La storia di Cinzia82

[Cinzia82]

Mi chiamo Cinzia,ho 27 anni e vivo a Napoli.La mia prima cistite l'ho avuta in età adolescenziale,ma durò una sola notte dopo aver preso un antibiotico del quale non ricordo il nome.Da allora la cistite per me divenne solo un ricordo.Quattro anni fa vivo un periodo difficile,il mio ragazzo viene operato per un sospetto linfoma,fortunatamente non lo era e ora è tutto a posto...io scarico tutta la mia preoccupazione e la mia ansia sull'intestino che da allora diventa il mio secondo cervello e comincia a non funzionare più:stipsi ostinata.La tengo sotto controllo con una dieta mirata e l'assunzione di fibre.Per comprendere meglio la mia storia devo per forza aggiungere anche l'aspetto ovaie micropolicistiche...ce le ho da sempre,dal primo ciclo che ovviamente è irregolarissimo e molto doloroso.Nel 2005 dopo un ciclo emorragico che mi fa finire in pronto soccorso decido di prendere l'anticocezionale per tentare di far migliorare la situazione.Ne provo vari per via orale,ma pare che il mio organismo non volesse proprio accettarli,così il mio ginecologo mi prescrive Nuvaring che porto per un anno e mezzo(se scopro che quel maledetto anello ha contribuito ai miei problemi di cistite,divento un omicida!).Da quando porto l'anello vaginale il mo ciclo si regolarizza,ma a volte ho la senzazione di non svuotare completamente la vescica,lo dico al mio gine che ovviamente mi risponde che l'anello non centra nulla.Agosto 2008 torno dalle vacanze e dopo un week-end di intensa attività sessuale,mi sveglio al mattino e dico a mia madre:quando faccio pipì sento un pò di bruciore.Senza preoccuparmi troppo,prendo una monuril,ma non passa.Faccio l'urinocultura,esito positivo 300.000 klebsiella;il mio gine mi prescrive ciproxin per 5 giorni,sto meglio ma ho ancora fastidi,rifaccio urinocultura,positivo con 300.000 escherichia coli!Riprendo il coproxin stavolta per 10 giorni,va meglio ma non benissimo.Ottobre 2008 chiedo al mio gine di togliere l'anello perchè non lo sopporto più,lui me lo toglie ma mi dice:potresti provare a fare un figlio,tutte le tue attenzioni in questo modo le toglieresti a te stessa per darle al bambino,vedrai che starai di nuovo bene e la cistite andrà via.Praticamente un modo carino per dirmi sei tu che te la fai venire!Cambio gine,vado da una donna sperando che essendo tale mi capisse di più,mi chiede 150 euro per la visita,mi prescrive monuril e urisen-m,io le dico che non serve a molto,ma lei mi dice che non c'è altro da fare.Me ne vado perplessa.Novembre 2008 entro in day hospital per esami diagnostici perchè intanto il mio intestino ha smesso di funzionare e se non faccio clisteri non riesco ad andare in bagno.Ovviamente mi rifanno anche l'urinocultura che esce positiva di nuovo alla klebsiella 2 milioni di colonie!!!Stavo morendo dal dolore!Ancora ciproxin più cistalgan stavolta, per 10 giorni...mi sentivo veramente a terra.Dicembre 2008 sto di nuovo male,500.000 escherichia coli,lo dico a chi mi segue in ospedale e chiedo una consulenza urologica che mi viene negata in quanto secondo loro appena il mio intestino sarebbe tornato a posto la cistite sarebbe andata via!Li avrei uccisi,ma non l'ho fatto e mi sono trovata un urologo da sola.Sono andata da un primario,credevo mi avesse aiutata,ma col Natale di mezzo mi prenota una visita solo dopo le feste.Gennaio 2009 ripeto l'urinocultura e faccio anche una ecografia alle vie urinarie e una eco transvaginale perchè intanto da quando ho interrotto l'anello sono in amenorrea; porto tutto all'urologo per la visita tanto attesa.Ancora escherichia coli stavolta 800.000!Risulto resistente quasi a tutto ormai e per togliermi l'infezione l'unica cosa da fare sono le iniezioni di glazidim,14 giorni mattina e sera!!!febbraio 2009 prima ed unica urinocultura negativa e mi torna anche il ciclo,ma io sto ancora male,anzi ho sintomi che prima con l'infezione non avevo!Torno dall'urologo che mi liquida dicendo che è una cosa psicosomatica e mi propone una proflilassi per 6 mesi.Faccio solo il primo mese ma io sto malissimo,ritorno da lui a fine febbraio e mi parla di CI ma mi dice ci pensiamo dopo la profilassi,quindi mi liquida ancora dicendo di chiamarlo fra 6 mesi!Non posso aspettare,cerco un altro medico,vado da un uroginecologo che mi fa un esame urodinamico,chiede 200 euro a mia madre e dice che secondo lui ho una leggera stenosi uretrale e che mi devo operare,ma che prima di avere conferma sarebbe meglio che io prendessi un antibiotico per la clamidia perchè potrei averla nell'uretra!Scappo via sempre più perplessa e angosciata,ma prendo l'antibiotico perchè voglio sperare che sia un'altra infezione pur di non operarmi...ovviamente l'ho preso inutilmente.Sto male,i miei mi portano all'ospedale e dato che sono ancora in day hospital per l'intestino pretendono che io abbia anche una visita urologica.Nuova urinocultura,solo 10.000 escherichia coli,mi spiegano che non dovrei stare così male perchè la carica è insignificante.Marzo 2009 mi fanno una cistoscopia,dicono che è tutto a posto e che non ho nulla e mi mandano a fare riabilitazione del pavimento pelvico che sto facendo,ma nel frattempo ho ripetuto urinocultura e ci sono 30.000 escherichia coli,carica ancora bassa ma io ho giorni positivi e altri con degli attacci fortissimi.Aprile 2009 contatto Rosanna e decido di acquistare anche io D-Mannosio,aspetto che mi arrivi per cominciare la terapia e spero vivamente di riuscire a risolvere come lei e come altre donne che hanno lottato con questo problema assurdo.Scusate per la lunghezza della mia storia,ma è stato anche un modo per sfogarmi...so che voi mi capite.Vi abbraccio

[Rosanna]

Cara Cinzia, ho letto con interesse e partecipazione la tua storia.
E più che dirti che ti sono vicina non posso fare altro.
Sto quasi finendo il capitolo sulle contratture del pavimento pelvico per il mio futuro libro. Appena lo finisco lo inserisco tra gli argomenti dell'home page del sito. Credo ti possa essere molto utile e che lo possa essere per moltissime altre iscritte.

[Cinzia82]

grazie mille cara Rosanna,aspetto con ansia tutto ciò che scrivi,ormai sei diventata un riferimento per me...non vedo l'ora che esca il tuo libro,sarò una delle primissime che lo comprerà!Per qualsiasi contributo posso darti,chiedi pure,sarò felice di collaborare anch'io per te.Ti abbraccio

[Rosanna]

Purtroppo sono in alto mare col libro. Per un approfondimento che porto avanti me ne si aprono altri 10 e così via in maniera esponenziale. Devo ancora contattare per un casino di dubbi che mi stanno venendo: un microbiologo, un chimico, un agopuntore, una fisioterapista, vari laboratori analisi, un urologo, un ginecologo, ecc. Perchè non voglio scrivere inesattezze.
Il tempo a disposizione è pochissimo tra famiglia, lavoro, casa (oramai lavo i pavimenti e spolvero una volta al mese, ...se va bene!!!).
Marco, il disegnatore, non ha ancora consegnato un disegno.
Mannaggia, quanto è dura!
Vorrei tanto licenziarmi e dedicarmi completamente al libro, ma il mutuo purtroppo non si paga da solo.
Ma appena finito il libro spero che le entrate siano sufficienti per permettermi di mollare il lavoro e cominciare a studiare medicina, laurearmi e dedicarmi a tempo pieno alle donne sofferenti di infezioni delle vie urinarie, con una retribuzione che mi permetterà di farlo senza dovermi ritagliare il tempo.
...Ma intanto sono ancora a pagina 58!!

[Cinzia82]

Rosanna cara,io ti ammiro troppissimo!(si può dire troppissimo? )quello che vuoi fare è una cosa meravigliosa e ti fa onore,io ti auguro davvero di poter presto realizzare questo tuo bel progetto,magari ci fossero medici così umani e interessati alle pazienti come te...ma non potevi essere già un urologa?sarei venuta a farmi curare da te subitissimo e avrei evitato il trauma psicologico che mi porto adesso(ho il terrore di ogni uomo col camice bianco!)
Cmq,vedrai che ce la farai sicuramente perchè sei una bellissima persona e io insieme a tante altre qui ti sosterremo sempre in questa tua iniziativa!Se posso aiutarti in qualche modo,chiedi pure!un bacio

[Viziatella]

Caspita Cinzia che storiaccia...
Anche tu capitata in mano all'incompetenza, ti capisco bene...
Quanti soldi spesi inutilmente... che poi non è per i soldi che dispiace, è per i millemila tentativi fatti a vuoto e la sensazione di essere clamorosamente presi in giro! Eh sì, ti capisco bene...
Assumi già fermenti per l'intestino? Quelli possono aiutarti, se vai a leggere nelle terapie farmacologiche ce ne sono di tanti tipi...

Per Rosanna: se per il tuo libro ti torna utile una seconda campana sull'agopuntura ti posso mettere in contatto con il mio gine, basta chiedere

[Cinzia82]

Ciao Viziatella,grazie per aver letto la mia storia...hai ragione non è per i soldi perchè ti giuro li avrei benedetti tutti se fossi guarita,ma non è successo o meglio stranamente mi ritrovo con una carica batterica bassissima in vescica al momento e se penso che sono arrivata ad avere anche 800.000 di escherichia coli e 2 milioni di klebsiella,resto molto perplessa adesso che ne ho solo 30.000!Perchè cavolo continuo ad alternare giorni positivi a giorni negativissimi?Possibile che la mia vescica e la mia uretra siano diventate così sensibili che adesso anche un solo misero batterio mi dà fastidio come se ne avessi milioni e milioni?Spero che sia questo il motivo perchè se così fosse,il mannosio dovrebbe avere effetti positivi anche su di me.
Mi chiedi dei fermenti,si li prendo ogni giorno,ho letto quelli citati in questo sito,qualcuno l'ho preso(femelle per esempio mi aiutò tantissimo per una maledetta candida durata tre mesi senza un giorno di pausa!!! )e anche dicoflor era buono per me,ma al momento prendo fermenti che hanno una doppia azione,in quanto ho un transito intestinale totalmente rallentato e questo mi inpedisce di essere regolare,cosa negativissima per le cistiti
Si chiama PSYLLOGEL megafermenti,mi trovo bene...contiene 24 miliardi di fermenti utili sia per l'intestino che per il benessere dell'apparato urogenitale e in più è ricco di fibre che aiutano proprio il mio intestino ha darsi una mossa!

[Rosanna]

Cinzia, hai provato col glucomannano? Lo puoi trovare anche nei supermercati. Pare sia ottimo peri problemi di stipsi ostinata ed io stessa l'ho potuto constatare in gravidanza.
Se già lo psyllogel invece ti dà benefici, assolutamente continua con quello.

Viziatella, mi aiuterebbe tantissimo il tuo ginecologo se mi scrivesse un articolo su cos'è l'agopuntura e come agisce a livello pelvico e vescicale in caso di cistite ricorrente. Ovviamente l'articolo verrebbe pubblicato col suo nome e ciò potrebbe essergli utile anche a livello pubblicitario, ma solo se mi confermi che è un medico in gamba, con cui ti trovi bene e che merita pubblicità! ...E sempre che lui ne abbia voglia!
Così eviterei di fare ricerche ulteriori anche su questo argomento.

[Cinzia82]

Cara Rosanna,del glucomannano non avevo mai sentito parlare...ma lo terrò presente anche perchè adesso lo psyllogel lo posso prendere tranquillamente,ma quando deciderò di avere un bambino in gravidanza non è consigliato se non sbaglio,Cmq me ne preoccuperò quando accadrà il lieto evento,per ora pensiamo a questa maledetta cistite che deve assolutamente andare via!
Oggi mi sento più forte e combattiva,pare sia una giornata si,non capisco questi alti e bassi,ma spero siano solo un buon segno.Intanto domani o al massimo giovedì mi arriva il mannosio e cominciamo questa battaglia dalla quale spero di uscire vittoriosa!

[Cinzia82]

Oggi 15 aprile prima dose di D-Mannosio...aggiornerò qui la mia situazione.Incrocio le dita!

[Rosanna]

Incrocio tutto anch'io!
Ti sono vicina!

[Cinzia82]

Grazie Rosanna sei un tesoro!

[Cinzia82]

Allora, allora...lo so che forse è troppo presto per dire qualsiasi cosa, ma io sento che devo comunicare a te Rosanna e a tutte le altre ogni piccolo passo...
Ieri ho preso due dosi di D-Mannosio, erano già un paio di giorni che non avevo forti fastidi...solo un pò di peso alla vescica e bruciore a fine minzione. Dopo la prima dose non so ma ho urinato un pò di volte,tipo tre,quattro,le prime due avevo la pipì scura scura e con dei strani puntini bianchi dentro! poi ieri sera prima di andare a letto l'ultima era già chiara chiara. Ho preso l'altra dose e per la prima volta dopo 8 mesi dormo di fila fino alle 4.00 del mattino quando mi sveglio per fare pipì.Non avverto grossi fastidi,il peso alla vescica è sparito.Ritorno a letto e mi riaddormento...un altro miracolo.
Beh...dalle 4.00 ho rifatto la pipì solo stamattina alle 10.00!!!!Circa 500 cc bella chiara chiara, solo un pò di bruciore a fine minzione sparito in pochi minuti!
Alle 11.00 prendo la mia prima dose di questo giorno...Rosanna, forse è presto,ma mi sento già così felice!

[Rosanna]

E se ci fossero state altre faccine positive le avrei messe!!

[betty]

....Rosanna riesce a darci una carica..... mi piace tutto questo chi l'avrebbe mai detto .... ringrazio Dio di avermi fatto entrare in Google a cercare la famosa parola uticran ( e non dimentichero' mai) e aver incontrato un

[Cinzia82]

Rosanna cara grazie mile per gioire con me stamattina!In questi giorni vorrei provare a fare la manovra del dito per far sparire completamente anche i bruciori uretrali,ma ho un pò paura a causa dell'uretrocele...tu dici che la posso fare o è pericoloso?Al tel eri un pò perplessa anche tu e mi spiegasti come dovevo fare,ma non mi è proprio chiaro,scusami.Altra domandina...ma quei puntini bianchi sono normali vero?Poi tra una decina di giorni ripeto urinocultura,ma dato che starò prendendo ancora D-Mannosio,non fa niente?Mica lo devo sospendere?
Cmq Betty ha troppo ragione...tu sei un

[Rosanna]

Ti copio quello che ho scritto a Grace a riguardo delle urine torbide e piene di frustolini:
"Urine brutte? Buon segno! Io nei primi giorni avevo le urine torbidissime e con pezzettini bianchi, tipo palline di vetro natalizie, quelle che quando le scuoti sembra che nevichi! Poi dopo una settimana sono diventate limpidissime. E' tutta roba che si stacca dalle pareti attirata dal mannosio.
Non ne sono ancora certa, quindi qui lo dico e qui lo nego, ma in base a quanto sto studiando potrebbero essere cellule uroteliali di sfaldamento vecchie e già in fase di staccamento (cosa normalissima, noi abbiamo un turn-over cellulare regolare). A queste cellule sono attaccati i batteri, i quali, attratti dal mannosio, si portano dietro anche le cellule vecchie già mezze staccate."
Per quanto riguarda la manovra leggi le modalità per farla nella discussione sulil mannosio. Al telefono ti avevo detto più o meno questo: visto che hai un uretrocele ti consigliavo di farla comunque, ma di iniziare a tappare l'uretra non all'inizio della minzione (in cui la pressione è maggiore), ma verso metà, quando il flusso di urina è molto inferiore. L'importante è la presenza prolungata di mannosio in uretra e non la pressione con cui ci arriva.
Puoi fare l'urinicoltura senza sospendere il mannosio. Non va assolutamente ad influire sulla coltura batterica.

[Cinzia82]

ok grazie mille!

[Cinzia82]

Cara Rosanna,scrivo solo adesso perchè oggi tra conservatorio e teatro non ci ho capito nulla!Stanotte ho dormito di fila fino alle 8.00 senza alzarmi nanche una volta!Questo è un bene perchè ormai erano 8 mesi che la notte e il giorno per me erano diventati uguali!
Purtroppo però, nonostante oggi peso alla vescica zero,ho forte bruciore all'uretra e non ne vuole proprio sapere di andarsene! mi sta facendo impazzire!:muro:
Sicuramente stasera provo a fare la manovra del dito anche se ho un pò paura di sbagliare e non farla bene.
In più già da ieri oltre al bruciore,sento come dei formicolii proprio in vagina,ho pensato che forse accade perchè ho sospeso la riabilitazione perchè la mia terapista è partita e non faccio il programma con l'elettrodo ,ma solo gli esercizi che mi ha insegnato.Può essere?
Va beh,mi rincuora sapere che a te i bruciori uretrali sono spariti dopo un pò e quindi devo avere pazienza.Avevi ragione cmq, l'urinocultura ha evenziato solo 30.000 e.coli in vescica,ma è probabilissimo che in uretra io ne abbia molti di più perciò brucia forte.
Aspettiamo...

[Rosanna]

E' normale avere fasi di benessere alternate a momenti di peggioramento, ma non bisogna scoraggiarsi proprio perchè normali!
I pruriti potrebbero essere dovuti sia alla sospensione della tens, ma anche ad una possibile vaginite da candida o da altro. Prova magari a fare un tampone vaginale.