La storia di bene88

[Cles]

Bene88, ti invito a leggere questa conversazione risalente a qualche tempo fa
viewtopic.php?f=62&t=1254&start=40
penso che ti possa aiutare a stare meglio, o quantomeno a riflettere.

[frizzina]

E se vuoi puoi anche scrivere...quello che senti..che ti passa per la testa...questo forum serve anche a questo. Sfogarsi..confrontarsi...darsi una mano.

[bene88]

Grazie ragazze per le vostre parole mi sono molto di aiuto.
Io comunque cerco sempre di non privarmi di niente, esco con il mio ragazzo, con le mie amiche, vado in piscina poi spesso torno a casa presto perchè i bruciori sono insopportabile, oppure cerco un bagno ogni due minuti perchè devo fare pipì e allora li mi prende lo sconforto perchè mi chiedo perchè non posso avere una vita normale, perchè non posso fare quello che ho sempre fatto?!?Perchè io devo andare in bagno ogni due secondi, mentre le mie amiche non sanno neanche cosa sia un bagno?!?
A volte mi sembra di essere dentro ad un sogno, di vivere la vita di una persona; però purtroppo da questo sogno non ci si risveglia mai.

[bene88]

Ciao ragazze,volevo aggiornarvi un pochino sulla mia situazione: ho iniziato la cura di Pesce il 15 di agosto e questo venerdì sarò a Bologna per la riabilitazione.
Sto prendendo expose, etinerv e sono a 11 gocce di laroxil, le sto aumentando poco alla volta perchè mi danno sonnolenza e grande stanchezza. Quando mi sento molto a terra prendo il magnesio, ma il dott mi ha detto di non esagerare per via della candida intestinale.
Per quanto riguarda la mia amica la sotto, la situazione va un pochino meglio, i bruciori sono meno forti e riesco a fare alcuni momenti della giornata o alcuni giorni senza sentire bruciore. I sintomi vanno e vengono alcune volte non ho bruciore altre volte si(e non ho ancora capito da cosa dipenda), altre volte ho un senso di pesantezza e urino spesso altre volte niente. Quando ho molto bruciore prendo D-Mannosio e metto il saginil e un po aiutano.
Per quanto riguarda il resto mi sento spesso spossata a volte mi sembra di non sentirmi le gambe, come se stessi per cedere da un momento all'altro, mi gira la testa e ho la tachicardia; cerco però di non abbattermi, prima o poi passerà tutto.

[Cles]

Ciao Bene, sono contenta che, anche se piccoli, ci siano stati dei miglioramenti. La nostra strada è in salita e fatta di piccoli e faticosi passi, ma come vedi poco per volta i risultati cominciano a farsi vedere.
La stanchezza è normale, gestire una situazione in cui comunque non si sta bene è pur sempre impegnativo, ma come dici tu, non mollare e vedrai che ne varrà la pensa.
Visto che vedi Pesce parlagli degli effetti che senti, la grande sonnolenza, il fatto di non sentirti le gambe, magari ti saprà consigliare a tal riguardo.

[Rosanna]

il magnesio, ma il dott mi ha detto di non esagerare per via della candida intestinale.

!?!? Cioè?

Per quanto riguarda la mia amica la sotto

[bene88]

Guarda Ros, proprio non lo so, ho detto al dott che prendo il magnesio e lui mi ha detto stai attenta perchè se hai la candida intestinale il magnesio non è il massimo, perchè fa venire la dissenteria. Dopo questo e dopo le mille visite che ho fatto da trecento dottori che vogliono duecento euro a visita perchè si credono di essere il dio in terra, ho capito che devo essere io il medico di me stessa. A questo punto ascolterò voi e Pesce

Ieri è stata un giornata no per via dei bruciori che non mi hanno dato tregua per tutto il giorno, oggi non si sono fatti sentire ma in compenso ho avuto giramenti di testa e sensazione di mancamento.Uffa!!!Ormai sto pensando che ci sia qualcuno che sta mettendo alla prova la mia resistenza, ma rimarrà deluso perchè io non mollo!!Grazie di tutto, siete sempre molto gentili

[Rosanna]

La diarrea è un comune effetto collaterale del magnesio ed è soggettivamente legato alla dose, non alla candida: se ne prendi molto ti dà diarrea, se riduci la dose non te la dà.

[bene88]

Venerdì sono stata da Pesce per la prima seduta di riabilitazione, ha iniziato lui e poi è andata avanti la sua fisioterapista. Mi ha detto che sto procedendo bene, che la mia contrattura non è particolarmente forte. Mi ha messo gli aghi per ridurre la frequenza minzionale, perchè gli ho detto che urino veramente tante volte anche se non bevo tanto.Mi ha detto di scrivere per due o tre giorni quante volte vado in bagno e gli orari in cui vado.Gli ho detto che ho una paura assurda di avere la cistite interstiziale ma lui la esclude, speriamo!!!
Sono a 14 gocce di laroxyl e lui ha detto che cm numero di gocce va molto bene che posso fermarmi a questo dosaggio.Gli ho detto che da lunedì scorso ho interrotto expose perchè avevo sensazioni strane, spesso non mi sentivo braccia e gambe.Ha detto che ho fatto bene ad interromperlo per capire se questi problemi erano dati da expose o dal laroxyl. Mi ha dato un altro miorilassante da iniziare tra qualche giorno.
Adesso sono in attesa del ciclo che doveva venirmi il 21 ma non arriva per cui ho bruciori e il solito peso al basso ventre che mi fa urinare praticamente ogni ora.
Spero che mi arrivi il ciclo perchè ho troppa pura che mi salti perchè se così fosse inizierei ad andare in ansia; non perchè abbia qualcosa da temere visto che sono mesi che non si fa nulla, ma perchè penserei che fosse un effetto collaterale dei farmaci o un problema legato alla pillola, che ho sospeso a maggio.

[Rosanna]

Beh, intanto non andare in ansia come se già avessi i problemi che temi. Se non ti arriveranno ci penserai al momento opportuno. Se invece ti arriveranno ti sarai evitata ansia per nulla.

Come va dopo la sospensione dell'expose?

[bene88]

Ovviamente hai sempre ragione Ros, mi sono fasciata la testa prima di essermela rotta!!!
Le mestruazioni sono arrivate ieri sera con 5 giorni di ritardo e sono piuttosto abbondanti.
Da quando ho sospeso expose va meglio non ho più avuto quelle sensazioni, se non un po' oggi; penso sia dovuto anche al ciclo e al fatto che da sempre soffro di pressione bassa che mi porta a sentirmi sempre molto debole; per cui ho mangiato qualcosa di dolce ed è passato.
Vorrei sapere se posso mettere un pochino di lubrigin anche durante il ciclo perchè non sopporto gli assorbenti, anche se uso quelli di cotone della lycia(non li trovo molto comodi ma trovo solo queli nei supermercati). é cm se sentissi l'assorbente che sfrega sulla pelle secca. Grazie di tutto

[Rosanna]

Certo che puoi mettere il lubrygin.

da sempre soffro di pressione bassa che mi porta a sentirmi sempre molto debole; per cui ho mangiato qualcosa di dolce ed è passato.

Allora la causa non era la pressione bassa: il sintomo non sarebbe passato con lo zucchero, ma con acqua, sale e gambe sollevate. Se passa con lo zucchero probabilmente si tratta di ipoglicemia (valori bassi di zucchero nel sangue) e per ovviare a questo problema basta non restare a digiuno a lungo, ma introdurre carboidrati a intervalli regolari.

[bene88]

Ciao ragazze, dopo la sospensione di expose va un pochino meglio nel senso che non ho più quelle strane sensazioni, anche se mi senso spesso stanca e mi fanno male le gambe come se fossero deboli; sto prendendo il magnesio. Dovrei iniziare il lyseen come mi ha detto anche se ho un po' paura che mi dia anche lui effetti collaterali, ne devo prendere due compresse.
Continuo ad avere lo stimolo della minzione anche se il peso al basso ventre si è un pochino ridotto. Il bruciore continua nonostante etinerv e 14 gocce di laroxyl per questo sono un po' giù; non c'è un giorno in cui non senta il bruciore . Ho detto a Pesce che per il bruciore usavo saginil ma lui me lo ha sconsigliato per cui non lo ho più usato; mi ha detto di usare eladren emulsione ma non l'ho ancora presa. Ho provato a fare una ricerca nel forum ma non ho capito se la consigliate oppure è meglio evitare, datemi delle se non ho letto bene!!!Non so se provare con xerem ma quando l'ho detto a pesce lui mi ha detto, no prenda eladren.

[SofiaF]

Ho cercato nel forum e di questa crema io vedo solo opinioni positive, e poi se te l'ha consigliata Pesce io mi fiderei. Così come inizierei a prendere l'altro miorilassante che ti ha prescritto, se ti darà fastidio lo interromperai. Non puoi aver sempre paura della paura - e te lo dice una che sa cosa significa - fatti coraggio e prendilo, quante volte le paure che avevi ipotizzato sono poi diventate reali?

Fai gli esercizi di kegel reverse? Hai iniziato a fare i massaggi con Pesce? Applichi calore?

[bene88]

Per eladren ho preferito prima chiedere a voi perchè non è detto che quel che consiglia Pesce vada preso sempre alla lettera; all'inizio mi aveva consigliato xanagel e l'ho preso subito senza guardare nel forum e mi sn trovata malissimo.
Ho fato una sola seduta per ora di massaggi la seconda ho dovuto disdirla perchè mi sn venute
I kegel cerco di farli ma non ho ancora molta dimestichezza, riesco a contrarre ma poi faccio molta fatica a rilassare, mi sembra di nn fare nulla.
Applico calore ma nn mi dà un grande giovamento.
Non lo so ragazze, è dal 14 di agosto che ho iniziato la cura e sn ancora messa male, vado a fare pipì ogni ora e i bruciori praticamente nn mi danno quasi mai tregua; ho paura che la terapia nn sia quella giusta e ho sempre più paura della cistite interstiziale; Pesce ha detto che nn è quella perchè un modo per capire se è quella è vedere quante volte si va in bagno di notte e io adesso non mi sveglio praticamente più di notte, al max mi alzo una volta.

Non puoi aver sempre paura della paura

Lo so come vedi devo lavorare molto su questo, ma nn è semplice, sono una che ha paura di tutto, anche delle cose più banali che ci sono. Cercherò di migliorare.
grazie comunque per il supporto che mi date

[sweetlady80]

Bene devi cercare di rilassarti, l'ansia è una pessima compagna nel percorso di guarigione
Fidati di Pesce, perchè mai avrebbe dovuto darti una diagnosi sbagliata? non hai la CI stai tranquilla.
Il percorso verso la guarigione è lungo,devi avere pazienza e godere anche dei piccoli miglioramenti quotidiani,

ho paura che la terapia nn sia quella giusta

Confrontati con Pesce ma cerca di avere più fiducia in lui e in te stessa...forza che ce la fai

[bene88]

Grazie sweetlady per le parole, scusate se mi sfogo, ma ormai siete le uniche persone con cui mi sfogo. Con i miei famigliari non dico più nulla perchè sono già presi dai loro problemi e poi cmq i miei non li capirebbero; solo chi ha veramente provato questi problemi capisce cosa vuol dire e qnto ti condizionino la vita.
Per la CI, non è che nn voglio credere a Pesce è che ho proprio paura di averla, non so ho quest'ansia. Fin'ora oggi ho urinato 10 volte bevendo poco più di un litro di acqua e ho continuamente la voglia di urinare, ho un senso di pesantezza e spesso urino ma mi sembra che la vescica sia ancora piena. Alcune volte se nn urino mi sembra che la vescica mi scoppi e mi fa male, anche se effettuo una leggera pressione sento un male incredibile. Ma secondo voi dovrei effettuare degli accertamenti? Grazie per tutto quello che fate

[Rosanna]

La sensazione di aver sempre la vescica piena è comune a molte patologie pelviche. Non è importante quante volte vai in bagno, ma quanto esapelli ad ogni minzione. Chi soffre di CI ha minzioni dalla capienza di 100 cc alla volta o anche meno. Hai mai fatto un diario minzionale?
Se non ti fidi delle terapie e della diagnosi di Pesce, piuttosto che continuare a farti seguire da lui con mille sospetti, io proverei a fare una visita da Porru, che è uno dei massimi esperti italiani di CI. Se non te la diagnostica lui è certo che tu non ce l'abbia. Se invece te la diagnostica sei nelle mani del più competente in materia.

[bene88]

Ho provato a misurare la pipì, sono sui 200- 250cc. Ci sono giorni in cui non sento il peso alla vescica e non vado in bagno tanto spesso, altre volte che invece vivo in bagno però di notte non mi alzo praticamente più, ed è già tanto per cui sono contenta!!!
Oggi dalla parrucchiera ho fatto un po' di pubblicità alil mannosio con una ragazza che soffre da anni di cistite e nn sa più cosa fare, se non continuare a prendere antibiotici.Le ho consigliato il sito e di leggere più che può e vedere se si ritrova in qualche patologia; spero lo faccia e nn vada avanti ad antibiotici!!!

[SofiaF]

Ti sento un po' più ottimista, continua così!!