la mia storia di cictite malefica-vanessa80

[Viv.]

Si Vanessa, parlare di E.coli alla fine significa parlare di niente perché ne esistono centinaia se non migliaia di ceppi. Il problema principale dell'acidità delle urine non è tanto il favorire svantaggiare la crescita di questi batteri. Più che altro il problema è che l'acidità delle urine crea danno (e fastidio) qualora lo strato di gag vescicale/uretrale sia danneggiato.

Per quanto riguarda l'istillazione di acido jaluronico... personalmente non so che dirti. Saresti tra le pochissime che hanno fatto questa esperienza e allora saresti tu a poterci dare un importante informazione. Uracistis è a base non di acido ialuronico ma di condroitina. Entrambi sono dei GAG.
L'unico consiglio che posso darti è di non affidarti ciecamente ma di fare degli studi tuoi e di decidere sulla base di quello che scopri.

[Rosanna]

Anche perchè le opinioni di chi l'ha effettuata sono molto controverse e opposte, quindi allo stato attuale è impossibile consigliare se farla o evitarla.

[clio77]

concordo! l'unica è ponderare e provare

[vanessa80]

ciao a dire il vero ieri ho kiam la ditta x delle info in merito all'ordine ke avevo fatto e ho avuto la fortuna di parlare col dr. de angelis in persona. gli ho spiegato i miei problemi e gli ho kiesto cosa pensava di queste instillazioni di acido ialuronico..
le sue parole testuali sono state: "non augurerei questo trattamento neanche al mio peggior nemico"
al ke gli ho kiesto spiegazioni ma nn mi ha detto molto, mi ha detto solo ke è una cosa invasiva e nn è detto assolutamente ke io trovi beneficio, visto ke le mie cistiti sono batteriche.
anke su internet nn ho trovato molto, le testimonianze ke ci sono in merito a queste instillazioni riguardano ki ha cistite interstiziale e alcune sono positive, altre negative.nn so proprio cosa fare, sono più orientata ad aspettare.

qualcuna di voi sente a volte il dr. de angelis?


messaggio x amministratori o esperti del sito: ho letto le testimonianze di susi e felicsia in merito alle instillazioni, vorrei fare loro alcune domande, come si può fare a contattarle?c'è un modo x mandare loro dei messaggi direttamente?

grazie grazie
buona serata

[Viv.]

Io sono della stessa identica opinione del Dr. De Angelis ma ovviamente queste sono opinioni a sentimento: lui è un farmacista e io una biologa. Ma come ti ripeto sono opinioni, di fatto non ci sono informazioni a proposito. La medicina non è scienza e spesso si procede per tentativi ed errori. Nessuno di noi può dirti cosa fare perché noi per prime siamo senza informazioni. Ti posso dire che ho avuto il coraggio di prendere il mannosio quando in questo sito non eravamo iscritte nemmeno in 100 ma non credo che mi farei mai fare delle istillazioni di qualsiasi cosa direttamente in vescica.

Per quanto riguarda l'altra domanda, puoi provare a vedere se le utenti che vuoi contattare hanno lasciato la loro mail nella sezione apposita oppure se hanno lasciato il contatto MSN nel loro profilo, altrimenti non ci sono altri modi se non lasciare un messaggio nella loro storia e sperare che rispondano.

[Viv.]

non credo che mi farei mai fare delle istillazioni di qualsiasi cosa direttamente in vescica

A meno che ovviamente non ne fosse provata l'efficacia.

[vanessa80]

ciao a tutte, intanto buona festa della mamma a tutte le mamme del forum!
volevo dirvi cosa mi sta capitando in questi giorni (ho smesso i 10 giorni di antibiotico il 1 maggio), sto comunque continuando a prendere il mannosio (3-4 dosi al dì).
in pratica nn ho i sintomi di bruciore tipico della cistite, nel senso ke penso proprio ke antibiotico/D-Mannosio abbiamo fatto effetto. però mi scappa spesso da fare pipì, devo andarci ogni ora circa,x un totale di 15-20 ore al giorno. mi sembra di avere la vescica pienissima e invece sì, è vero ke faccio un bel po' di pipì, ma mi aspetterei di farne di più. e poi il getton di pipì nn esce bello forte, ma ne esce un filo. in + ho dei dolori al basso ventre.
sono molto preoccupata sinceramente---
abbandonata inoltre l'idea, almeno x il momento, dell'acido ialuronico, volevo sapere se valerebbe la pena di andare, oltre ke dalla d.ssa spano, anke dal dr. porru a pavia.
+ precisamente volevo sapere se:
-il dr. porru è esperto anke di cistite batterica oltre ke interstiziale
-l'eventuale "contrattura muscolare" che può riscontrare la spano, anke porru è in grado di diagnosticarla
-x contattarlo ho trovato sul forum questi recapiti, immagino siano ancora validi ma volevo avere conferma
382/525536
347/6323639
danieleporru@tin.it

grazie a tutte, spero di avere una vostra risposta

Edit: Vanessa ho leggermente modificato il tuo post perchè conteneva una domanda a cui puoi trovare risposta usando la funzione cerca o leggendo qualche storia -- Frens

[Rosanna]

Dai sintomi che accusi io credo ci sia di base un problema di contrattura e quindi la Spano va benissimo. Porru solo ultimamente sta prendendo in considerazione il problema contrattura e non lo definirei (ancora) un esperto in materia. Piuttosto allora mi rivolgerei a Croci.
Ma fai una cosa alla volta, non puoi seguire 10 terapisti, altrimenti vai solo in confusione.
Per le instillazioni ti posso dire di prender tempo. Io non sono ne' favorevole, ne' contraria. Semplicemente non la conosco a sufficienza per potermi esprimere, ma la mia ignoranza non toglie valore alla terapia. Il mannosio, essendo un Gag va a svolgere lo stesso lavoro dell'acido ialuronico, sebbene molto più lentamente. Quindi prova per qualche mese a vedere gli effetti delil mannosio.

[Francy77]

Ciao Vanessa, mi permetto di darti una dritta in merito al dott. Porru ; e' stato il primo medico consigliato dal forum che ho incontrato e posso confermare tutto quanto di positivo e' stato detto di lui in quanto secondo me e' estremamente competente di cistite batterica e inerstiziale e mi ha dato ottimi consigli terapeutici quali il ripristino della flora vaginale e conosce la vulvodinia , cosa che la maggior parte degli urologi penso non conosca e, cosa che non guasta, ha un bel modo di fare, umano e comprensivo.
Tuttavia quando mi ha visitato io avevo sintomi molto simili ai tuoi , frequenza e urgenza urinaria nonche' forti bruciori vulvari ; la sua visita e' stata molto accurata ed ha preso in considerazione anche la contrattura pelvica che pero' lui in me non riscontrava minimamente, cosa che io invece sospettavo avendo gia' letto notizie sul forum a riguardo. Ho provato per un mesetto la sua cura ma non avendo risultati mi sono rivola al Prof. Pesce che non appena ha iniziato a visitarmi ha riscontrato immediatamente ipertono dei muscoli pelvici e sono in cura con lui da novembre con ottimi risultati.
Ti volevo raccontare la mia esperienza visto che sei indecisa su quale medico rivolgerti; se sospetti una contrattura , cosa molto probabile visti i tuoi sintomi, mi sento di sconsigliarti il dott. Porru che per quanto competente sulla cistite non ha dimestichezza con la contrattura pelvica (almeno per ora).

[sweetlady80]

Io ti consiglierei Croci è molto competente e poi è un allievo di Pesce quindi conosce bene la contrattura, io mi sono trovata benissimo con lui, leggiti qualche tesstimonianza a riguardo

[vanessa80]

ciao a tutte grazie mille dei consigli!nei giorni scorsi ho contattato la d.ssa Spano (perchè abito vicino a milano), veramente una persona gentile e da quanto le ho raccontato ha detto ke effettivamente sarebbe meglio ke mi visitasse pertanto ho l'appuntamento fissato per il 1 giugno.

per quanto riguarda il mannosio, è soggettivo il tempo dopo il quale si è attaccato alle pareti vescicali creando la barriera protettiva?
grazie ciao a tutte

[Rosanna]

Sì, è soggettivo, ovviamente.
Vedrai che ti troverai benissimo con la Spano.

[sweetlady80]

per la Spano!

[clio77]

ottimo, tienici aggiornate!

[vanessa80]

ciao a tutte ragazze, ecco le mie news:
ieri sono finalmente stata dalla d.ssa spano e..meno male ke ci sono andata!
ebbene sì ho ank'io la vestibolite. mi ha fatto il test quello col cotton fioc e già da lì sentivo male in 3 punti. poi mi ha misurato il valore di contrattura (?) ke solitamente deve essere tra 1 e 4 e a me è risultato...114....
ha detto ke devo portarle un po' di esami e poi la prossima volta mi fa il test x vedere se il nervo pudendo è recuperabile, e sinceramente spero di sì altrimenti le sue cure nn avrebbero effetto.

sinceramente sono contenta e scontenta: contenta x aver finalmente scoperto il perchè delle mie difese immunitarie basse ke mi causano cistite, scontenta xkè nn pensavo di avere questo problema nel senso ke mi riconoscevo in alcuni sintomi letti qui sul forum ma pensavo + ke altro ad una contrattura.e spero vivamente di poterlo risolvere o almeno migliorare.

ora andrò a leggermi bene tutte le parti del forum ke trattano dell'argomento, se avete qualke link utile da postarmi accetto volentieri suggerimenti
ciao a tutte!

ps. prima di me la spano ha visitato un uomo...scusate l'ignoranza, ma ke cosa poteva avere un uomo x andare dalla spano?

[Rosanna]

Anche loro hanno problemi di contratture e neuropatie.

un link molto utile per quanto riguarda la vv è quello del sito di Clio
http://www.vulvodiniapuntoinfo.com

Avere la giusta diagnosi vuol dire iniziare a guarire.

[vanessa80]

ciao si si rosanna l'ho visto il sito di clio e ho letto la sua storia, poveretta!
ho comprato le mutande bianche di cotone (prima mettevo solo nero) e ho notato una cosa strana, praticamente se per caso non mi asciugo bene resta nelle mutande la macchiolina di pipì ke nn è gialla, ma...gialla/verdina ke sembra quasi fosforescente!?!! ovviamente lavando a mano/lavatrice va subito via tutto. volevo sapere se questo effetto è dovuto alil mannosio.perchè le urine risultano pulite dall'esame.

scusate se magari è già scritto sul forum ma ho sempre problemi a usare internet xkè dall'ufficio ho la scrivania vicino al capo e a casa (come ora) ho la connessione lentissima e nn riesco a leggere troppo..

[clio77]

ecco qua la "poveretta!" ahahah ma noooooo! scusa cara, ma ste mutandine come le lavi? Giusto per curiosità..a meno che non ci sia qualche succhino strano che sia radioattivo, sta storia della fluorescenza mi incuriosisce un pochino!

volevo sapere se questo effetto è dovuto alil mannosio

non che mi risulti!!!!

ps. prima di me la spano ha visitato un uomo...

contrattura oppure eccessivo sottotono del pavimento pelvico, incontinenza..la Spano non tratta solo la vestibolite

[Rosanna]

Magari queste secrezioni le hai sempre avute, ma indossando sempre e solo biancheria nera non le avevi mai viste di quel colore. Dubito anch'io che poss essere il noni.

[vanessa80]

le vs risposte mi preoccupano, pensavo fosse l'ausiliu..stamattina nel dubbio sono andata a fare un'urinocoltura. il risultato nn cambia sia se lavo le mutande in lavatrice, sia con sapone di marsiglia.
no prima nn era così, è vero ke uso le mutande nere ma qualcuna di chiara ce l'avevo comunque e prima nn era così.
il colore è proprio radioattivo, avete presente la sigla dei simpson quando homer esce dalla centrale nucleare con il pezzo radioattivo in mano ke ha quel colorino giallo verde fosfo? ecco, è uguale...
ciao a tutti!