Manu, la mia storia.

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Manu, la mia storia.

Messaggioda Manu73 » gio gen 28, 2010 1:04 pm

Ciao sono Manu ed ho 36 anni. La mia storia è simile a tante altre che ho letto su questo forum, ma ormai ho un disperato bisogno di raccontarla per sfogarmi un po'.
La prima cistite l'ho avuta a circa 15 anni, causata da E. Coli. Da lì per un paio d'anni l'ho avuta sporadicamente (tipo 1-2 volte l'anno) e sempre curata con antibiotico.
Poi per 10 anni più nulla. E' ricomparsa quando avevo circa 27 anni di nuovo causata da E. Coli, ma sempre sporadica al massimo 2 episodi l'anno e sempre curata con antibiotico (il Ciproxin). Il mio medico mi fece fare un'ecografia all'apparato urinario risultata negativa ad eventuali malformazioni.
Nel complesso era una situazione sostenibile.
Il Purgatorio è cominciato dopo le gravidanze. Nel 2007 sono rimasta incinta della mia seconda figlia e fin da subito il mio intestino ha cominciato a dare i numeri: diarrea in continuazione per tutta la durata della gravidanza. La ginecologa, l'ostetrica e il mio medico dicevano che era solo colpa della gravidanza, degli ormoni, dello schiacciamento dell'intestino e che una volta partorito sarei tornata a posto. All'ottavo mese ho avuto una mini-cistite ma non grave ed è passata da sola. Alla 36a settimana mi hanno fatto il tampone rettale ed è risultato positivo all' escherichia (la mia amica...). Anche lì nessuno ha detto e fatto niente.
A Gennaio 2008 ho partorito, ma il mio intestino non ne ha voluto sapere di rimettersi in riga. Il dottore mi ha prescritto fermenti lattici a gogo, ma niente cambiava.
A Maggio 2008 la prima cistite curata con Ciproxin. Fra Agosto e Settembre l'ho avuta 3 volte (cioè ogni 15 giorni!) curata prima con Monuril dato dalla ginecologa (ma a me non mi conta un tubo) e poi con Ciproxin. La ginecologa mi consiglia una cura ciclica di Medicran. L'intestino è sempre in guerra. Di nuovo cura massiccia di fermenti lattici + Medicran. Niente: l'intestino non migliora e la cistite ce l'ho circa 1 volta al mese.
A questo punto faccio la cosa più sbagliata sapendo di farla: mi trascuro. Sì perchè nel frattempo mia figlia grande ha cominciato l'asilo e passa un inverno infernale, con otite costanti e dolorosissime. Mi dico che non ho tempo di pensare ai miei mali, devo concentrarmi su di lei e sulla sorellina che è piccola.
Così ogni volta che mi viene la cistite prendo il Ciproxin e via che vado.
A primavera 2009 le cose con la bimba vanno un po' meglio ed io comincio ad affrontare il mio problema. Ma vedo che non è facile. I medici ti danno antibiotici e basta. Giusto la ginecologa ha tirato fuori il Cranberry, ma la cura che mi aveva dato era molto blanda. Allora mi butto sul mirtillo, comincio ad assumerlo quotidianamente. E continuo anche con i fermenti lattici (Dicoflor 60). L'intestino migliora e per 3 mesi riesco a vivere una vita normale!
A Maggio 2009 purtroppo le bimbe prendono un virus bestiale e sconosciuto (sintomi identici Al''H1N1): io sono schizzata perchè le bimbe hanno 3 giorni di febbre a 39 che non scende neanche con le cannonate. Alla fine la prendo anche io: il mio sistema immunitario ne esce come uno straccio. E quindi: cistite!
Da lì ricomincia il calvario dell'intestino e della cistite 1 volta al mese (sempre curata con Ciproxin).
Ormai da un po' chiedo ai miei medici un aiuto più concreto, ma la risposta è sempre fermenti lattici. La ginecologa mi prescrive Lenicyst (cranberry, semi di pompelmo, uva ursina e verga d'oro) per prevenire la cistite. Ma non conta.
A Settembre 2009 andiamo al mare. Dopo qualche giorno diarrea e cistite. PRendo l'antibiotico: non mi fa niente... Panico totale. Telefono al dottore e alla ginecologa. Il medico mi prescrive fermenti e cranberry, la ginecologa Meclon per curarmi sotto.
Sto un po' meglio ma non bene.
Finalmente quando torno a casa il dottore si decide a farmi fare l'urinocultura. Ho l'escherichia coli alle stelle! E, sorpresa sorpresa, è diventato resistente al Ciproxin!
Bene, dunque cambiamo antibiotico: Cefuroxima.
Guarisco! Intestino in perfetta forma. Cistite e dolorini vari scomparsi. Sono felice. Sono tornata a una vita normale. Continuo ad assumere fermenti e Lenicyst a quintali. Tre mesi di paradiso. Fino alla settimana scorsa.
All'improvviso si ripresentano i soliti incofondibili sintomi: cistite.
Prendo il nuovo antibiotico. L'infenzione credo che sia passata. Ma quando faccio pipì alla fine mi brucia.
Adesso basta devo uscirne! Mi butto su internet a cercare qualcosa, qualsiasi cosa! E trovo questo forum.
Adesso so che nel curarmi da sola e trascurami ho fatto un grosso errore. E adesso so che questa sensazione di non essere guarita è dovuta al fatto che vescica e uretra sono diventate ipersensibili al dolore.
Il dottore finalmente mi manda da uno specialista (18 Febbraio).
Intanto decido di tentare con D-Mannosio. Male non può fare. Sto aspettando di ricevere le prime scatole.
La speranza è tanta. Voglio guarire. Voglio vivere una vita normale. Voglio fare pipì e intanto persare ad altre cose che non siano la paura di sentire una fitta o un bruciore.
Voglio essere di nuovo me stessa. Io ci credo. Devo crederci.
Manu.
"Chi vive, quando vive, non si vede: vive. Se uno può vedere la propria vita, è segno che non la sta vivendo più: la subisce, la trascina." (L. Pirandello)

Re: Manu, la mia storia.

Messaggioda silviac » gio gen 28, 2010 1:59 pm

Ciao Manu :welcome:
come te anch'io e tante altre condividiamo le stesse paure.
Spero che la lettura del forum,delle nostre storie, dei tentativi di cura possano sollevarti un pochino.

Ciao

Re: Manu, la mia storia.

Messaggioda sere24 » gio gen 28, 2010 2:06 pm

ciao e benvenuta,come avrai notato leggendo siamo tutte sulla stessa barca.Effettivamente il fatto di trascurarti non ti ha giovato ma nenache tutte queste cure antibiotiche.Fai bene a crederci perchè con i dovuti accorgimenti e le dovute cure qui tantissime ne stanno uscendo io per prima.Adesso che inizierai con il mannosio potrai testare su te stessa l'efficacia o meno del mannosio,inoltre ti ricordo di bere tantissimo,di usare il lubrif (qui si usa tanto il lubrygin che è ben tollerato)duurante i rapporti per evitare sfregamenti,traumi,infiammazioni e quant'altro,di bere tisana di malva ed equiseto che alleviano il fastidio;se sei stitica anche i fermenti sono un aiuto in più.se leggi i vari argomento trovi tutto ciò che può darti una mano......

benvenuta ed in bocca al lupo!!!

Re: Manu, la mia storia.

Messaggioda Rosanna » gio gen 28, 2010 5:30 pm

Manu73 ha scritto:mi hanno fatto il tampone rettale ed è risultato positivo all' escherichia

Beh, sarebbe stato strano il contrario!
A quando risale l'ultima urinocoltura? Che carica avevi?
Che sintomi hai esattamente ora? E quando hai la cistite acuta?
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Manu, la mia storia.

Messaggioda Manu73 » gio gen 28, 2010 11:31 pm

L'ultima urinocultura è di ottobre e avevo una carica di 10^6.
Adesso l'unico sintomo che ho è bruciore non fortissimo ma fastidioso alla fine della minzione. Per il resto non va' malissimo; urino un numero normale di volte. Oddio, sono tante lo stesso perchè bevo come un lavandino!
Quando ho la cistite avverto una sensazione strana alla vescica, come un bruciore interno, non so come spiegarlo, come se sentissi l'infezione che brucia. Poi quando urino è un bruciore bestiale che peggiora verso la fine. Il bruciore perdura per un po' anche dopo insieme alla sensazione di doverne fare ancora. Spesso ho anche due linee di febbre con la cistite. Il sangue solo raramente.
Però sai una cosa a proposito dei fastidi che ho adesso nel post-cistite? Ho letto sul forum la faccenda del bicarbonato e oggi ho provato: è andata molto meglio, il bruciore oggi è stato molto più leggero. :):
"Chi vive, quando vive, non si vede: vive. Se uno può vedere la propria vita, è segno che non la sta vivendo più: la subisce, la trascina." (L. Pirandello)

Re: Manu, la mia storia.

Messaggioda clio77 » gio gen 28, 2010 11:38 pm

Manu73 ha scritto:L'ultima urinocultura è di ottobre e avevo una carica di 10^6.
Adesso l'unico sintomo che ho è bruciore non fortissimo ma fastidioso alla fine della minzione. Per il resto non va' malissimo; urino un numero normale di volte. Oddio, sono tante lo stesso perchè bevo come un lavandino!
Quando ho la cistite avverto una sensazione strana alla vescica, come un bruciore interno, non so come spiegarlo, come se sentissi l'infezione che brucia. Poi quando urino è un bruciore bestiale che peggiora verso la fine. Il bruciore perdura per un po' anche dopo insieme alla sensazione di doverne fare ancora. Spesso ho anche due linee di febbre con la cistite. Il sangue solo raramente.
Però sai una cosa a proposito dei fastidi che ho adesso nel post-cistite? Ho letto sul forum la faccenda del bicarbonato e oggi ho provato: è andata molto meglio, il bruciore oggi è stato molto più leggero. :):

Infatti l'urina che è acida ti irrita terribilmente le pareti del canale della pipi', l'uretra, e ti senti la pipiì scottare e brucia. Il mannosio ha anche il bicarbonato, perciò aiuta tre volte: contro i coli, contro l'infiammazione, e alza leggermente il pH. Tisane di malva ed equiseto le hai fatte?

Re: Manu, la mia storia.

Messaggioda Stefania 69 » gio gen 28, 2010 11:44 pm

:welcome:

Benvenuta!

Manu73 ha scritto:Quando ho la cistite avverto una sensazione strana alla vescica, come un bruciore interno, non so come spiegarlo, come se sentissi l'infezione che brucia.


Lo hai spiegato benissimo :consola:

Visto che hai avuto beneficio dal bicarbonato, probabilmente D-Mannosio comincera' a darti sollievo molto presto.

Brava che lo hai gia' ordinato, e brava per la voglia di combattere la bestiaccia!

Se ne esce!

Re: Manu, la mia storia.

Messaggioda Rosanna » ven gen 29, 2010 12:52 pm

Quindi ricapitoliamo i passi che ti consiglio di seguire:
- D-Mannosio
- bicarbonato di sodio orale
- fermenti lattici orali e vaginali
- tisane di malva ed equiseto
- elimina i detergenti intimi
- 2 litri di acqua al giorno
- lubrygin durante i rapporti

Vedrai che ne esci. Per forza!
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Manu, la mia storia.

Messaggioda Manu73 » sab gen 30, 2010 1:01 pm

Rosanna ha scritto:Quindi ricapitoliamo i passi che ti consiglio di seguire:
- D-Mannosio
- bicarbonato di sodio orale
- fermenti lattici orali e vaginali
- tisane di malva ed equiseto
- elimina i detergenti intimi
- 2 litri di acqua al giorno
- lubrygin durante i rapporti

Vedrai che ne esci. Per forza!



Aggiornamento: ieri mattina presto è arrivato il mannosio ed ho cominciato subito a prenderlo; ho cominciato con 3 dosi al giorno e ieri ho fatto anche la manovra del dito (a proposito che ridere ho fatto un paciugo... :? ). Il primo impatto è stato positivo. Il fastidio si è alleviato tantissimo, soprattutto quello della minzione notturna o del primo mattino che è la più fastidiosa.
Mi sono fatta anche la mia prima tisana alla malva (per l'equiseto devo aspettare d'avere tempo di andare in erboristeria ).

Ora alcune domande:
- D-Mannosio contiene bicarbonato. Tu mi consigli di assumerlo anche orale. Ma non sarà troppo? Qual'è la dose giusta?

- Scusa l'ignoranza ma cosa sono i fermenti lattici vaginali?

- I lubrificanti intimi non rischiano di dare allergie? Lo dico perchè io sono allergica a un sacco di cose, soprattutto se chimiche.

Ok fine delle domande.
Io adesso vorrei ringraziarvi tutte per le parole di incoraggiamento e soprattutto per esserci. Per la prima volta da anni non mi sento sola e soprattutto mi sento capita. Chi non ha mai provato non riesce a capire che la cistite ti impedisce di vivere come tutte le altre: ti limita nell'espressione di te stessa, pregiudica anche la tua vita intima. Quando ho letto le vostre parole e le vostre storie mi sono venute le lacrime agli occhi. Adesso so che c'è qualcuno che, purtroppo, vive come me e a cui posso chiedere aiuto o anche solo una parola di comprensione.
:thanks:
Manu
"Chi vive, quando vive, non si vede: vive. Se uno può vedere la propria vita, è segno che non la sta vivendo più: la subisce, la trascina." (L. Pirandello)

Re: Manu, la mia storia.

Messaggioda sere24 » sab gen 30, 2010 2:03 pm

io ti rispondo così all'acqua di rose perchè non sono esperta ma sicuramente ros ti spiegherà tutto.Se lei stessa ti ha consigliato il bds credo che è perchè è importante nel tuo caso visto che ros sa che è contenuto nelil mannosio,fidati :) .I fermenti lattici vaginali sono degli integratori che tu inserisci direttamente in vagina (hanno forma di capsule o compresse)e vanno a riequilibrare la flora vaginale alterata o cmq insufficiente,ti inseriscono la flora di doderlain che sarebbe quella buona che aiuta a sconfiggere batteri ecc.Per il lubry io anche sono un soggetto allergico però so che è proprio quasi senza nulla dento il lubry che possa dar fastidio,se giri dovrebbe esserci l'inci ...dagli una occhiata così regoli ma non credo dia fastidi allergici.<ci dovrebbe essere proprio un argomento che tratta i vari lubrificanti.

attendiamo risposte più precise,baci :D

Re: Manu, la mia storia.

Messaggioda Rosanna » sab gen 30, 2010 5:49 pm

L'importante è che le urine non superino il 7,5. Puoi controllarlo con le cartine tornasole che vendono in farmacia.
Il lubrigyn lo usa anche chi ha problemi di vestibolite, quindi una mucosa vulvare e vaginale estremamente sensibile. Se dovesse darti fastidio puoi provare anche l'elageno A.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Manu, la mia storia.

Messaggioda pallina » sab gen 30, 2010 6:51 pm

Ciao Manu ben approdata..... :love1: Bella mia ho vissuto cosi' come te per quasi 20 anni (anch'io con periodi piu' o meno lunghi 4-5 anni) senza avere piu' nulla.... e poi la schifosa si e' ripresentata... da luglio Ross e le altre donne meravigliose mi assistono e vedrai che anche tu ce la farai... la terrasi STA BASTARDA sotto controllo.... mi ha fatto riflettere la frase... vorrei fare pipi' pensando ad altre cose.... rende proprio l'idea.... ma co Ausilim, Rosi ed altri accorgimento vedrai che sara' cosi!!!
in una delle mie urinocolture ero resistente non al solo ciproxin MA A TUTTI GLI ANTIBIOTICI!!!!!! come si dice a Roma "ne volemo parla'????" un abbraccio a presto!!!
Paola

Re: Manu, la mia storia.

Messaggioda Manu73 » mar feb 02, 2010 12:55 pm

Il destino ha voluto che dovessi testare l'efficacia delil mannosio immediatamente.
Ieri notte alle 4:30 mi sono svegliata con une brutta sensazione: sono andata in bagno e ho sentito un bruciore fortissimo e la sensazione di non aver finito. In più avevo i brividi. Mi provo la febbre: 36.9 che non è febbre ma non è neanche la mia T normale.
Ok, non mi faccio prendere dal panico. Subito una busta di D-Mannosio e poi un'altra dopo 2 ore. E così via.
Insomma da com'era partita, cioè malissimo, dico solo che alle 9 ho portato mia figlia all'asilo senza troppi problemi.
Ho continuato x tutto il giorno a prendere il mannosio ogni circa 2 ore (rispettando i tempi dei pasti) e bevendo litri d'acqua e di tisana.
Risultato: a mezzogiorno stavo benino.
A sera ancora meglio. La vescica non mi bruciava più nemmeno se piena e lo stimolo alla minzione era quasi normale. Il bruciore alla minzione più che sopportabile.
Dopo cena ho preso un analgesico perchè avevo un forte mal di testa.
Poi sono andata a letto col mio belil mannosio nella pancia!
Stanotte ho dormito abbastanza bene. Mi sono svegliata 1 volta per raccogliere le urine x l'urinocultura. Alle 6:30 mi sono svegliata e ho preso un'altra dose. Conto di continuare a seguire scrupolosamente la cura. Ieri ho preso 7 buste, forse un po' troppe.... non so. Oggi magari potrei calare a 5 ma dipenderà dai sintomi.
Per ora sono stabile e la mia T corporea è di 36.0: moooolto più normale.
Devo dire che sono già contenta perchè non ho preso l'antibiotico. :clap:
Cioè, senza il mannosio ieri notte l'avrei preso al volo!!
Mi auguro davvero di farcela!
"Chi vive, quando vive, non si vede: vive. Se uno può vedere la propria vita, è segno che non la sta vivendo più: la subisce, la trascina." (L. Pirandello)

Re: Manu, la mia storia.

Messaggioda sere24 » mar feb 02, 2010 1:24 pm

ottimo si,hai proprio testato direttamente che il mannosio ti aiuta...penso che se già senti che stai meglio ed anche la T è crollata credo proprio che dovresti farcela! ;)

Re: Manu, la mia storia.

Messaggioda lamanu » mar feb 02, 2010 4:20 pm

Coraggio Manu!

Anche io da poco ho iniziato a prendere il mannosio e devo dire che già sento i benefici...
Il bicarbonato è stata una scoperta stupenda anche per me.

Anche le tisane aiutano tanto.. ormai me ne porto un litro e mezzo da portare in ufficio. :mrgreen: :mrgreen:

Re: Manu, la mia storia.

Messaggioda Rosanna » mar feb 02, 2010 10:20 pm

Esatto: vai anche con le tisane di malva ed equiseto tutto il giorno.
Direi che se domani stai come oggi puoi prendere 5 dosi e dopodomani 4.
Ma vedrai che oramai il grosso è passato: se stai già meglio vuol dire che il mannosio è efficace contro questo batterio, altrimenti non ci sarebbero stati miglioramenti. Domani il forum è chiuso, quindi ti do qualche indicazione oggi:
-se dovessi avere un peggioramento sappi che ci può stare e non vuol dire che la terapia ha fallito. In questo caso aumenta la dose di D-Mannosio.
-prendi malva e tisana
-in caso di rapporto SEMPRE Lubrigyn
-antibiotico solo se hai febbre o dolore renale, altrimenti stai tranquilla e prosegui con D-Mannosio.

Forza che ce l'hai fatta anche tu!!
:cup:
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Re: Manu, la mia storia.

Messaggioda Manu73 » gio feb 04, 2010 12:23 pm

Ciao a tutte! Aggiornamento!
Dunque in effetti ieri avevo avuto un pochino di peggioramento (durante le notte come sempre). Ieri mattina mi bruciava abbastanza a fare la pipì. Quindi, seguendo il consiglio di Rosanna, ho continuato a prendere tanto D-Mannosio. Fra l'altro durante la notte mi era partito anche il ciclo, ma piano piano piano, quasi niente e ci ha messo tutta la giornata di ieri a partire veramente. Chissà se anche quello può avere influito?
Comunque nel complesso ho preso 6 buste di D-Mannosio e litri di acqua, malva, equiseto.
Ieri sera stavo proprio bene.
Stanotte x la prima notte ho fatto tutto un sonno filato fino alle 6.
Stamattina di nuovo mi bruciava un po', ma meno di ieri.
Ma saranno bruciori dovuti alla pipì molto concentrata o la cistite che di notte si riaffaccia?
Cmq stamattina avevo anche i dolori mestruali quindi ho preso un Moment rosa e poi il mannosio prima di uscire di casa.
Adesso sto veramente bene. All'ultima minzione non mi bruciava (ma non so se è x via del Moment) e non ho sempre urgenza di andare al bagno.
Cosa faccio, anche oggi ne prendo 6 o scendo a 5?
Ma sti bruciori del mattino passeranno prima o poi?
Scusate se cerco disperatamente rassicurazioni, ma ogni volta che risento bruciare mi viene l'angoscia! :shock:
:o
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Re: Manu, la mia storia.

Messaggioda lamanu » gio feb 04, 2010 12:33 pm

Ciao Manu!

Anche io ho sempre bruciori al mattino.....che rotturaaa!

Re: Manu, la mia storia.

Messaggioda Rosanna » gio feb 04, 2010 1:28 pm

Le urine del mattino sono sempre quelle più fastidiose, è normale, anche perchè sono le più acide. Tu prosegui con 5 dosi. Alla sera magari prendi anche mezzo cucchiaino di bicarbonato insieme alla dose, così togli l'acidità che si sviluppa di notte.
Vedrai che domani starai meglio di oggi e dopodomani ancora.
Noi siamo sempre qui e ti seguiamo.
Non sei sola ad affrontare questa fase acuta.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Manu, la mia storia.

Messaggioda sere24 » gio feb 04, 2010 2:25 pm

anche io quando ero in fase acuta ma non solo ,per tanto tanto e tanto tempo oltre prima che ne uscissi, al mattino avevo sempre il solito bruciore.ci vorrà un bel pò per andare via,per me è stato l 'ultimo step da affrontare....anzi ti dirò a tutto'oggi che sto grosso modo bene se alla sera mi appesantisco,o se bevo meno di nuovo si ripresenta.è tutto normale anzi reagisci anche bene tu!! :)


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