.. è da un po' che leggo questo forum.. mi sembra quasi di conoscervi ed inizio già col ringraziarvi perché la solidarietà che ho letto nelle varie discussioni, nelle diverse iniziative (guide/video) mi ha davvero molto colpita.. e in bene.. in un periodo in cui sono molto delusa ed amareggiata da medici che mi sembrano molto poco propensi a trattare i loro pazienti come persone.. ma più come macchine ed in maniera molto superficiale, forse hanno sbagliato mestiere.. chi lo sa ed io purtroppo di medici son costretta a vederne abbastanza, sono un pochino difettosa diciamo ma sono talmente delusa che ormai ci penso molto bene prima di incontrarne un altro anche a costo di tenermi i dolori per un bel po'.. :).Mi presento brevemente.. vi scrivo da Napoli, ho 30 anni ed all'attivo ho una bella spondilite associata a sacroileite bilaterale e artrite periferica (ginocchia,caviglie,polsi).. e una bella sindrome della bocca urente.. (più altri problemi sempre di salute che tralasciamo, va'). Vi ho scritto di queste due patologie perché la prima mi porta (tra le varie cose) ad avere un dolore artricolare cronico infiammatorio nella zono lombo sacrale coccigea che Secondo me alla lunga mi ha portato anche una sofferenza muscolare sempre in quella zona, mentre la sindrome della bocca urente è una neuropatia iniziata con un esordio violento da dare le testate nel muro per tre mesi ma ora attualmente sotto controllo discremente con rivotril ad un dosaggio vergognosamente basso.. e penso che queste due patologie possano in qualche modo c'entrare con quanto mi sta accadendo attualmente e che ora vi racconto.. fine premessa, insomma :)
Da un bel po' di mesi.. quasi un annetto.. mi ritrovo con un bruciore a livello dei genitali.. zona vestibolare e anche clitoridea.. il bruciore va e viene, niente di importante.. periodi interi silenti.. poi eccolo che ricompariva ma sempre molto lieve e notavo che quando il bruciore era presente se mi toccavo semplicemente aumentava, altra cosa quando c'era questo bruciore in zona vestibolare e poi mi capitava di dover andare in bagno ad evacuare.. mi spariva.. strano! La cosa è andata avanti così per un po'.. senza crearmi ansie o problemi particolari.. pensavo sempre 'beh sarà un po' di irritaziona.. una banale cistite.. mica posso averle tutte io, no?'
.A giugno vado dalla ginecologa per un controllo soffrendo di ovaio policistico e sopratutto perché di mese in mese il mio ciclo si sta riducendo vistosamente, regola ma flusso scarso.. e le dico anche di questo bruciore che ultimamente si presentava troppo spesso ed era parecchio urente; lei non fa una piega per nessuno dei problemi.. per lei è tutto normale, classica visita di controllo.. pap test.. ed eco. Mi dice che sono insulino resistente guardando le curve fatte in passato ma che sono troppo magra per prendere la metformina e quindi io continuo ad andare di inositolo non volendo per ora riprendere la pillola, trova un utero lievemente retroverso.. io le faccio presente che nessuno me l'aveva mai trovato prima e mi dice che ce l'ho dalla nascita (boh???) e dal pap test risulta una flogosi. Premessa ulteriore.. il pap test me l'ha fatto all'ottavo giorno del ciclo quindi non so quanto possa essere attendibile visto che andrebbe fatto dall'undicesimo giorno in poi. Cmq mi da la classica cura.. ovuli e lavanda betadine per sei giorni.. da lì.. a dire il vero già dopo la visita.. il mio bruciore peggiora vistosamente.. è sempre nella zona vestibolare.. arriva anche semplicemente toccandomi.. glielo dico e mi aggiunge una pomata lenitiva (aflovag).. ma nulla. Ho passato giorni buoni, ed altri neri nerissimi.. un bruciore atroce..bruciore che non andava via in nessun modo, si attenuava devo dire solo passeggiando.. ma se sono molto seduta.. ahi che dolori. Facevo cyclette ed esercizi di mobilitià delle articolazioni e per tenere diritta la colonna considerati i miei problemi.. del banalissimo stretching alla fin fine, ma dopo il mio bruciore li sotto aumenta sopratutto a livello del perineo, allora ho ridotto il tutto di un bel po', eliminare proprio non posso.. non posso guarire una cosa e distruggerne un'altra.. mi tocca trovare un equilibrio, come non so. Ma cmq.. dopo tutto questo.. approdo su questo sito, leggo le vostre storie, leggo anche un po' in rete, altri forum.. ed inizio a pensare si tratti di vestibolite.. se non addirittura vulvodinia.
Leggo tutto con attenzione.. kegel reverse.. automassaggi.. e 'all'angolo di casa Mia per gli automassaggi per i muscoli facciali' si aggiunge questo nuovo angolo per quelli della vagina.. provo infatti con gli automassaggi (solo con un dito per ora, due non mi riesce) usando del semplice olio di mandorle e mi accorgo che mi danno molto sollievo.. dall'olio di mandorle son passata a quello di iperico e ogni tanto uso ancora quello di mandorle. Faccio anche gli automassaggi ad U proprio per il perineo, facendo entrare il pollice fino alla prima falange.
All'inizio ho anche provato con i kegel reverse.. pensando cmq che un po' contratta nella zona del pavimento pelvico sono.. faccio anche la pipì 'a rate' e dopo la minzione sento proprio il muscolo salir su anche se la vescica magari non è tutta svuotata ed a volte sento l'ingresso della vagina dolente, inoltre sono un po' stitica ultimamente, per non parlare della zona coccigea che sento dolente proprio a livello muscolare.. tra le natiche. Io ed io i kegel però non siamo andati d'acccordo.. ho solo peggiorato la situazione, vedendo la zona del perineo iniziare a bruciare e diventare dolente sempre più.. per fortuna la situazione è rientrata con tanti impacchi di acqua calda e smettendo gli esercizi. Io cmq col caldo devo andarci piano.. ho letto che consigliate lo scaldotto da applicare anche in zona lombare.. ecco io se faccio questo dopo la mia spondilite schizza alle stelle, è proprio difficile conciliare le cose.. bagni caldi anche.. aboliti. Uso il ghiaccio di solito, figuratevi. Caldo su infiammazione articolare=pronto soccorso. Infatti in realtà anche col calore in zona vestibolare o cmq sul perineo dopo un po' mi viene mal di schiena perché cmq il calore si irradia.. è un caos, mi sembrano due malattie che nelle loro terapie sono incompatibili tra di loro e questa cosa mi getta nello sconforto. Oggi ad esempio sto molto male con la schiena ma anche lì sotto però figuriamoci se mi lavo anche solo con acqua calda, soffrirei troppo con la spondi.
Per quanto riguarda i kegel, ho letto la guida ma ho dei dubbi. Credo di aver capito di non saper fare questi benedetti kegel reverse perché non sono in grado di respirare col diaframma.. allora ho provato ad imparare prima quello.. inizio catastrofico anche in questo caso allora ci ho riprovato respirando con un dito in vagina per capire meglio come vanno le cose.. anche se la posizione non è comoda per tenere il dito lì.. cmq noto che quando ispiro i muscoli vaginali si rilasciano e quando espiro si contraggono, non dovrebbe essere il contrario o va bene così?!?!Per i Kegel ho capito che nell'esercizio base.. ispiro e contraggo.. espiro e rilascio per più tempo.. io per far questo, per coordinare il respiro con la contrazione ed il rilascio devo proprio concentrarmi.. non sempre mi riesce naturalmente.. e la fase di rilascio cmq dura poco infatti all'inizio non avendo ben compreso come fare, per far durare la fase di rilascio finivo per espirare di nuovo, gonfiavo la pancia e mi sa che spingevo anche di addominali e quindi non rilasciavo ma spingevo tutto fuori.. da qui il peggioramento. Ora sto riprovando a respirare col diaframma dopo aver fatto l'automassaggio.. credo di andare meglio visto che non noto più peggioramenti del dolore a livello del perineo come invece mi capitava all'inizio; con i kegel ne faccio giusto due o tre sempre in fase di automassaggio.. se per puro caso riesco a coordinare il respiro con contrazione/rilascio proprio non riesco a far durare la fase di rilascio e non capisco come devo respirare in quella fase, sono proprio di coccio
. Io e il diaframma siamo proprio due corpi estranei nello stesso corpo mi sa! Sono impedita.. dal'altra parte nessuno può respirare correttamente col diaframma al posto mio.. l'utero in affitto l'hanno inventato ma per il diaframma mi sa che devono ancora attrezzarsi. :)Tra l'altro a volte dopo un po' di respirazioni di diaframma è come se mi sentissi in debito di ossigeno e mi viene da respirare a piena bocca aperta sfruttando la parte sopracostale.. errore, lo so.. però mi capita a volte.
Nel frattempo ricontatto la gine per dirle che le cose andavano male e mi da una pomata al cortisone per dieci giorni da applicare due volte al giorno, se non funziona ricontattarla.. le ho allora scritto di nuovo chiedendole delucidazioni su questa scelta e se la pomata potevo tranquillamente applicarla su tutta la zona che mi da bruciore e fa male, aggiungendo inoltre che intanto gli impacchi di acqua calda mi davano sollievo a livello del perineo.. la risposta? Nessuna, mi ha ignorata.. ma che bella professionista. Evidentemente non sapendo che pesci prendere ha scelto di ignorarmi in modo tale da non essere più cercata.. mah, che roba.. onestamente non so se ricontattarla ringraziandola dell'esaustiva risposta e della grande professionalità.. ovviamente in senso ironico. Io per ora mi sono munita di pomata all'arnica della heel e la sto usando.. sapete la scadenza dopo l'apertura? Non c'è scritta mica sul tubetto, ieri presa dal panico che scadesse (è il tubo da 100) l'ho infilata nel frigo.. dove c'è la frutta, quindi non troppo caldo nè troppo freddo, magari la scalderò tra le dita prima di applicarla se sarà troppo fredda. Ancora.. io la applico all'esterno, solo sul vestibolo e sul perineo ed è una vera bomba, mi trovo bene come effetto sul bruciore.. posso usarla anche all''interno per caso?
Capitolo medici
Ho spulciato i medici che consigliate ma purtroppo per motivi che non sto qui a scrivere perché mi rendo conto che non è la sede.. la mia situazione economica è pessima.. faccio già parecchi sacrifici, spostarmi la vedo impossibile.. poi cmq mi sembra siano medici che si fanno pagare abbastanza ed io non saprei proprio come fare. Con i miei problemi di salute a malincuore mi son dovuta accorgere che ormai essere malati pare essere un 'lusso', un lusso che non si sceglie e che non tutti possono permettersi.. quindi avevo puntato su un medico qui in Campania, nemmeno tanto caro.. il dermatologo del Sorbo che a leggere il sito sembra preparato ma poi è tutto da vedere ovviamente; ho letto molte poche testimonianze su di lui, giusto due.. prima entusiastiche poi meno.. poi zero aggiornamenti. Voi per caso ne avete qualche notizia? Oppure chiedo al mio medico di base se conosce qualche medico.. possibile che in campania non c'è nessuno.. magari non noto.. che sa cos'è la vestibolite e come procedere? Finisce che metto un annuncio sul giornale oppure vado porta a porta dai vari medici ed esordisco con 'scusi, se io dico vestibolite lei cosa mi risponde?' :D. Io scherzo ma qua finisce davvero che prendo l'elenco ed inizio a telefonare ai vari specialisti.. solo almeno dovrei restringere il campo.. leggo che se ne possono occupare ostetriche, derma, neurologhi, gine, urologhi.. finirei per stare sempre attaccata al telefono :)
Tra l'altro mi è da un po' finito il ciclo, durante il ciclo son stata meglio.. e non è la prima volta che noto questa cosa, ora sta ricominciando, per fortuna l'arnica aiuta col bruciore solo che in più adesso ho uno stimolo continuo, fortissimo ad urinare, sento l'ingresso della vagina dolente e allo stimolo frequente, esternamente cmq continuo a non presentare rossori particolari o altro. Mi tarà venendo pure la cistite? O meglio cistite da contrattura? Perché se solo mi lavo con acqua calda va meglio, purtroppo dura poco perché come già ho detto non posso esagerare sopratutto ora che anche la temperatura esterna è altissima. Va meglio anche se mi faccio un automassaggio del perineo, forse la contrattura è proprio lì.. forse è il caso che mi metta ad imparare questi kegel reverse per farli BENE (difficile,
credo proprio di avere poca consapevolezza del mio corpo.. a volte mi sento contratta e mi dico 'rilascia' ma sento il muscolo cadere troppo fuori e poi fa male, quindi probabilmente spingo.. magari non ero nemmeno contratta, ma era solo una falsa sensazione.. questo non quando provo a fare gli esercizi ma mi riferisco proprio al quotidiano in generale quando mi sento chiusa lì sotto proprio all'ingresso della vagina. Ho molto da esercitarmi e ci sto provando..)In conclusione (direte finalmente
) non so proprio a cosa attribuire questo drastico peggioramento dei sintomi avuto negli ultimi mesi.. se alla visita con la gine ai primi di giugno.. al caso o boh.. oppure a dei rapporti sessuali dopo che era un po' che non ne avevo, non avendo un compagno, ma era filato tutto liscio solo un po' di fastidio dovuto credo a scarsa lubrificazione perché ero a pochissimi giorni dall'arrivo del ciclo.. mah.Purtroppo è proprio impossibile per me spostarmi.. e scusatemi se sono stata un po' confusionaria o mi sono spiegata male.. è proprio tutto un gran caos nella mia testa al momento! Oltre che una gran tristezza.. sono molto, molto abbattuta e so che questo non aiuta.. ma purtroppo.. il mio stato d'animo questo è.. ci son giorni che il mio corpo sembra proprio volermi abbandonare, e già la mia malattia ha cambiato la mia vita in negativo.. non so fino a quanto sono capace di reggere ancora, serena non lo sono mai stata perché non ho avuto una vita semplice mai (anche per colpa mia sicuramente.. le cose mica ti piombano addosso dall'alto per magia) e come me tante altre persone, del resto. Spesso mi sono rialzata, ma le energie ad un certo punto si scaricano ed io sono molto scarica mi sa, oserei dire completamente. Tra l'altro ora mi sto comportando come all'inizio facevo con la spondilite, e cioè basta che sto bene per mezz'ora che mi dico 'ecco non ho niente, non mi serve nessuno', sono in fase di negazione, insomma, Scusatemi anche per lo sfogo.. tra l'altro ho scelto pure un brutto periodo per star male.. Agosto.. c'è il nulla.. e niente medici.
