La mia epopea

[francy61]

Salve
Rosanna,riferirò ad Aponte il tuo messaggio, io lo vedrò l'11 giugno, ma se vuoi lo chiamo prima.
Un abbraccio
Francesca

[francy61]

Salve!
Ho riferito al dottor Aponte della mail e mi ha detto che l'ha letta e ha risposto: spero vi vediate il 1 luglio, Rosanna ; fammi sapere se è possibile salutarti.
Secondo il dottore , la contrattura è rimasta solo a ore 12 e procederemo con estrema cautela , quindi il prossimo appuntamento sarà il 30 giugno.
Nel frattempo mi ha detto di considerare il Neoprogel una vera e propria Tos, in quanto la vulva e sempre un po' atrofica ed effettivamente se lo sospendo per un po' , i sintomi peggiorano.
In questo periodo ci sono alti e bassi, il dolore , quando presente, si localizza a ore 12. Li' il dott. Aponte interviene delicatamente per una decina di minuti.
La cura non è cambiata, a parte Orudis supposte, che era per 10 giorni .
In questo momento mi sento bene e non ho dolori spontanei . A volte si presentano al mattino, prima dell'evacuazione oppure talvolta alla minzione .
Se ci saranno novità , vi farò sapere .
Un abbraccio
Grazie
Francesca

[flo67]

Grazie a te per questo aggiornamento Francy

In questo momento mi sento bene e non ho dolori spontanei

[Ondina88]

Molto bene, aggiornamento positivo direi

[francy61]

Salve!
innanzitutto grazie a Ondina e Flo67.
Vi aggiorno in merito all'ultimo incontro con Aponte, che è stato ieri ,30 giugno. Non ci vedevamo da una decina di giorni, giorni in cui ci sono stati alti e bassi. Ho cercato di individuare meglio i miei sintomi nelle giornate no; sicuramente l'andamento "intestinale" ha il suo contributo , ma non ho neanche avuto diarrea o stipsi tali da giustificare una sensazione di puntura abbastanza costante, in certi giorni spiccata , in altri appena percettibile. Come dicevo ad Aponte ieri, da questa ultima cistite in poi, il dolore non è mai del tutto scomparso, se non per periodi brevissimi, per intenderci, qualche minuto, attimi in cui c'era "silenzio" . A vescica piena, la sensazione di ingombro e bruciore è più evidente.
I miglioramenti ci sono: la flussimetria è migliorata e lo swab test negativo!! I punti di solito doloranti non lo erano, fatto salvo il punto a ore 12, che permane tale. La vulva appare sana, solo visibilmente atrofica, il che ha fatto dire ad Aponte che probabilmente il Neoprogel non basta e che una terapia ormonale locale, potrebbe aiutare per il trattamento del punto a ore 12. per cui a settembre vorrebbe provare a cominciarla.
Che ne pensate? si applicherebbe solo nella parte esterna e all'introito vaginale...
Per il momento niente , eheh, per cui non c'è la prova del nove!
Ha tolto il Lenidase e confermato Neoprogel e D-Mannosio (4 dosi al giorno); sulla vulva calendula unguento ( io uso quelo della Teanatura ad inci completamente verde), la prossima volta che lo vedo, il giorno 10 luglio, gli chiederò se inserire il magnesio supremo e un integratore per la menopausa a base di dioscorea e trifoglio rosso, il Pausanorm, della Salugea.
Mi sono un pò preoccupata quando mi ha chiesto se avevo mai assunto il Laroxil... Non me l'ha prescritto, ma non sarei entusiasta a prenderlo, preferirei procedere senza e gliel'ho fatto presente.
Il 12 partirò per il mare: sono in cerca di un due pezzi in cotone, ma non ne ho trovati, neanche in spugna! Vorrà dire che, fatto il bagno, mi reinfilerò le mutande e il pantaloncino!
E questo è quanto, che è già tanto!
Sono sempre piu grata a voi tutte per ciò che ho appreso e per ciò che apprendo e apprenderò. Grazie di cuore, sempre.
E...
un abbraccio
Francesca

[Ondina88]

Ciao Francy!

la flussimetria è migliorata e lo swab test negativo!!

Cavolo che bellissimo traguardo, grande!!!
Ma una cosa non mi è chiara: dall'ultima cistite non ti sei mai ripresa completamente però lo swab test è risultato comunque negativo giusto?

il Neoprogel non basta e che una terapia ormonale locale, potrebbe aiutare per il trattamento del punto a ore 12. per cui a settembre vorrebbe provare a cominciarla.

in cosa consisterebbe di preciso? te l'ha detto?

sulla vulva calendula unguento

hai mai provato la crema D-Mannosio?

Mi sono un pò preoccupata quando mi ha chiesto se avevo mai assunto il Laroxil

secondo me dato che lo swab test è risultato negativo non ci sarà neanche bisogno, ma anche se fosse non preoccuparti perché noi li prendiamo a dosaggi molto ridotti ed ai primi effetti collaterali torniamo subito al dosaggio precedente o eventualmente se proprio non si riesce a tollerare un farmaco basta sostituirlo. Ma comunque intanto non fasciamoci la testa prima di essercela rotta, magari non te lo prescriverà neanche (cosa probabile)
Te l'ho specificato solo per farti capire che se dovessi iniziare ad assumerlo non c'è proprio nessun problema (e io ero una di quelle che prima di prendermelo me la facevo sotto, quindi vai super tranquilla in ogni caso )

Il 12 partirò per il mare

wow manca poco!
dove vai di bollo se posso fare la ficcanaso?

sono in cerca di un due pezzi in cotone, ma non ne ho trovati

in effetti sono difficilissimi da trovare, però potresti cucire delle pezze di cotone all'interno degli slip del costume. Noi facciamo così

[francy61]

Buonasera , care amiche.
Sono in vacanza a Marina di Camerota (Sa) dal 12 ( ecco soddisfatta la tua curiosità , Ondina).
Prima di partire , il 10 ho rivisto Il dott.Aponte, che ha osservato lo stato della vulva, che ha trovato di un colore " normale".
Al mio lamentare dolore sempre a ore 12, mi ha risposto che trattasi di dolore cronico , quindi si ripresenta a fasi alterne, e in effetti così è per me.
Non ho ancora provato ad avere rapporti, per cui non so come reagirebbe la vulva a quel tipo di sollecitazioni, ma dolori spontanei in altre zone non ne avverto.
Il dottore mi ha raccomandato di non rimanere più di 30 minuti con il costume bagnato , poi di cambiarlo .
Mi ha ridotto a due dosi al giorno il mannosio; continuo con i fermenti lattici orali e con il neoprogel.
Metto la Calendula sulla vulva perché è un unguento e nutre e non si secca, cosa che tendono a fare i gel e talvolta anche le creme. Ho usato la crema D-Mannosio tante volte, ma la trovo molto impiastricciante. Tuttavia , a volte ne metto all'ingresso della vagina , specie per inserire ovuli.
Se Aponte intenderà prescrivermi miorilassanti non so, se ne parlerà a settembre , per il momento affronto il piccolo dolore urente che avverto a tratti, alcalinizzando l'urina, applicando l'unguento di iperico sulla zona uretrale, aggiungendo una dose se sento che vi sono piccoli spasmi . Bevo tantissimo.
Non soffro dolori molto forti, solo come dire una " presenza" a ore 12, come un piccolo sassolino, a volte appuntito ,a volte no.
Ci sono momenti della giornata in cui non avverto nulla, e mi sento " normale"...
Fa molto caldo qui e cerco sinceramente di " smutandarmi " il più possibile e seguire i consigli di Aponte sui bagni.
Il dottore Aponte si è rivelato fondamentale per affrontare la mia situazione e ringrazio tutte voi per averlo segnalato tra i medici consigliati.
Confermo tutto ciò che è stato detto su di lui e le sue cure : io ne sono entusiasta !
Ci rivedremo intorno alla metà di Agosto...
A proposito, non ho ancora saldato il suo onorario , l'unica cifra versata e' la quota prevista per la prima visita, cioè 100 euro.
Ogni volta che vi accenno, lui dice che ne parleremo poi...
Vi ringrazio e vi saluto con affetto. Se non scrivo tanto ,è perché qui non c'è sempre un segnale egregio.
Baci
Francesca

[flo67]

Ciao Francesca, il posto dove sei tu adesso, Marina di Camerota, mi ricorda tantissimo la "meglio vacanza della mia vita" nel 2006! Ogni volta che ci penso a quanto sono stata bene (a parte la cistite che avevo in corso ) con i miei amici, mi vien da ridere da sola. Abbiamo fatto anche un video, ricordo, e ogni tanto me lo vado a rivedere.
Vabbè, scusa ma mi hai aperto una porta dei ricordi che non ho resistito a spalancare nella mia mente.
Parlando di te, mi sembra che sei in ottimo miglioramento.
Questa frase:

Non soffro dolori molto forti, solo come dire una " presenza" a ore 12

te la devi stampare, perchè quando hai iniziato il percorso, non stavi così ricordi?
Ora, si tratta solo di aggiustare il tiro e credere fermamente che un giorno starai benissimo. Buon mare e buona vacanza.

[Ondina88]

Ma benissimo!
Grazie a te per questo aggiornamento positivo.
Quando puoi ti andrebbe di lasciare una testimonianza anche nella sezione che riguarda il Dottor Aponte qui sul forum?
Buona vacanza intanto, a presto con nuovi aggiornamenti

[francy61]

Grazie, Flo.
Marina di Camerota ha una spiaggia molto grande e bellissima, con la macchia mediterranea alle spalle.
Effettivamente si sta bene e il mare e' pulito.
Ti consiglio di tornarci!
Grazie a che ad Ondina: appena ho un po' di calma scriverò volentieri la mia testimonianza sul Dottor Aponte.
Vi abbraccio tutte.
Francesca

[Ondina88]

[Stefania 69]

Grazie di questo bell'aggiornamento, e buona vacanza.

[Mare73]

Francesca, ma che bello leggere la tua storia e arrivare agli ultimi post!
Insomma al momento sei in vacanza in un posto splendido, senza fastidi invalidanti, con la consapevloezza di aver fatto un bel pezzo di strada e di poter migliorare ancora, perché hai al tuo fianco un medico capace e disponibile. Bè, scusa, ma mi scappa una ola!
Buona vacanza, goditi questo momento.

[francy61]

Hai proprio ragione , Mare!
Col Cell la ola non viene , ma la sto facendo anch'io !!
Graxie e baci

[francy61]

Care ragazze,
da quando sono tornata c' è stato un piccolo peggioramento: bruciore e un pò di prurito all'introito vaginale.
Premetto che non ho mai sospeso i fermenti lattici per via generale, il 7+ e per via vaginale ho seguitola cura di Aponte e cioè Neoprogel tutte le sere e unguento di calendula sulla parte.
Così ho messo il Miphil per abbassare il Ph e poi sono andata dal dott. Aponte per farmi vedere il 5 agosto,
IL dottore non ha riscontrato nulla ai punti che erano contratti, la solita contrattura a ore 12, una piccola zona a puntini rossi al lato sinistro dell'introito vaginale dovuta secondo lui al sudore e mi ha detto di continuare col miphil ogni 3 giorni, alternando con Neoprogel.
Nei giorni seguenti il bruciore è peggiorato , così ho messo una candeletta di Acidif: non so se è stato questo ma il miphil si è quagliato in pezzi che mi ostruivano la vagina. Ho fatto così una lavanda D-Mannosio , ma il bruciore è aumentato.La sera dopo ho rimesso il Neoprogel, ma non passava il bruciore a cui si è aggiunto un pò piu di prurito; così oggi ho rivisto il dottor Aponte, che ha riscontrato ancora pezzi di Miphil; mi ha consigliato di fare un'altra lavanda. procedere solo con Neoprogel e niente a giorni alterni .
Stasera farò la lavanda, ma se dopodomani non migliora, pensavo di alternare Neoprogel ad Acidif o eseguire il protocollo che prevede anche lo yogurt.
Si accettano consigli!
Grazie
a presto
Francesca

[Vln]

Francesca non posso sostituirmi a un medico, ma secondo me dovresti lasciarla respirare un pochino e riprovare in un secondo momento.
Comunque aspettiamo anche il parere delle altre.
Ma un tampone lo hai fatto?

[Stefania 69]

Anche io lascerei un po' respirare.
Forse hai acifìdificato eccessivamente, in questo caso utilizzarei solo qualcosina di lenitivo, tipo crema D-Mannosio o xerem e la lascerei riequilibrare per un pochino.

[francy61]

Salve a tutte!
Buon ferragosto!
Volevo aggiornarvi sul mio stato Vulvo- vaginale!
Ho seguito il vostro consiglio, dopo la lavanda D-Mannosio ho fatto respirare per un giorno e una notte la parte. Poi, poiché avevo sempre un po' di prurito, ho provato ad applicare la crema Elleffe solo all'esterno , dove sento ancora un po' di bruciore e va molto meglio. La sera ho applicato neoprogel, che Aponte mi ha detto di alternare al niente. Va decisamente meglio.
Probabilmente il sudore e il caldo hanno irritato la mucosa esterna, come del resto anche Rosanna affermava nel suo post sugli agguati estivi dei batteri e della candida.
Faccio molti bidè' con acqua tiepida e asciugo con Tuttocarta. Non smetto X-flor.
Mi chiedo sia il caso di continuare così o di alternare neoprogel e normogin o acidif...
Se non passa farò così per qualche giorno.
Grazie dell'attenzione che mi dedicate .
Un abbraccio
Francesca

[Natina]

Ciao Francesca, scusami, non so se mi è sfuggito qualcosa, ma hai un tampone recente con carenza di lattobacilli? Come mai stai inserendo tutte queste cose?
Per le irritazioni esterne, più che crema elleffe, metti Xerem o D-Mannosio crema, sono studiate proprio per lenire questi disturbi.

[Mare73]

Ciao, Francesca.
Sono d'accordo con Natina: secondo me, vista l'irritazione probabilmente dovuta al sudore, è meglio lasciar respirare il più possibile la parte. Se poi i fastidi si fanno sentire, lenisci con un velo di Xerem o di D-Mannosio crema, senza impiastricciare troppo: sciacqui la vulva, ne stendi un po' e magari ogni 3-4 ore ripeti l'operazione. Anch'io ho avuto qualche giorno di prurito/bruciore un paio di settimane fa, e agendo così la situazione è rientrata.
E poi farei un tampone, per capire se al di là del sudore la situazione è in equilibrio.