La mia epopea

L'archivio delle storie personali

La mia epopea

Messaggioda francy61 » gio giu 06, 2013 1:36 pm

Salve a tutte. Sono Francesca , ho 52 anni e ho alle spalle una ventina d'anni di combattimento contro vestibolite prima e cistite cronica poi.
Rosanna ha ragione: ciò che massacra le nostre difese immunitarie sono le cure antibiotiche e/o interventi invasivi sulle zone interessate.
Per me è stato così.
Ho incominciato molto presto con infezioni varie e più le curavo più se ne aggiungevano: Trichomonas, Candida, Gardnerella, Ureaplasma, Micoplasma, Clamidia, tutto scatenato da un'infezione di Hpv, mal diagnosticata e alla fine affrontata con biopsie alla vulva e alla cervice, che non hanno fatto che sensibilizzare ancor di più la zona. La Candida è una mia compagna da allora, grazie a tutte le cure antibiotiche che ho fatto: nessun ginecologo, fino a solo qualche tempo fa, consigliava fermenti lattici intestinali e vaginali.
Negli anni 90 ho incominciato ad avere lacerazioni all'ingresso della vagina, con conseguenze sulla mia psiche inenarrabili. Ho subito la diatermocoagulazione della cosiddetta piaghetta dell'Hpv e ho dovuto curare la conseguente condilamatosi (piana) con interferone e TP1: sono guarita dalla condilomatosi, ma la vestibolite è rimasta. Ho fatto diverse cure omeopatiche, ma non ho mai affrontato le stimolazioni elettriche tanto osannate ,nè assunto miorilassanti. Ho solo agito sulla parte, evitando saponi aggressivi, utillizzando pomate cicatrizzanti.
Per molti anni non ho avuto rapporti e quando ho ripreso ad averne, non è stato facile. Molto dipende anche da chi si ha vicino: l'amore è anche questo.
Dopo un pò è incominciata la cistite post-coitale, da Escherichia Coli, una sola volta proteus. Gli omeopati che ho incontrato me l'hanno fatta sempre affrontare o con Berberis vulgaris, o Cantharis, o staphisagria in diverse diluizioni, accompagnate da altri rimedi che , come sapete, sono personalizzati.
Seguo molto i vostri suggerimenti, assumo costantemente fermenti sia vaginali che intestinali e Globoferrina.Insieme al Cantharis, ho utilizzato l'Ausilum molte volte...Ma non riesco a resistere più di due giorni! Ci provo, poi passo all'antibiotico, con grande senso di colpa e depressione.
In questo mese ho avuto la cistite due volte. Ora sono in pieno attacco e da ieri sto assumendo D-Mannosio a ripetizione, fermenti, cantharis, e ho anche preso 2 Cistalgan, ma sono comparse perdite di sangue, un peggioramento invece che un miglioramento e sto pensando seriamente di passare all'antibiotico. Oggi ho fatto l'urinocoltura, ma non saprç nulla prima di domani.
Grazie per avermi ascoltato
Francesca

Re: La mia epopea

Messaggioda rosi » gio giu 06, 2013 2:24 pm

Ciao Francesca e benvenuta siamo due napoletane e quasi della stessa età,io 1 anno in più,la tua storia si somiglia in alcune cose con la mia,vestibolite,cistite per 20 anni,lascia stare l'antibiotico e continua per D-Mannosio dosi,crema e altri accorgimenti che ci sono nel forum,due giorni sono molto pochi,ci vogliono mesi....pazienza ed essere costante,non mollare :flower: ciao

Re: La mia epopea

Messaggioda frizzina » gio giu 06, 2013 2:33 pm

Ciao Francesca...
innanzitutto....chi ti ha diagnosticato la vestibolite?
Mi sembra che tu sia a metà strada tra la voglia di combattere e la paura di non farcela con le tue forze (e per questo ricorri all'antibiotico dopo 2 gg).
Se hai letto il nostro forum, sai che continuando con l'antibiotico, non risolverai.
Scegli la strada che vuoi intraprendere, senza pasticciare con le cure. Perchè non provare solo il nostro approccio, abbandonando cure che fin'ora non ti sono servite?
La vestibolite (sempre che si tratti solo di quello) è impossibile da curare solo con gocce e pillole. Parlavo giusto ieri con la mia fisioterapista: Multifattoriale, è la parola giusta per queste patologie. Perchè quando si curano, non si deve andare su un solo lato della questione. Altrimenti perchè noi e i medici specialisti che proponiamo basano la cura su neuromodulatori, massaggi, esercizi..alcune sono in psicoterapia...
Troppo difficile? ebbene, può esserlo, ma questo vale per tutte le cose che non conosci. Una volta acquisito la consapevolezza di cosa sta accandendo al tuo corpo, saprai affrontarlo senza paura.
Ora ti chiedo:
Quali accorgimenti, stai attuando, del forum? (lubrificante hai rapporti, lavaggio vulva con solo acqua..scaldino, massaggi, esercizi kegel)?
Hai un tampone recente, con richiesta di ph e lattobacilli? se sappiamo se sei carente di flora buona, possiamo avere una base da cui partire per ripristinare le difese.
Sei in menopausa? leggiti la storia di Paola60, e vedi come la sta affrontando lei.
Invece dei fermenti normali, stai usando il X-flor, che è l'unico che non subisce gli effetti negativi dell'antibiotico? dopo l'antibiotico puoi andare con i Nutriflor.
Hai acquistato gli stick gima o meditrol su ditta, per monitorare le urine?
Se vuoi rinconquistarti, allora inizia a leggere bene questo forum, e inizia ad amarti per davvero.

Re: La mia epopea

Messaggioda francy61 » gio giu 06, 2013 3:49 pm

Innanzitutto grazie.
Una diagnosi ufficiale di vestibolite vera e propria, messa per iscritto, intendo, non l'ho mai avuta, ma la cistite è cronica e si scatena ai rapporti che non sono piacevolissimi, oltre che rari.
Qui in Campania non vi sono medici sensibili a questa causa. Ma dò ragione a Frizzina, bisogna volersi bene e lottare.
Uso Vsl 3, Globoferrina, D-Mannosio dosi.
Da stamane alle 8 ho già preso 4 dosi di D-Mannosio e il Cantharis ogni 2 ore. Bevo Acqua Rocchetta dopo aver cercato di resistere alla minzione. Sciacquo con acqua calda quando faccio la pipì.
Non mangio carboidrati e l'omeopata mi ha detto di sospendere con tutti i cereali col glutine.
Ho cercato di leggere tutto quanto nel forum, ma non è semplice , le cose sono tantissime e anche i consigli utili.
Ad esempio mi farebbe piacere trovare un medico che sia competente qui a Napoli, ma in Campania non viene segnalato nessuno.
Approfondirò ancora di più la lettura, ma se avete consigli per non cedere ora, li accetto volentieri.
E' ancor più difficile quando si deve andare al lavoro e fare le solite cose( ho due figli, di 10 e 8 anni)
grazie ancora.

Re: La mia epopea

Messaggioda francy61 » gio giu 06, 2013 4:11 pm

rosi ha scritto:Ciao Francesca e benvenuta siamo due napoletane e quasi della stessa età,io 1 anno in più,la tua storia si somiglia in alcune cose con la mia,vestibolite,cistite per 20 anni,lascia stare l'antibiotico e continua per D-Mannosio dosi,crema e altri accorgimenti che ci sono nel forum,due giorni sono molto pochi,ci vogliono mesi....pazienza ed essere costante,non mollare :flower: ciao


Grazie, Rosi!! ci sto provando, ora prendo un'altra dose :) :ciao:

Re: La mia epopea

Messaggioda msbaux » gio giu 06, 2013 6:17 pm

Allora Francy, dato che all'inizio è un pò un caos cercare di mettere insieme i pezzetti del forum ti lascio il link per la fase acuta:
viewtopic.php?f=4&t=3507&start=0
Se non te lo apre mettilo sulla barra di google o fai una ricerca col tasto cerca in alto a destra e scrivi linee guida cistite acuta.
Così sai cosa fare, nel momento in cui sei meno lucida, senza sbagliare.
Tranquilla, l'antibiotico nel 99 % dei casi non è necessario e ti rovina tutto, ma questo già lo sai.
Il sangue, come leggerai dal link che ti ho inviato non è segno che stai peggiorando.
Leggi qui quello che scrive Rosanna in proposito:
Messaggio da Rosanna » ven lug 24, 2009 8:38 am
Il sangue non deve preoccupare se è in tracce ed accompagnato ai leucociti. Leucociti sono segno di infiammazione; l'infiammazione provoca una dilatazione dei vasi venosi in modo che i pori presenti in essi si dilatino per permettere alle sostanze infiammatorie di uscire dal vaso sanguigno e combattere i batteri nemici. Talvolta questa dilatazione supera il necessario e dai pori così dilatati riescono anche ad uscire le parti più grosse del sangue: i globuli rossi che danno questa colorazione rossa alle urine (ed al sangue).

Cerca di tenere duro, magari meglio un cistalgan in più che l'antibiotico. Poi metti in atto tutti gli accorgimenti di "cosa fare in fase acuta" sopratutto le tisane. Se necessario, come faceva Naty, la notte, quando non si può assumere D-Mannosio perchè si dorme, metti la sveglia e mandalo giù ogni tre ore al massimo (per me la notte è più comodo il mannoro perchè è più veloce, è il doppio di principio attivo e non devo alzarmi dal letto). Poi facci sapere come va. :potpot:

Re: La mia epopea

Messaggioda Natina » gio giu 06, 2013 7:29 pm

Ciao francy.. benvenuta nel nostro forum :ciao:
francy61 ha scritto:Non mangio carboidrati

Questo è sbagliato, leggi cosa ha scritto Rosanna qualche giorno fa.. viewtopic.php?f=26&t=3299&p=173635&hilit=dieta+carboidrati#p173635
viewtopic.php?f=198&t=965&p=174216&hilit=dieta+carboidrati#p173452

Segui lo schema che ti ha messo Msbaux, in quei momenti siamo un po' annebbiate ma dobbiamo fare tutto per bene se vogliamo averla vinta su quei mostriciattoli.
Però voglio chiederti, che sintomi hai precisamente (dove e quando di preciso).
Ogni quanto svuoti la vescica e quante dosi di D-Mannosio prendi in tutto durante il giorno?

Coraggio, questa volta combattiamo insieme, non cedere all'antibiotico.

Re: La mia epopea

Messaggioda Rosanna » ven giu 07, 2013 12:25 pm

francy61 ha scritto:Per molti anni non ho avuto rapporti e quando ho ripreso ad averne, non è stato facile. Molto dipende anche da chi si ha vicino: l'amore è anche questo

:clap: Parole sante!!

Resto in attesa delle risposte alle domande di Naty...
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La mia epopea

Messaggioda francy61 » sab giu 08, 2013 1:35 pm

Salve.
torno sconfitta,sappiatelo.
Ho preso le dosi di D-Mannosio a ripetizione. Chantaris 9ch ogni tre ore circa, Globoferrina a pranzo, ovuli di lactonorm e Kolorex alternati, crema elleffe all'ingresso della vagina, actimel a colazione e vsl 3 prima di pranzo e cena. Mi lavo con acqua, solo l'ano con sapone Saugella. Ho preso tre Cistalgan da quando è incominciata la storia e cioè martedi .
Ieri però la febbre è salita a 38. Ho chiamato l'omeopata ( che nel frattempo mi aveva dato una cura generale a base di Chimaphila, Aletris farinosa,Allium Cepa, Senecio 30 ch), il quale mi ha detto (come ho letto anche nel promemoria di Naty), che in presenza di febbre era necessario iniziare con Ciproxin 1000 a rilascio modificato, una capsula al giorno per una settimana. Dalle analisi che avevo fatto, però non è uscito nessun batterio significativo: il mannosio aveva già fatto effetto, evidentemente o il laboratorio ha toppato. Premetto che non erano urine del mattino, perchè durante la notte avevo assunto D-Mannosio e urinato come da regola dopo circa due ore.
Sono in perimenopausa. Vuol dire che ogni tanto delle specie di mestruazioni si fanno sentire e quando si fanno sentire, la candida si accentua.
Ora che sto assumendo l'antibiotico continuo a prendere D-Mannosio dosi e tutte le cose elencate sopra.
L'unica cosa che vedo complicata è il tampone. Lo fanno solo in Ospedale e mi pareva di capire che Rosanna, che ringrazio, fosse contraria all'autotampone, che si dovrebbe fare con speculum.(Ahia!)
Un'altra cosa che farò a breve è iniziare con le analisi delle urine a casa con gli stick, sperando di saperli fare!
Una cosa mi rende perplessa: è normale che mi bruci ancora, ma senza spasmi, nonostante l'antibiotico ? ho fatto la manovra del dito, pensando fosse qualche residuo uretrale, ma nulla, mi brucia.
Comunque, continuo imperterrita con il mannosio.
Volevo rispondere a Rosanna e a Naty per la dieta senza carboidrati e senza glutine: per me è un sacrificio, perchè davvero non so cosa mangiare, sono anche molto dimagrita, però Il mio omeopata sostiene che il glutine, in base al mio gruppo sanguigno e ad altri fattori che io ignoro, giacchè non sono immunologa come lui, indebolisce le mie difese immunitarie ( :S: )...
un bel casino,eh?
Spero di essere stata chiara e che non mi giudichiate male per aver preso il maledetto Ciproxin e di avere scritto il post nel posto giusto e non avere toppato: non sono pratica di forum :smile:
Grazie, grazie davvero a tutte, anche a Msbau e a Naty per l’appoggio morale.
Francesca
Ps. Spero di avere scritto al posto giusto le cose giuste. lo so sono un'imbranata, in queste cose :oops:

Re: La mia epopea

Messaggioda Rosanna » lun giu 10, 2013 12:01 pm

francy61 ha scritto: Dalle analisi che avevo fatto, però non è uscito nessun batterio significativo: il mannosio aveva già fatto effetto, evidentemente o il laboratorio ha toppato.

I laboratori non sbagliano. Di sicuro quella febbre non dipendeva da un'infezione urinaria.
francy61 ha scritto:Una cosa mi rende perplessa: è normale che mi bruci ancora, ma senza spasmi, nonostante l'antibiotico ?

Certo, perchè i dolori che accusi non sono dovuti ai batteri (che infatti non hai!) e quindi come potrebbe l'antibiotico ridurteli?
Comincia a mangiare carboidrati e vedrai che starai meglio! :-no
Non mi pare proprio che il nn assumerli ti abbia salvaguardato da dolori pelvici e febbre. E son sicura che una tale dieta non potrà che peggiorare la situazione.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La mia epopea

Messaggioda msbaux » mar giu 11, 2013 11:29 am

I batteri o li hai o non li hai. Hai per caso i batteri che giocano a nascondino ? :-...
Se hai la febbre e non hai batteri, concorderai che non era dovuta ai batteri. Non fa una grinza no?
Dopo le ricorrenti cistiti, i bruciori spesso rimangono, non è che vanno via subito, sopratutto se non è la prima cistite: se leggi le pagine iniziali, ti fai un quadro preciso di come funziona l'attacco cistite e il post-cistite e come reagiscono i nostri nervi ecc ecc.
E poi: detto papale papale: con l'antibiotico ti dai la zappa sui piedi !!! :-no
Ora che hai preso l'antibiotico, per lo meno prendi il X-flor, per vedere se riesci a non farti venire la candida.
Se sei intollerante al glutine (analisi fatte in ospedale, non in erboristeria, mi raccomando) puoi mangiare comunque carboidrati con farina di kamut ecc, sennò lascia perdere queste diete improbabili, magari mangia poco, ma poco di tutto. Ma questo è solo un mio pensiero.
Prendendo l'antibiotico è come se tu stessi facendo un castello di carte e poi, dando un colpetto alla parte bassa, alle fondazioni, ti cade tutto quello che hai costruito. E non sottovalutare il fatto che con continue cistite ti sia venuta una neuropatia (per questo forse i sintomi rimangono ?). Leggi qua e là e fatti un'idea più precisa.
Non voglio bacchettarti, anche se io di solito sono un pò brusca con i miei modi, ma in passato mi hanno rovinato i medici che mi davano antibiotici a caso, e forse, se non li avessi presi, ora sarei normale. E' per questo che mi arrabbio quando si prendono antibiotici inutilmente.
:ciao:

Re: La mia epopea

Messaggioda frizzina » mar giu 11, 2013 4:09 pm

msbaux ha scritto: Leggi qua e là e fatti un'idea più precisa.

Ms ha ragione. Se i batteri non ci sono oppure ci sono ma il tutto è asintomatico (sai quante nel forum stanno benissimo, e alle analisi hanno sempre batteri?)direi che sei a posto. Il problema non sono i batteri, e se lo fossero, con D-Mannosio o antibiotico che comunque hai preso, avresti visto la differenza.
La differenza non c'è, e tu continui a stare male.
Quindi mi chiedo..ma tu quali accorgimenti del forum hai intrapreso?
Lo sai che esistono cose come la contrattura, la vestibolite, la vulvodinia? hai letto nella home del sito? Tu dici di avere la vestibolite, ma dubito che tu sappia davvero come affrontarla, e sai cosa penso? che se davvero ce l'hai, in tutti questi anni che l'hai trascurata, pensando bastassero i rimedi omeopatici a curarla, non hai fatto altro che permetterle di aggravarsi.
Lo sai che ci sono gli esercizi che puoi fare per aiutarti? e i massaggi?
francy61 ha scritto: si dovrebbe fare con speculum.(Ahia!)

significa che ti fa male quando te lo fanno?
Vedi, se tu ti informassi bene su questo forum, sapresti che non è normale. Una donna non deve provare dolore, nè nel sesso, nè con un dito, nè per stare seduta. Lo capisci?
Per quanto tempo ancora hai intenzione di farti del male? Affronta la cosa come si deve, ed inizia la china della guarigione!

Re: La mia epopea

Messaggioda frizzina » mar giu 11, 2013 4:10 pm

E soprattutto, hai letto la storia di Paola60? per quanto riguarda la menopausa?

Re: La mia epopea

Messaggioda msbaux » mar giu 11, 2013 4:25 pm

francy61 ha scritto:con speculum.(Ahia!)

Anche io ero convinta che fosse normale che si sentisse dolore con lo speculum.
Mi dicevo: ti infilano un coso abbastanza grosso lì dentro, spesso non lubrificato e te lo spingono pure...deve far male per forza :idea:
E invece non è così.
Me l'ha confermato anche il prof. Pesce. Quando gli ho detto di fare piano perchè sono un pò sensibile, mi ha subito chiesto se avevo problemi con lo speculum (che lui non ha usato), e io gli ho detto che un pò di dolore me lo dava, e lui ha detto che per conformazione femminile, lo speculum, non dovremmo neanche sentirlo. Quindi, leggi la parte delle contratture e delle neuropatie, perchè mi sa che sei dei nostri, purtroppo.

Re: La mia epopea

Messaggioda frizzina » mar giu 11, 2013 4:32 pm

Ms, stai diventando esperta,eh?
Vedi francy, guarda Ms..quanta consapevolezza ha ricevuto dal forum e dalla visita con Pesce, eppure è tranquilla...perchè alla fine, ciò che "non conosci, ti uccide, ma se lo conosci, lo combatti!"
Brava Ms! mi piaci ciò che stai diventando!
Immagine
msbaux ha scritto: perchè mi sa che sei dei nostri, purtroppo.

Ma questo non significa affatto, che non ne uscirai.
Coraggio! Fight! Immagine

Re: La mia epopea

Messaggioda msbaux » mar giu 11, 2013 4:36 pm

Perchè fai le puzzette ? :bleha:
:lol: :lol: :lol:

Re: La mia epopea

Messaggioda frizzina » mar giu 11, 2013 4:40 pm

Ma non sono puzzette! :n
Il topino sta prendendo a calci l'aria...e per simulare il movimento dei colpi si usano quei fumettini! (sennò uno penserebbe che muove solo la zampa, no?) ;)

Re: La mia epopea

Messaggioda msbaux » mar giu 11, 2013 4:43 pm

Si si, si smuove l'aria...con le puzzette si smuove l'aria !!!
:lol: :lol: :lol:
Che forte che sei con queste emoticons ! :risatona:

Re: La mia epopea

Messaggioda frizzina » mar giu 11, 2013 4:54 pm

vuoi le puzzette? eccole! : Immagine
:mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:
come mi divertooo!!
:lol:

Re: La mia epopea

Messaggioda msbaux » mar giu 11, 2013 5:22 pm

:lol: :lol: :lol:
Sapessi come mandarle potremmo fare una battaglia con le emoticons (e chi lavora più!)!!!
Si potrebbe mettere anche una sezione off-topic: emoticons...che la battaglia abbia inizio !!!
:risatona: :risatona: :risatona:


Prossimo

Torna a Archivio

Chi c’è in linea

Visitano il forum: Bing [Bot] e 112 ospiti


ATTENZIONE! Cistite.info propone contenuti a solo scopo informativo e divulgativo. Spiegando le patologie uro-genitali in modo comprensibile a tutti, con attenzione e rigore, in accordo con le conoscenze attuali, validate e riconosciute ufficialmente.
Le informazioni riportate in questo sito in nessun caso vogliono e possono costituire la formulazione di una diagnosi medica o sostituire una visita specialistica. I consigli riportati sono il frutto di un costante confronto tra donne affette da patologie urogenitali, che in nessun caso vogliono e possono sostituire la prescrizione di un trattamento o il rapporto diretto con il proprio medico curante. Si raccomanda pertanto di chiedere il parere del proprio medico prima di mettere in pratica qualsiasi consiglio o indicazione riportata


CISTITE.INFO aps Onlus - Associazione costituita ai sensi del Decreto Legislativo 4 dicembre 1997 n.460 - CF: 94130950218 - p.IVA: 02906520214