La storia di bene88

[bene88]

I momenti in cui hai bruciore quali sono? Post minzione, durante? Di notte hai fastidi?

Io ho sempre come una sensazione di ustione, di calore solo che a volte aumentano e diventano insopportabili ma non so a cosa sia dovuto, comunque ci sono indipendentemente dalla minzione. Quando ho questi forti bruciori ho meno lo stimolo della pipì invece quando i bruciori sono meno forti ho continuamente lo stimolo.
Alla sera fatico ad addormentarmi per i fastidi e la borsa dell'acqua calda mi accompagna quasi sempre.Di notte mi sveglio due tre volte per urinare, a volte mi sveglio improvvisamente con uno stimolo pazzesco, comunque riesco a dormire ma se mi sveglio sento i bruciori e i fastidi che ho anche di giorno.

Chi è il fisioterapista?

Scusa mi sono espressa male, volevo dire l'osteopata di piacenza

Immagino dovrai andare da Pesce per la riabilitazione,

penso proprio che dovrò andare, ma per ora non ho prenotato.

[SofiaF]

Continuo a ritenere che una cura vada seguita dall'inizio alla fine per capire se funziona oppure no, ed è importante affidarsi ad un unico specialista.

[Rosanna]

Bene, vista la tua reticenza ad assumere i farmaci prescritti da Pesce e l'impossibilità di sottoporti alle terapie riabilitative di pesce per via del costo, volevo avvisarti che ora c'è anche la possibilità di fare riabilitazione a Modena, presso Ester Veronesi, che tra l'altro sta proprio in questo periodo cercando 10 volontarie su cui effettuare la valutazione gratuita della funzionalità neurologica pelvica. Potresti prendere due piccioni con una fava.
viewtopic.php?f=26&t=3189#p139554

[bene88]

Ros ti ringrazio molto, ma vista la mia grande confusione mentale, ho paura che vedendo un altro specialista vada ancor più in confusione. Ci ho messo tanto per decidere se iniziare la cura e adesso che ho fatto il grande passo non voglio mollare tutto. Per ora i risultati non si vedono ma spero che sia perchè sono solo all'inizio, prima o poi dovrò migliorare per forza,almeno lo spero, ma devo dire che i momenti di sconforto sono tanti.Fino a settembre non posso prendere appuntamenti da Pesce perchè ho chiamato ma c'è la segreteria;però mi sa che la riabilitazione la dovrò fare perchè ormai non ho più tante alternative. grazie di tutto!!!!

[Rosanna]

Ti ricordo che nel momento in cui prenderai l'appuntamento da pesce purtroppo passeranno almeno 3 mesi prima di poterci andare.

[Cles]

Non voglio aumentare la confusione che hai in testa, e anzi mi fa piacere che in qualche modo tu abbia deciso di provare la cura su cui eri scettica.
Visto i lunghi tempi di Pesce, di cui ti parlava Ros, e visto la tua storia, i tuoi dubbi sui farmaci e le tue preoccupazioni sulle terapie farmacologiche (legittime), penso che una visita da Ester potrebbe farti bene. Lei ha un approccio diverso da quello di Pesce, che non prevede l'uso di farmaci, e che magari potresti sentire più adatto a te e seguire con maggior fiducia.

[bene88]

Ho letto ora che la Veronesi ha raggiunto il numero di volontarie che le servivano. Per ora vado avanti con la cura di Pesce perchè mi spiacerebbe mollare tutto senza almeno aver provato;poi nel caso non vedessi miglioramenti con la terapia farmacologica faccio sempre in tempo ad andare da Ester, giusto?Voi che ditte vi sembra una scelta giusta?
Se mi darà appuntamento tra tanto tempo e io starò molto male contatterò Ester. Grazie di tutto ragazze

[Cles]

Brava Bene, finalmente ti sei chiarita le idee e hai preso una decisione definitiva che mi pare saggia
Il tuo piano mi sembra ottimo.
Vedrai che ora che hai deciso cosa fare e che strada seguire comincerai a sentirti più tranquilla, e la cura comincerà a fare effetto.

[bene88]

si mi sono chiarita le idee, ma lo sconforto è tanto perchè non vedo nessun piccolo miglioramento,anche adesso ho un bruciore pazzesco.
Ho alcune domande da farvi:
- etinerv voi quando lo prendete?perchè ho letto che va preso lontano dai pasti. Io ne devo prendere due pastiglie al giorno.
-secondo voi quante dosi di D-Mannosio devo prendere al giorno?La dose della sera non la sto prendendo perchè prima di andare a letto prendo già etinerv e laroxil.
-Sto prendendo anche magnesio supremo una volta al giorno perchè mi sento molto a terra, a volte mi sembra di non sentirmi le gambe e la testa che gira.
-Secondo voi dovrei prendere qualcos'altro che mi possa aiutare ad alleviare questi bruciori? A volte mi sembra di avere qualcosa nell'uretra che preme fino alla vescica e ho continuamente lo stimolo della pipì, è insopportabile!!!

[frizzina]

etinerv voi quando lo prendete?

Mattina appena sveglia...e prima di dormire (faccio un miscliciotto con gli altri integratori : pelvilen,X-flor,Noni sarà sbagliato? non mi sono mai posta il problema!) ah, a colazione però faccio passare almeno mezz'ora,un'ora prima di mangiare.

La dose della sera non la sto prendendo

Come sopra...non vedo perchè tu non possa prenderla..

Sto prendendo anche magnesio supremo una volta al giorno

dovrei prendere qualcos'altro che mi possa aiutare ad alleviare questi bruciori

Se è bruciore Neuropatico...solo il calore può aiutarti...per il resto sentiamo Ros... per il bruciore da vescica..hai già provato col bicarbonato?
Manovra del dito? l'hai provata?

[bene88]

ah ok allora prenderò tutto anch'io prima di dormire, pensavo non fosse il caso visto che prendo il laroxil,ma proverò.Allora di dosi di D-Mannosio ne prenderò tre al giorno, mattina pomeriggio e sera.

Se è bruciore Neuropatico...solo il calore può aiutarti

metto la borsa dell'acqua calda quando vado a letto perchè altrimenti non riesco neanche a dormire ma se mi sveglio di notte o alla mattina tutto è come prima.

hai già provato col bicarbonato?

non ho provato perchè ho letto che è già contenuto nelil mannosio.Quanto dovrei prenderne?ma lo devo aggiungere all'ausilim

Manovra del dito? l'hai provata?

Questa proprio mi spaventa e non mi riesce.

[frizzina]

pensavo non fosse il caso visto che prendo il laroxil

Che io sappia, farmaci come il laroxyl hanno delle reazioni specifiche se assunti ad altri farmaci (ben specificati)...ed onestamente non credo che il mannosio ne possa contrastare l'effetto...
Ma anche aspettiamo di vedere che dice Ros...non si sa mai!

ma se mi sveglio di notte o alla mattina tutto è come prima.

Si..perchè la neuropatia..è la bestia nera... l'infiammazione dei nervi sta tanto a guarire...è lenta...e l'unico modo per dare un pò di sollievo è il calore, che aiuta a portare ossigeno nella zona..che aiuta i nervi... l'etinerv ti aiuterà, ma non aspettarti risultati immediati..o meglio..è soggettivo..

Quanto dovrei prenderne?ma lo devo aggiungere all'ausilim

Prima di tutto dovresti misurare il ph delle urine...e in caso sia necessario, assumere ulteriore bicarbonato (da 1/2 a 1 cucchianino..dipende..devi imparare a capire da te quando senti che ti fa effetto e quindi è la dose giusta e quando no, quindi aumenti la dose) perchè non sempre quello delil mannosio basta..e certo, puoi prenderlo insieme alil mannosio. Leggi qui: viewtopic.php?f=41&t=28

Questa proprio mi spaventa e non mi riesce.

Invece non dovrebbe...approcciati al tuo corpo...non devi averne paura....puoi prenderti del tempo per provare...solo quando ti senti pronta...ma non escluderla a priori..potrebbe giovarti e tu non la fai perchè..hai paura.. coraggio..supera lo scoglio. Provarci ti può dare solo più coraggio e più consapevolezza del tuo corpo.

[Ceychan]

Frizzi ha detto un sacco di cose azzeccate
Io ogni volta che vengo quì a leggerti ti trovo sempre molto spaventata e secondo me parte di quella paura viene da uno stato di confusione e dal fatto che sai ancora poche cose del tuo corpo. Non conoscendoti molto hai difficoltà a non farti spiazzare dalle informazioni e ti trovi un po' spaesata davanti alla malattia, invece cercando di essere un po' distaccata, leggendo e imparando a conoscere il tuo corpo puoi diventare molto più forte e lucida =)
Una delle poche cose positive di questa malattia, insieme alle fanciulle di questo sito che sono una risorsa più che preziosa , è il fatto che ti può permettere di imparare a conoscere il tuo corpo e te stessa. Ora mi rendo conto che sia difficile quando si sta male fare le Pollyanna della situazione però cerca di ribaltare il brutto di questa situazione e di utilizzarlo come una risorsa. Guardati, scopriti, impara a capire come stai davvero. A prescindere dalla guarigione questa sarà sempre una tua risorsa =)
L'etinerv comunque io lo prendo appena sveglia e prima di andare a nanna =)

[frizzina]

imparando a conoscere il tuo corpo puoi diventare molto più forte e lucida =)

esatto. uno dei lati positivi (concediamocelo) è questo. Perchè la cistite..la VV, ti costringono a guardarti. Prima fuori, e poi dentro. E guardandoti impari e diventi consapevole..e cresci o rinasci. Altrochè. Alla fine, ci ritroviamo diverse, anche se sempre le stesse...io questa sensazione di forza e lucidità, non la vorrei cambiare con niente al mondo.

[bene88]

Si su questo avete perfettamente ragione, però vi giuro che sto cercando di impegnarmi,essere più tranquilla e positiva ma è davvero difficile essere lucidi quando hai dolori e bruciori ininterrotti da quattro mesi!!!!Se solo questi dolori non si presentassero per un solo giorno,forse riuscirei ad essere più forte. Non scherzo quando vi dico che sto così da quattro mesi, in tutto questo tempo non c'è stato un solo giorno in cui non ho avuto sintomi per questo quando mi leggete mi trovate spaventata e in ansia,il dolore non ti fa ragionare ma ti butta solo giù di testa!!!
I primi mesi andavo a letto dicendomi dai vedrai che domani mattina ti alzi e starai meglio, adesso che non vedo nessun miglioramento, neanche con la cura, spero di non aprire più gli occhi alla mattina!!!
Scusate lo sfogo, ma cerco di non dire certe cose alle persone che mi stanno intorno, non voglio farli soffrire troppo!!!

[frizzina]

Calma calma...noi siamo qui anche per accogliere sfoghi.
Sappiamo come ti senti...e sappiamo cosa vuol dire non stare bene ininterrottamente per mesi. Credimi che lo sappiamo.
é vero che hai una cura, ma da quello che ho letto non è completa (ti manca la riabilitazione), e l'hai iniziata..il 14 agosto (giusto?) inoltre l'etinerv l'hai appena cominciato... Non si possono fare miracoli in 2 settimane... Quello che posso dirti è che: Per fortuna,che l'hai iniziata!
Posso chiederti..hai provato ad usare uno scaldotto da mettere tra le gambe? Il calore, in questo caso può essere davvero valido. viewtopic.php?f=73&t=2689
Stai tranquilla...applicati bene alla terapia...e cerca di rilassarti e portare pazienza..incaponirti sui sintomi, non ti aiuterà...e soprattutto..perchè non parli con la tua famiglia? Dici che non vuoi addossare loro un peso..ebbene,io non credo lo sia...i pesi vanno condivisi...perchè è così che ci si aiuta...e questo forum lo dimostra.

[Cles]

Firzz ha ragione, purtroppo sappiamo bene cosa vuol dire. Anche io mi addormentavo dicendo: dai che domani passa. Ma il male non passava, e passavano invece le settimane.
Con gli accorgimenti del forum ho cominciato ad alleviare alcuni sintomi. Poi in attesa di trovare la mia fisioterapista per la riabilitazione facevo i kegel reverse che ho imparato qui, e mi aiutavano un poco a rilassare.
Ma soprattutto, cerca di non focalizzarti sulla malattia. Fai qualcosa che ti piace. Non ti impedirà di sentire il bruciore, ma ti aiuterà a compensarlo. Sarà comunque lì, ma almeno la tua mente non sarà concentrata esclusivamente su quello.
Io facevo lunghe passeggiate, mi aiutavano a distrarmi, stare in piedi mi alleviava i sintomi e la camminata fa fare una ginnastica positiva al bacino. Abbi fiducia.

[bene88]

é vero che hai una cura, ma da quello che ho letto non è completa (ti manca la riabilitazione), e l'hai iniziata..il 14 agosto (giusto?)

Si la riabilitazione mi manca ma fino al tre di settembre non si possono prendere appuntamenti da Pesce e poi chissà quando potrò iniziare.
Ho iniziato expose ed etinerv il 14 di agosto e sono a 7 gocce di laroxyl, ma niente tutto come prima.

hai provato ad usare uno scaldotto da mettere tra le gambe?

uso la borsa dell'acqua calda ma dovrei andarci in giro tutto il giorno. Dovrò procurarmi lo scaldino ma visto il caldo non l'ho trovato.Rimedierò

perchè non parli con la tua famiglia?

Mi hanno visto piangere tanto e dicono che non ce la fanno più a non vedermi contenta. Con il mio ragazzo ne parlo e lui mi sta tanto vicino, dice che non devo piangere e cercare di reagire.Lui è molto stanco per via del lavoro per cui cerco di non dare troppo a vedere il mio dolore per cui piango quando sono sola, quando è al lavoro.
Grazie di tutto, per fortuna ci siete voi

[Flami]

Ciao Bene,
passo di qui per cercare di rassicurarti un pochino anche io...abbi fiducia e pazienza nella terapia, io i primi benefici li ho avuti dopo un pò di manipolazioni di Pesce, ma ricordati che è tutto sempre molto soggettivo. E' tempo di partire e lasciare gli ormeggi! Dai che ce la fai!

[frizzina]

Ho iniziato expose ed etinerv il 14 di agosto e sono a 7 gocce di laroxyl, ma niente tutto come prima.

Appunto.. non sei neanche a metà...ti tocca portare pazienza..

Mi hanno visto piangere tanto e dicono che non ce la fanno più a non vedermi contenta.

Ah,no? e allora cosa fai...fai finta di stare bene e sorridi tutto il giorno..così,loro, poverini, non soffrono? Sai, una cosa ho imparato dalla mia patologia. Che bisogna imparare anche ad essere egoisti. Quel giusto che serve. Basta dare..accontentare sempre gli altri..no. Adesso penso a me..adesso mi voglio bene...

Con il mio ragazzo ne parlo e lui mi sta tanto vicino, dice che non devo piangere e cercare di reagire.

E per fortuna. Piangi quando te la senti. E ridi quando te la senti. Una cosa forse, stai sbagliando...ovvero focalizzare la tua testa e la tua vita solo sul dolore. NO.
Devi uscire da questa mentalità. Tu non sei il tuo dolore. Se ti viene anche solo per un momento, una voglia che ne so...di gelato...e dici "no, sto male,non esco", invece alzati ed esci. Soddisfa questa gola. SE tu continui a vivere in funzione dei tuoi bruciori e dei tuoi dolori, non ne esci. Ed allora si che diventerai davvero "un peso" (e lo metto tra virgolette" per gli atri. Lo capisci??
Prendi il tuo ragazzo, andate a farvi una passeggiata..riprendetevi un pò di serenità....Lui può starti vicino quanto vuoi, ma se la forza non parte da dentro di te, è tutto inutile.