I miei disturbi sono iniziati 7 anni fa, dopo mezzo anno che sono venuta ad abitare in italia. E credo che erano proprio i cambiamenti (di alimentazione (avevo per mesi la diarrea, crampi notturni di stomaco, perdita di peso, poi la scoperta: intolleranza al glutine), di igiene personale (eccessiva)) e lo forte stress che mi hanno scatenato tutto. E certo non ho capito cosa mi sta succedendo. All inizio mi sembrava che mio fidanzato tutto in un tratto diventato sgarbato quando mi toccava... Poi dopo qualche settimana ho capito che cè qualcosa chè non va con me.
Sentivo una specie di gonfiore interno in zona vagina-uretra, molto dolente, che non mi permetteva nemmeno di sedermi o mettere i pantaloni. Poi vari pruriti-bruciori vulari ed anali, un pò di fastidio subito dopo la entrata della vagina... Ho girato qualche ginecologo e nessuno ha fatto nemmeno un tampone, a volte mi hanno prescritto addirittura delle medicine/ovuli "al buio" (ed anchè al mio marito!). La situazione sempre peggiorato (ovviamente).
Così, quando abbiamo trovato la ginecologa, che mi ha curato per due anni e mezzo(!) contro la candida basato sul tampone, ero contenta... Era una ginecologa molto gentile, ma purtoppo non ha capito, chè i miei sintomi assolutamente non sono causati da funghi.. Ogni volta che mi ha prescritto una nuova terapia, sono peggiorata e lei diceva: "diventato resistente". Cambiato terapia, e io ancora peggio... E pensate, mai ripetuto il tampone, visto che i miei sintomi erano sempre identici!
Mi sono stufata di andare da lei (tra l'altro, per spiegarmi e farmi capire, era mio marito ad accompagnarmi, poverino...) Intanto sono anche diventata scettica, che si tratta veramente di candida, ma non ho trovato niente sulla rete (in lingua mia) ai circa dei miei sintomi; mi sembrava che sono un extraterrestre, che ho una malattia inesistente.. E per questo ho sofferto veramente tanto. Finchè un giorno di "molto giù" iniziato cercare in italiano e ho trovato questo sito (ed anchè quella sulla vulvodinia..)!!!! Ho pianto per tre ore con tanta di lacrime, perchè ero contentissima... è una cosa che esiste veramente!!!!!!!!!
Però all epoca capivo veramente poco, ma mi mettevo in pace. Ho capito che per guarire servono i soldi ed i medici sono poche.. E dal mio marito (allora fidanzato) non potevo aspettare che mi paga le cure, i viaggi, e mi accompagna pure... sopratutto perchè i miei disturbi sono diventati tabu in casa. Ma almeno ho smesso di andare dai medici (inutili) e di pensare, e pian pianino sono stata meglio (ma non di certo bene..)!
Poi abbiamo deciso di provare a fare un bambino, da allora ho avuto anchè qualche cistite emorragiche all'anno, ma non di più, sempre dopo 4-5 giorni dai rapporti troppo ravvicinati (dopo ovulazione). Anchè se, a dire il vero, il mio primo cistite ho avuto nel 2004 o 2005, non mi ricordo, curato con ciproxin, poi niente. Nel settembre 2013 abbiamo fatto un ciclo di icsi: il giorno dopo del transfer cistite emorragica! Ho contattato il centro, mi hanno fatto prendere il Monuril, dopo 2 settimana antibiotico (prescritto dal mio medico di base). Poi un altro tansfer in novembre; per "precauzioni" un altra busta di Monulil. Il giorno, quando ho saputo che non è andata bene, mio marito era in aereo per Giappone, così non siamo riusciti parlare nemmeno al telefono (solo il giorno dopo), e del progetto-bimbo non sapeva nessuno, così ho dovuto tenere tutto per me.. Era una settimana veramente brutta... E per lo stress fisico e psicologico (credo) ai miei sintomi "quotidiani" si è aggiunto anchè il tenesmo, che a volte era così forte che non mi lasciava dormire fino le 4 di mattina.
Però già nel ultimo anno gli antibiotici mi sembravano di non fare più il loro lavoro, ho sentito molto spesso, sopratutto dopo che sono andata a letto, un fastidio simil-cistite, ma dopo che mi sono alzata di nuovo a fare la pipi, sono riuscita ad addormetarmi, e la mattina dopo niente fastidi...
Così, verso fine dicembre ho ri-scoperto il sito, ho iniziato seguire i vostri consigli (prima di tutto lavarsi solo con acqua, perchè io usavo sempre detersivo, anchè se prima, a casa mia, non ho lavato mai la vulva con detersivo (mia mamma mi ha insegnato cosi), solo con acqua; poi mutande in cotone bianco (e per dormire non usavo mai biancheria), lavare le mutande con detersivo naturale, assorbente in cotone, respirazione diaframmatica, lubrificante ai rapporti...
Dovevamo fare un altro transfer a questo marzo ma abbiamo rinviato..., e grazie a voi, ho contattato dr. Pesce! Ho chiamato la segretaria il 16. gennaio, e mi hanno dato l'appuntamento per il 18. genn. (era appena liberata un posto)!!! Ero agitatissima, ma lui veramente bravo. La visita è andata a grosso modo come per le altre ragazze.. e questo l'esito:
Obbiettività:
ipersensibilità (allodinia) di notevole intensità su tutto l'ambito vestibolare allo swab test; muscoli del pavimento pelvico ipertonici, dolorabili alla compressione digitale, evidenza di trigger point nei muscoli elevatori dell'ano, otturatori interni, coccigei, bilateralmente, piriformi di sinistra.
Impressioni:
vestibulodinia spontanea e provocata ipertonto dei muscoli del pavimento pelvico con sintomi minzionali di riempimento e svuotamento. Cistiti ricorrenti.
Come farmaci, sto prendendo expose (3 mezze), laroxyl (13 goccie), integratore etinerv a cicli, dopo rapporti 3 busta di D-Mannosio.
Sto facendo esercizi kegel-reverse, automassaggi, termoforo tutte le sere, mezza ora di bagno caldo tutti i giorni (tranne in questo mese... a volte salto per il caldo).
Adesso tenesmo ho solo raramente ed e molto più sopportabile, e sento la muscolatura più rilassata (oppure almeno sono capace di rilassare consapevolmente, che facilita molto anche la penetrazione, che prima era piuttosto dolorosa). La parte sinistra a ora 7 è ancora un pò dolente però (ho fatto 10 sedute di fisioterapia e devo tornare a settembre per vedere se mi servono delle altre).
Non ho più bruciori uretrali spontanei (anche se anche prima non avevo spessissimo), invece ho ancora bruciore-prurito sotto le piccole labbra, abbastanza spesso, a volte anche forte (sporatutto qualche giorni prima del ciclo) ed ogni tanto ho prurito su tutta la zona pelosa (pube ed ano compreso, mi sembra che mi pungono/prudono gli radici dei peli..).
E tutto qua... sono sulla strada giusta (anche se devo fare ancora molta...) grazie a voi...!!!
Scusate... spero che si può capire... non sono brava a spiegarmi.. ed e venuto anche lungo.... Ringrazio ancora di cuore il lavoro che fate, sopratutto a Rosanna (bravissima!!), un sito preziosissimo!!!
Grazie ancora.
Vik
chissà quante altre stupidaggine dico in giro!!
credimi, si sente di molto ma molto peggio da parecchi madrelingua. Tu sei bravissima.
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, mi fa molto piacere che mi avete "accettato" e sapere che ci siete!!!
), a me sembra un laccio piatto di una scarpa, sento proprio i bordi... e non saprei se è veramente un muscolo o cosa... Comunque lì riesco dare solo le "grattatine". 
Così leggo e rileggo.. 