La mia lunga storia con la cistite

[esprit74]

comunque ormai � una settimana ininterrottta (da quando guarda caso ho avuto la nuova contrattura) che mi � assolutamente impossibile evacuare da sola, uso solo le perettine con acqua calda perch� le feci arrivano durissime e fastidiose all ano (le sento mettendo dito in vagina che spingono e sembrano sassolini) ma ho paura di fare peggio con le perettine, e se poi mi peggiorassi la situazione e nn potessi piu andare al wc senza? non so piu cosa devo fare.. ho usato magensio, aloe vera, fermenti Nutriflor che hanno inulina e una volta mi aiutavano tanto, prendo agar agar per ammorbidire le feci, bevo 2/3 lt al giorno di acqua, mangio frutta e verdura abbondanti (sono vegetariana da anni) ma sono ormai mesi e mesi che il mio intestino � morto e ho avuto una colica renale grazie al ristagno delle feci nella zona del colon discendente sx (me l ha detto il nefrologo che spesso la stipsi puo far passare schifezze al rene) Ho semrpe avuto colon irritabile ma mai questo problema delle feci che stanno li nel retto e spingono e mi fanno impazzire perch� � come se avessi un pungiglione che arriva nella vescica e la spinge dall esterno...
p.s.: dimenticavo... avevo fatto una RMN dal dr. Piloni per lo studio del pav pelvico che evidenziava una problematica di iper intensit� di segnale a livello del canale di Alcock bilateralmente con interessamento del fascio vascolo nervoso nella porzione corrispondente al tratto ischiocavernoso e rami clitoridei e c'era scritto pure che ho il colon ptosico e ipertonico (???) a livello del trasverso ...

[Aliruna]

La dottoressa borella è molto brava, ma potresti avere bisogno di un supporto farmacologico. In tal caso forse Pesce potrebbe valutarti e se vuoi trovare una terapista che ti segua prima di fine maggio puoi provare la Di Maria. Devi vedere tu cosa ti fa sentire più tranquilla. Intanto punta molto sul rilassamento, sugli automassaggi e sull'uso del calore. Confermo che allay potrebbe aiutarti. Per la stipsi, ora noi stiamo provando anche bacche di goji e semi di chia.

[flo67]

E anche la pasta alla canapa, signo ha detto che funziona.

[signo]

Confermo, dopo un paio di ore si attiva la peristalsi. Ed e' pure molto buona. Leggiti l'apposita sezione in alimentazione e diete.

[esprit74]

Ragazze help me!! Ho fatto seduta con dottoressa Borella e dopo 2 gg ho iniziato con fastidi vescicali che nn avevo da tempo e oggi a distanza di 10 gg sono al top del tenesmo!! Abbiamo fatto esercizi di rilascio e mi ha toccato dove ci sono gli otturatori (sono letteralmente saltata sul lettino dal male) ma li x li poi niente di che, dopo 2 gg partita urgenza, frequenza bruciore e ora ho temesmo costante e pipi che esce male, sensazione che nn si svuoti del tutto e risvegli notturni x andare in bagno anche x 200 cc... Non
Ho infezioni e nn so piu che pensare... Mi date un consiglio per favore?

[signo]

Ciao Syria, mi spiace per questo peggioramento, a volte capita. E' il corpo che reagisce alle manipolazioni. Vedrai che poi andrà sempre meglio! Per il momento vai di scaldino, respirazione diaframmatica, kegel reverse e stretching (se riesci). Puoi mettere anche l'allay. Per l'intestino stiamo provando Biobi, leggiti la relativa sezione negli annunci importanti. Ti scarichi regolarmente ? In che senso hai infezioni?

[esprit74]

Non ho infezioni, e il biobi lo sto usando da 3 settimane con successo!! L ho scritto nella sezione apposita

[signo]

Syria ho letto male, scusami! Ora vado a leggere il tuo aggiornamento su Biobi! A presto

[esprit74]

Fatto seconda seduta ieri con la dott.ssa, le ho spiegato il problema "nuovo" insorto dopo anni di Non-dolore vescicale e mi ha detto che probabilmente sono cosi conciata tra aderenze interne (tre interventi per endometriosi profonda di cui uno sul setto retto vaginale) e contrattura protratta nel tempo (avvertita di recente per altro solo per problemi di iper contrattura anale, per il resto ero pain free) che basta anche solo toccarmi appena appena internamente per scatenare l inferno sulla vescica, però io non capisco perchè questa cosa non avviene ad esempio se ho rapporti o se mi viene il fortissimo dolore vulvare e mi capita con un massaggio che dovrebbe decontratturare... Ora ho di nuovo stimolo a 100cc, tenesmo e dolore post minzionale e non riesco veramente a capire cosa mi sta succedendo..
ho ricominciato con laroxyl da 10 gg perchè non ne potevo più ma quando facevo questi massaggi anni fa col protocollo Stanford poi non stavo peggio con la vescica...

[signo]

Ciao Syria, forse sarebbe opportuno farsi visitare da Pesce. Quali accorgimenti stai mettendo in atto?

[esprit74]

Cosa intendi per accorgimenti? devo fare una visita col dott P. a pavia, non va bene secondo te?
Sto facendo i kegel reverse e metto sempre il caldo sulla parte che è la sola cosa che aiuta nell'imemdiato e quando mi sento molto irritata prendo il cistalgan, io il massaggio interno non lo faccio perchè si vede che sbaglio qualcosa e mi vengono le scosse all uretra...

[signo]

devo fare una visita col dott P. a pavia, non va bene secondo te?

Certo Syria, va benissimo. Quando ci vai? Mi ha confuso il tuo cambio di nome. Siete tante e se cambiate pure nome

Per accorgimenti intendo:

- respirazione diaframmatica
- esercizi di kegel reverse tutto il giorno, in continuazione
- calore
- ev. frequentare un corso di hata yoga
- automassaggio (lo devi assolutamente imparare)
- stretching che trovi nel video di Frizzina
- assumere magnesio quale miorilassante naturale

Forza, cerca di rilassare la zona il più possibile

[esprit74]

ci vado appena mi da appuntamento penso a metà giugno perchè non aveva ancora agenda con orari
faccio tutto tranne automassaggio per i problemi di cui ho parlato sopra (faccio piu danni che altro) da sola stiro solo all indietro la parte vaginale a ore 5 con il pollice ma dentro non metto più dito perchè non ha senso dato che mi faccio peggio..
E sto iniziando con il training autogeno.. lo stretching lo faccio come da video e prendo anche il magnesio

[esprit74]

Ciao ragazze, c'è qualcuna online? sono in crisi nera..
Da quando ho avuto il peggioramento post trattamento fisioterapico la mia vita è peggiorata ulteriormente...
Oltre al tenesmo, alla sensazione continua di dover fare pipi, alle lavatacce notturne e a volte alla sensazione di non riuscire bene a fare la pipi quando mi sveglio (come se la vescica fosse ancora addormentata) ora è peggiorato anche lo sgocciolametno post minzionale, appena finito di fare la pipi mi pulisco e scendono ancora delle gocce, mi alzo dal wc mi chiudo i pantaloni e mi bagno le mutande con altre gocce di pipi.. Io sono preoccupata.. Ho il terrore del ristagno post minzione e del fatto che possano dirmi che devo fare autocateterismo con tutti i problemi che potrebbero derivarne.. la fisioterapista mi ha detto che stresso troppo la vescica, per anni sono andata avanti a bere a piu non posso per il terrore delle batteriche e ho paura di aver fatto danni alla muscolatura elastica della vescica, ma il terrore delle batteriche era piu forte di qualsiasi altra cosa e non potevo smettere di bere...
Io non ne posso più, sono 20 anni che non ho tregua dal dolore, in un modo o nell'altro... Ho dei pensieri orrendi e non riesco a risollevarmi dalla depressione che questa vita mi causa.. I massaggi non mi aiutano, i farmaci mi danno un sacco di effetti collaterali (l'ultima volta che ho preso il cymbalta non ho dormito per due settimane di fila e non andavo assolutamente piu di corpo) e mi sembra che tutto stia precipitando dal punto di vista vescicale..
Perchè ora ho questi nuovi sintomi di stimolo continuo? perchè mi escono tutte queste gocce di pipi dopo essere andata in bagno? sono a pezzi...

[Aliruna]

Ciao Esprit. Un bel respiro e calma, ragioniamoci insieme. Hai fatto la visita dal dottor Porru? Mi fai un brevissimo riassunto delle terapie che hai provato?
Per quanto riguarda il bere, sì, non superare, se non quando d'estate si suda molto, i due litri di acqua. Bevi a piccoli sorsi, diciamo un sorso ogni quarto d'ora. Ti consiglio di provare Utistop (Naturadiretta): a qualcuna sta dando ottimi risultati contro il tenesmo. Continua con tutti gli accorgimenti per il rilassamento. Ora non pensare al cateterismo, perché se ce ne fosse bisogno sarà Porru a dirtelo e abbiamo modo di aiutarti anche i quel caso (ma, ripeto: non anticiparti quest'ansia). Io penso che la tua piccola incontinenza possa essere incontinenza paradossa, ovvero causata dalla contrattura. Prova a fare una ricerca sul forum. Tu comunque non spingere MAI. Quando sei sul wc fai dei kegel reverse prima di alzarti, così rieduchi piano piano il tuo pavimento pelvico e la tua vescica alla giusta elasticità e stimoli. Pensieri orrendi: tantissime qui ne abbiamo avuti, nei momenti peggiori. Ma questa battaglia è alla tua portata. E se vuoi parlarne con una psicologa, abbiamo un'apposita sezione. E poi ci siamo noi, che ti capiamo, perché ci siamo o siamo state dentro fino al collo. Si sta meglio. E' questione di trovare quella cosa che funziona per noi.

[esprit74]

Grazie di cuore Aliruna, sono cosi tanti anni di lotta, ho inziato a 18 anni con le batteriche, e giu antibiotici, dopo anni di calvario è arrivato san mannosio ma intanto il danno psicologico era stato fatto e questa paura è come se fosse ancorata nel mio dna... poi l'endoemetriosi, 3 interventi, poi perchè tutto ciò non bastava caduta su coccige e inizio dell'inferno col pudendo, volevo dei figli, una famiglia normale e ho dovuto sopportare il peso della separazione e della solitudine più nera.. Vivo con gli integratori, spendo capitali in mannosio e in fermenti vari per aiutare il dolico sigma a muoversi, quest'anno di spese mediche, integratori e visite nel 730 ho calcolato 5000 euro... come si fa a vivere cosi?? ORa pure questo peggioramento post manipolazione sulla vescica che stava relativamente bene e nuove paure associate...
Ho iniziato nel 2007 dopo la caduta sul coccige con laroxyl rivotril, coefferalgan al bisogno e normast (mannosio sempre)
poi poco per volta sono migliorata con la vescica ma è peggiorato il discorso vulvodinia/pudendo e ho iniziato ad avere dei bruciori atroci da ferro da stiro che partivano dalle grandi labbra esterne e si estendevano fino in cima al gluteo scendendo a volte anche verso le gambe, cominciato cosi con il cymbalta a basso dosaggio (interrotto perchè non dormivo piu e la vita era invivibile) scoprendo successivamente che solo il lyrica mi faceva passare il dolore... Poi come per magia questo dolore è passato, giuro che non so cosa sia cambiato ma è passato, e ho interrotto il lyrica.
Ultimamente il problema più grosso era la stipsi ostinata che mi costringeva a forti spinte o a clisteri e perette varie con acqua calda per andare al wc... mi è stata consigliata la riabilitazione del pav pelvico da un gastroenterologo che usava una sonda tipo TENS anale e mi faceva contrarre e decontrarre, ma anche li dopo un beneficio iniziale quando è stato il momento di passare al biofeed back seguendo le onde sul monitor ho avuto un peggioramento (contrattura troppo decisa e sostenuta probabilemtne. il medico nn era molto pratico di chi come me è iper cotnratto e mi faceva fare esercizi che mi contraevano di piu)
In tutta questa storia ho seguito diverse terapie osteopatico/fisioterapistiche tra cui un anno da un osteopata a milano e verso il 2012 un anno di fisioterapia dal dott Croci, la situazione subito dopo migliorava, mi sentivo morbida e rilassata dopo le terapie ma tempo 48 ore ed ero nuovamente contratta come prima, allora ho abbandonato e ho continuato a fare i kegel reverse a casa da sola, mettere il dito all interno per me signigfica scatenare l inferno perchè mi faccio peggio e cosi ho smesso (avevo imparato anche a fare gli allungamenti col dito stirando verso l'esterno ma poi mi partivano le scosse)
Ho ricominciato a fare la terapia a ottobre da questo gastroenterolgo per il problema stipsi ma mi ha peggiorato la vescica cosi sono andata dalla dott Borella perchè lei è piu esperta nelle nsotre problematiche ma appena mi ha toccata per la terapia (ed è stata gentile e non invasiva) mi si è scatenato l inferno dell'ultimo mese...
Ho ricominciato col laroxyl perchè il tenesmo era insopportabile (e anche le notti passate sul wc a fare goccine di pipi) e a giorni alterni ho beneficio, poi basta un niente (sono andata al wc ieri e ho sentito chiaramente una ragade e mi sono contratta involontariametne mentre cercavo di fare uscire le fecI) e riparte il calavario...
Non so piu cosa fare, sembra che qualsiasi cosa nuova io inserisca il mio corpo non la tolleri assolutamente...

[Aliruna]

Io farei presente a Porru che in passato hai avuto benefici con il lyrica. Potrebbe risolvere nuovamente la situazione. In alternativa ci sono molti altri farmaci, come il Gabapentin. Se inserire qualsiasi cosa ti causa tanti problemi, per ora lascia riposare tuttoe cerchiamo di agire dall'esterno. Hai fatto cure di b12? Iniezioni di Dobetin, prescrivibili anche dal medico di base, potrebbero aiutarti. Per il tenesmo. Vln ha avuto recentemente un grande aiuto da Utistop, forse varrebbe la pena di fare una prova. Ho visto anche che hai provato biobi. Se ti aveva dato benefici, riproverei. L'intestino va assolutamente regolarizzato. Eviterei in futuro qualsiasi terapia con tens o elettrostimolazioni. Secondo me hai bisogno di un dottore che ti segua con una valida terapia farmacologica che ti rilassi l'entrata e diminuisca la neuropatia. A quel punto, dovresti essere in grado di affrontare una terapia manuale senza soffrirne troppo le conseguenze. Il mannosio ti aiuta di sicuro a prevenire le cistiti, ma non abbiamo ancora rimosso la causa a monte. Quindi io aspetterei con fiducia la visita da Porru. Intanto cerca sempre di aiutarti con tutte le soluzioni che abbiamo per rilassare, da allay al calore (se la boule ti fa sudare, puoi comprare delle strisce adesive riscaldanti), ai gentili massaggi esterni.

[esprit74]

Grazie Aliruna, aspettavo che mi contattasse lui ma si vede che si e' dimenticato... Ho un po paura che mi richieda nuovamente di fare la cisto in idrodistensione... Sto facendo vitamina B12 con compresse sublinguali della solgar perche nn trovavo nessuno capace di farmi le punture di dobetin sottomuscolo, tra l altro da recenti esami dl sangue specifici ho scoperto di avere la vitamina D bassissima e sto prendendo delle compresse nell attesa che il medico mi prescriva il Dbase in gocce che è piu specifico... La cosa assurda è che con i rapporti la situazione non é così drammatica come con le manipolazioni, anzi, per molto tempo mi hanno aiutata, quando ne avevo regolarmente stavo per assurdo meglio!! Come se fossero loro stessi ad essere "curativi" ... Biobi lo sto continuando e sto finendo il cistiquer che ho ancora a casa... Per l intestino faccio gia di tutto e di piu, proseguo con biobi da settimane e almeno la contrattura anale si é lievemente risolta ma é come se girasse, un po va nella zona anale, poi passa alla vescica, poi alla vagina con i bruciori da ferro da stiro e poi torna alla vescica... Sfortunata come sono ho comprato Allay ma probabilemnte era difettoso perché nn si é mai acceso, cosi l ho restituito al fornitore e sono in attesa di quello sositutivo, nel frattempo continuo col calore che aiuta sempre...
L incontinenza paradossa significa che la muscolatura nn funziona piu e devo aspettarmi che vada peggiornado?


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[Aliruna]

Hai fatto una ricerca come ti avevo suggerito?
Mi raccomando, sul forum niente emoticon di tapatalk!
Contatta porru. Non puoi bloccati per paure che anticipano problemi non esistenti: perché dovrebbe prescrivere la cistoscopia? Perché dovrebbe dirti di cateterizzarti? Nessuno può sostituirsi alla valutazione dello specialista competente. Io stessa ho ipotizzato che le tue perdite siano causate dalla contrattura, ma capisci che sono solo ipotesi. L'unico punto fermo è che la muscolatura va messa a posto e per valutarla ci vuole una visita.

[esprit74]

Si ho cercato e ho letto che capita per tutto un meccanismo di spinta da una parte e contrapposizione dall'altra, ma ho letto di persone a cui capita a vescica piena, mentre a me succede dopo aver fatto la pipi, come se ci fosse un pochino ancora che resta da qualche parte...nell uretra forse?
Ho paura della cisto perche gia 7 anni fa quando andai da lui per questi misteriosi dolori atroci post minzione (ma all epoca nn avevo urgenza e frequenza) lui aveva ipotizzato c.i. E mi aveva messa in lista per cisto in narcosi ma poi nell attesa io ero migliorata (avevo gia fatto una cisto normale da sveglia ed è stata un'esperienza che nn auguro al mio peggior nemico) e non avevo intenzione di scatenare di nuovo l inferno quindi avevo disdetto tutto...
Ma si puo aver paura di fare una visita?? Il mio cervello e' il mio piu grande nemico accidenti!!!


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