Tutto il resto viene da sé.

Re: A volte ritorna... ed è sempre più cattiva!

Messaggioda Rosanna » gio apr 23, 2015 2:05 pm

Dew ha scritto:è stata l'unica a farmi un discorso sensato che non prevedesse solo l'uso degli antibiotici.

In che senso "solo"? Nel senso che comunque prevede anche quelli?
Dew ha scritto:Non hai idea di quanto io vorrei arrivare alla consapevolezza del mio corpo di cui parli... Purtroppo è una vita che mi imbatto in medici che liquidano tutti i miei problemi di salute

Non è attraverso i medici che otterrai la consapevolezza, ma solo ed esclusivaente attraverso te stessa e la tua voglia, il tuo impegno nel ricercare le informazioni necessarie (in questo forum o altrove non importa) con approccio critico e analitico senza affidarti passivamente a ciò che ti viene detto.
Questo è un esempio:
Dew ha scritto:Ne ho uno con cui mi trovo bene (di detergente intomo) ma ora vedrò cosa mi consiglierà il dottore durante la visita.

Ma come?! Ti stiamo dicendo che fanno male e che non dovresti usarli e tu snobbi le centinaia di testimonianze di donne e continui a (e)seguire gli "ordini" di un estraneo che non ne ha mai sofferto.
Usa la testa! ...La tua però, non quella dei medici.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: A volte ritorna... ed è sempre più cattiva!

Messaggioda Dew » sab mag 02, 2015 1:40 am

Ciao ragazze,

vi scrivo per ringraziarvi per le vostre risposte e per aggiornarvi sull'esito della visita. Prima di iniziare, volevo solo dire a Rosanna che io non snobbo affatto i pareri delle tante ragazze che dicono di non usare più il detergente intimo e di trovarsi bene: semplicemente non ho letto in modo approfondito quella parte del forum perché mi sono concentrata su altro e ho pensato fosse una buona idea parlarne col dottore, tutto qui. Visto che avevo in programma una visita con una persona seria e competente, mi sembrava la soluzione migliore esporgli tutti i miei dubbi. Non tutti siamo uguali, a me rassicura molto avere di fronte una persona o almeno poterci parlare al telefono, piuttosto che leggere solo i pareri su internet (seppur validissimi). Come ho già spiegato, non sono solita frequentare i forum e mi sono trovata abbastanza spaesata all'inizio e lo sono ancora adesso. Magari ho fatto confusione, magari vi ho fatto perdere tempo e mi dispiace. Mi rendo conto che siamo in tante e gestire un forum come questo dev'essere un grandissimo impegno... Dunque ci manco solo io a far casini! Ma non ho intenzione di tediarvi ancora per molto! :grin:

Vi dico giusto della visita e delle mie impressioni sul Dott. Porru: come già scritto da tante di voi, non posso che confermare si tratti di un medico eccezionale, preparato e umano. La visita è stata molto approfondita e lui è stato disponibilissimo a chiarire qualsiasi mio dubbio. Vi dico solo che se ci fossero più medici come lui, al mondo ci sarebbero meno malati! Una persona che riesce a spiegare tutto così bene, ad ascoltare con pazienza e a rassicurare i suoi pazienti con i suoi modi pacati e gentili, risolve già parte del problema! Il fattore umano ed empatico è fondamentale secondo me. Se poi è unito ad una grandissima preparazione e competenza... Cosa si può chiedere di più? :):

Comunque, come aveva ben detto Rosanna, si tratta di vulvodinia e contrazione pelvica. Il dottore mi ha dato una cura da seguire per circa 6 settimane e mi ha spiegato come fare i Kegel-reverse e l'automassaggio. E io l'ho capito! :risatona: Poi ho anche visto il video che c'è qui sul sito, dove è tutto spiegato egregiamente, quindi devo solo far pratica! A proposito, per l'automassaggio è meglio usare un guanto? Ho sto dubbio amletico... :humm:

Ho ordinato l'Etinerv e la crema (Lietofix) in farmacia e lunedì dovrei iniziare. Ho solo un po' di timore a cominciare la terapia con il Muscoril perché so potrebbe dare fiacchezza e problemi intestinali... Ma vedremo, magari invece lo tollero e non avrò problemi.

Spero la mia testimonianza possa essere utile a chi credeva, come me, che i medici fossero quasi tutti dei prescrittori compulsivi di antibiotici, senza ascoltar ragioni... Mi son resa conto che molti di loro peccano di presunzione ma, soprattutto, non hanno le conoscenze necessarie per poter capire il problema. Sembra stupido, ma sapete che secondo me alcuni non conoscono bene nemmeno l'anatomia del corpo umano? Altrimenti non si spiega come non riescano ad arrivare a certe conclusioni... O almeno ad ipotizzare una causa diversa dall'infezione! Come si contraggono i muscoli del collo e della schiena, perché mai non potrebbero farlo quelli pelvici?? Posso non arrivarci io, che nella vita faccio tutt'altro... Ma loro??

E con questa riflessione, chiudo e vi do la buonanotte :ciao: :love1:
What doesn't kill you, makes you stronger

Re: A volte ritorna... ed è sempre più cattiva!

Messaggioda Natina » sab mag 02, 2015 9:11 am

Dew ha scritto:non sono solita frequentare i forum e mi sono trovata abbastanza spaesata all'inizio e lo sono ancora adesso

Normalisimo all'inizio, poi questo forum è immenso è pieno di informazioni, quindi ci sta che ci si mette un po' prima di riuscire ad orientarsi bene.
Non si tratta di far casini, ma solo di prenderci mano e leggere molto, soprattutto gli argomaneti che interessano maggiormente.
Dew ha scritto:Ma non ho intenzione di tediarvi ancora per molto!

Che vuoi dire? che tra non molto sparirai? Non ci provare sai! Per noi è un piacere seguire il percorso delle utenti, ed è altrettanto fondamentale ricevere aggiornamenti, soprattutto positivi, ma anche negativi!
Quindi guai a te se sparisci. :):

Dew ha scritto: per l'automassaggio è meglio usare un guanto?

E' una tua scelta, la maggior parte delle utenti non lo usa, io nemmeno.


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